Tekst Karlijn Leentvaar, 12 april 2017 |

Een nieuwe rubriek: ‘Lyme Light’. We stellen hierin graag vrijwilligers van de Lymevereniging aan je voor. Deze keer Marian van der Woude, coördinator Lotgenotencontact.

‘Ik heb zelf sinds een aantal jaren Lyme, waarbij ik vooral last had van mijn spieren in armen en benen. Ik heb geen idee waar of wanneer ik een beet opgelopen heb. Een EM heb ik voor zover ik weet ook niet gehad. Met mijn eerste verschijnselen kwam ik via de huisarts redelijk snel bij een reumatoloog terecht. Daar zijn diverse testen gedaan op reuma en wat daarbij in de buurt komt, die allemaal negatief waren.’

Hoeveel tijd besteed je per maand aan werk voor de Lymevereniging?

‘Tijd per maand is lastig te bepalen; ik denk dat dat dit jaar ergens tussen de 10 en 15 uur per maand zal worden. Afgelopen jaar was het wat minder. Ik sta voor de Lymevereniging op beurzen en zit in de werkgroep vrijwilligers, die bezig is om alle activiteiten die door vrijwilligers gedaan (kunnen) worden te beschrijven.

In die werkgroep hebben we bepaald welke taken landelijk en welke regionale taken zijn, en zijn net gestart met het opzetten van een regiogroep in het zuiden. We zijn daar bijvoorbeeld bezig om een ‘beurskit’ samen te stellen die dan ook landelijk gebruikt kan worden, zodat we op alle beurzen met dezelfde uitstraling staan. Met de werkgroep vrijwilligers kwamen we vorig jaar elke paar maanden bij elkaar. En tussendoor hadden we ‘huiswerk’ uit te werken, dat ik ‘s avonds of in het weekend achter de pc kon doen.

Ook schrijven we ons in voor beurzen in het zuiden, geven daar lezingen als daar vraag naar is en ten slotte willen we in het zuiden ook actiever worden als het gaat over de organisatie van lotgenotencontacten. Nu we in het zuiden met vier vrijwilligers gestart zijn met de regionale werkgroep komt daar ook overleg bij, wat voor een groot deel via mail kan lopen, maar soms komen we toch bij elkaar om zaken te bespreken of uit te werken.’

Heeft dit werk nog invloed op je privéleven/gezin?

‘Dit werk heeft in zoverre invloed op mijn privéleven dat er daardoor minder “echte” vrije tijd overblijft om bijvoorbeeld lekker te gaan zitten lezen. Ik woon alleen met mijn kat, zodat er verder thuis niemand last heeft van het feit dat ik regelmatig voor de Lymevereniging bezig of onderweg ben.’

‘Nu we in het zuiden met vier vrijwilligers gestart zijn met de regionale werkgroep komt daar ook overleg bij, wat voor een groot deel via mail kan lopen, maar soms komen we toch bij elkaar om zaken te bespreken of uit te werken.’

Met welke vragen van lotgenoten heb je de meeste moeite?

‘Vragen die heel specifiek over alternatieve behandelmethodes gaan. Het is zo specifiek en persoonsafhankelijk of een alternatieve methode werkt voor iemand of niet. Iedereen moet daar zijn of haar eigen weg in vinden. Ik verwijs naar lotgenotenbijeenkomsten om van gedachten te wisselen met anderen, of de telefoondienst als er vragen zijn waar we tijdens een beurs/lotgenotenbijeenkomst geen of niet voldoende antwoord op hebben.’

Heb je nog bepaalde hoop of ideeën voor de toekomst met betrekking tot de ziekte van Lyme en je rol binnen de vereniging?

‘Mijn hoop voor de toekomst is dat er goede behandelingsmethodes gevonden worden voor Lyme. En dat in elk geval artsen en instanties accepteren dat Lyme een echte ziekte is, waarbij verschillende mensen verschillende behandeling nodig hebben. En instanties moeten die ook willen vergoeden.’

_____________________________________________________________________________________________________

Wil je ook een handje helpen, meedenken en doen? Bekijk de mogelijkheden.

Dit is een samenvatting van een artikel uit ons magazine Lyme #1. Voor 25 euro per jaar, word je lid van de Lymevereniging. Je ontvangt viermaal per jaar het magazine en ondersteunt de Lymevereniging en de strijd tegen de ziekte van Lyme.