<strong> 14 december 2019 </strong> Algemene Ledenvergadering

14 december 2019 Algemene Ledenvergadering

Wij nodigen je van harte uit om aanwezig te zijn bij de ledenvergadering op 14 december.

Bij de komende algemene ledenvergadering kun je meepraten over belangrijke onderwerpen we hopen dat je, als je gezondheid het toelaat, bij de vergadering je stem laat horen.

Het bestuur van de Lymevereniging nodigt leden van harte uit om
te komen naar de volgende algemene ledenvergadering op
zaterdag 14 december, om 13:00 uur op landgoed De Horst in Driebergen; ontvangst vanaf 12 uur met een lunch (we houden rekening met lactose-, suiker- en glutenvrij dieet). Er zijn lig- en rolstoelplaatsen beschikbaar (graag je ligmatje of iets dergelijks zelf meenemen).

Ben ik de enige op de wereld met de ziekte van Lyme? | Jacueline Bezemer

Tekst Jacueline Bezemer 6 november 2019 |

Jacueline is chronisch lymepatiënt, oprichtster en beheerder van de besloten lotgenotengroep Lyme-Teek Care op Facebook. Dit is een lotgenotengroep waar lief en leed kan worden gedeeld met elkaar. Wij vroegen haar om haar verhaal te delen. Hoe kwam deze groep tot stand?
Ik werd ziek

Jaqueline Bezemer, oprichtster van de lotgenotengroep Lyme-Teek Care.

Toen ik me op Kerstavond 2006 vanuit het niets helemaal niet lekker voelde, had ik nog geen idee wat me te wachten stond. De symptomen waren vanaf de eerste minuut heel raar en heftig. Ik had het gevoel dat ik zweefde en

Lyme in je leven, met nooit één tekenbeet gezien te hebben! – Anoniem

Lyme in je leven, met nooit één tekenbeet gezien te hebben! – Anoniem

Tekst anoniem 16 november 2019 |

Hoe het allemaal begon

Nooit één tekenbeet gezien op mijn lichaam, toch Lyme… – Anoniem

Ik kom thuis van mijn werk in de land- en tuinbouw met een klacht wegens een verrekt been. Het hardlopen in de natuur gaat moeilijk. De klacht duurt paar dagen en gaat niet weg, en dus ga ik naar de dokter.  Dan maar fysiotherapie.  Tijdens de behandeling bij fysiotherapie van mijn been schiet de pijn in één keer van mijn been naar mijn rug.  Mijn been is helemaal pijnvrij. Tijdens toevallig bezoek van iemand van GGZ (in verband met mijn

Pooja zet actie ‘Hiking for Lyme’ op

Pooja zet actie ‘Hiking for Lyme’ op

Tekst Pooja 14 november 2019 |

Mijn naam is Pooja Agterhof en ik ben 26 jaar oud.
In oktober 2017 werd ik wakker met een hele zware hoofdpijn en slecht zicht. Binnen een week werd ik verward, vergeetachtig en had ik moeite met mijn spraak.

Pooja, 26 jaar

Met deze klachten kwam ik bij de huisarts terecht en werd ik doorverwezen naar de neuroloog. Na veel verschillende onderzoeken, pijnstillers, artsen en diagnoses werd ik naar huis gestuurd met ‘zoek een psycholoog en leer omgaan met je klachten’.
Ik voelde mij absoluut niet begrepen en begon bijna te twijfelen aan mijn eigen lichaam. Hier

Afstudeeronderzoek Bordspel IT TEEKS 2 – Kirsten van Hoof

Afstudeeronderzoek Bordspel IT TEEKS 2 – Kirsten van Hoof

Tekst redactie 12 november 2019 |

Kirsten (van Hoof), 26 jaar is afgestudeerd van de Hbo-opleiding International Lifestyle Studies. Dit heeft zij gedaan door haar afstudeeronderzoek te schrijven over de ziekte van Lyme en onbegrip. Kirsten lijdt zelf aan de ziekte van Lyme en wilde graag anderen helpen. Zo schrijft ze in het lyme magazine: ‘Als Lifestyle Professional kan ik de bacterie niet uit de teek of uit de mens halen, maar ik kan wel de omstandigheden verzachten voor de mens (patiënt) en de omgeving.’
Verder zegt ze: ‘Ik zag kansen om chronische lymepatiënten en hun sociale omgeving nader tot elkaar te

De ene Elispot-test is de andere niet

De ene Elispot-test is de andere niet

Tekst redactie 11 november 2019 |

Het RIVM heeft in samenwerking met het Diakonessenhuis Utrecht een onderzoek gedaan naar een specifieke Elispot-test. De onderzoekers komen tot de conclusie dat deze test geen onderscheid kan maken tussen wel of geen actieve infectie in het zenuwstelsel. De Lymevereniging vindt het jammer dat deze test geen actieve infectie kan aantonen in het zenuwstelsel.

