Beknopt verslag ALV

Op 9 mei kwamen leden en bestuur bij elkaar op Landgoed De Horst in Driebergen voor de jaarlijkse live ALV (in het najaar is er een online ALV).

Na een gezellige en smakelijke broodjeslunch (met gluten-, lactose- en suikervrije opties) opende Sjirk om 13 uur de vergadering. In zijn openingswoord moest hij helaas mededelen dat in de afgelopen maanden drie (aspirant-)bestuurders zijn afgehaakt; Justine en Jacqueline wegens gezondheidsproblemen, Angelica omdat ze in de VS is gaan studeren. Sjirk vertelt dat het bestuur tweemaal per jaar een heidag organiseert, om van enige afstand naar het werk te kijken en wat verder door te praten over belangrijke zaken. De komende heidag zal het meerjarenbeleidsplan voor 2027 – 2030 op het programma staan.

De vereniging hoopt in de tweede subsidieronde een bedrag te ontvangen voor het professionaliseren van de vereniging (de eerste ronde subsidie was al op).

Na de herdenking van het leed dat lyme veroorzaakt, gaf de voorzitter het woord aan dr. Hadewych ter Hofstede van Radboudumc, die een lezing gaf over de onderzoeken die nu lopen op het gebied van lyme, waarna ze vragen beantwoordde uit de zaal.

De twee belangrijkste take-home-messages uit de bijdrage van dr. Ter Hofstede:

Binnen het NMCB-onderzoek worden PTLDS, ME