De onderzoeksuitslag zegt alleen iets over de specifieke Elispot-test die in dit onderzoek onderzocht is. Er bestaan verschillende Elispot-testen en er zijn ook nieuwe Elispot-testen in ontwikkeling. Naar deze andere en nieuwe testen is in dit onderzoek niet gekeken en daar kan

Pilot de ziekte van Lyme en het UWV – Training

Pilot de ziekte van Lyme en het UWV – Training

Tekst redactie 11 november 2019 |

‘De ziekte van Lyme en het UWV’
De Lymevereniging organiseerde op zaterdag 9 november een training voor chronische lymepatiënten, om je voor te bereiden op de beoordeling van je arbeidsongeschiktheid door het UWV.

Leden van de werkgroep uitkeringen zijn de afgelopen maanden druk bezig geweest met het in elkaar zetten van deze training. Op 9 november vond de eerste trainingsdag plaats in Driebergen. Zo’n 16 leden van de Lymevereniging, soms samen met een begeleider, namen deel aan deze training.

Het was bij deze aller eerste pilot van de training heel erg belangrijk om te zien of wat van

7 november 2019 Lotgenotencontact in Ommen

Beste mensen, hallo allemaal,

Je zal maar Lyme hebben!

We hebben er allemaal ervaring mee, als patiënt of als partner/ouder etc.
Er komen heel veel vragen op je af en wellicht heel weinig antwoorden.
De lyme-wereld is gecompliceerd en blinkt niet uit in duidelijke behandelingen.
Het kan je moedeloos maken, verward, onzeker en teleurgesteld.
Op dat soort momenten hebben we elkaar nodig.

Wanneer u daar behoefte aan hebt, bent je van harte welkom op de contact middag.

En wel op donderdagmiddag 07 november 2019.
Van 14.00 uur tot 16.00 uur.
Locatie: Buurthuis Ommerkanaal,
Ommerkanaal West 22, 7731 XR Ommen.

Het zou fijn zijn om elkaar te informeren, te steunen, naar elkaar te

Global Lyme Alliance start eerste studie naar behandelprotocol voor chronische lyme

Global Lyme Alliance start eerste studie naar behandelprotocol voor chronische lyme

Tekst redactie 6 november 2019 |

De Amerikaanse organisatie Global Lyme Allinance (GLA) financiert vooruitstrevend onderzoek. Zij gaan een eerste studie doen, in een reeks klinische onderzoeken, naar de effectiviteit van niet gevalideerde behandelprotocollen die door artsen zijn ontwikkeld.

Er is een veelheid aan behandelingsopties die worden aangeboden aan patiënten in de lyme community. Daarom is GLA er enthousiast over om deze behandelingen te gaan onderzoeken. Zo kan worden bepaald door middel van een grondig onderzoeksproces of deze behandelprotocollen effectief zijn en geaccepteerd kunnen worden voor de klinische praktijk.

Studie

De eerste studie zal zich concentreren op het behandelprotocol ontwikkeld door Joseph Jemsek, de

Nogmaals wetenschappelijk aangetoond: lymebacteriën kunnen ondanks langdurige antibioticabehandeling in menselijk lichaam overleven

Nogmaals wetenschappelijk aangetoond: lymebacteriën kunnen ondanks langdurige antibioticabehandeling in menselijk lichaam overleven

Tekst redactie 14 oktober 2019 |

Veel artsen en onderzoekers gaan er nog steeds vanuit dat na een maand antibiotica alle lymebacteriën uit het lichaam van iemand verdwenen zijn. Ook als je die kuur pas krijgt nadat je al lang geleden lyme hebt opgelopen. Als een lymepatiënt na die antibioticakuur nog klachten heeft, dan zouden dat ‘restklachten’ zijn. Er is echter geen wetenschappelijk bewijs dat alle lymebacteriën na een maand antibiotica allemaal uit iemands lichaam verdwenen zijn.

De afgelopen jaren is er echter wel steeds meer wetenschappelijk bewijs dat lymebacteriën beslist een maand antibiotica kunnen overleven. Dit is eerst aangetoond in laboratoriumbuisjes.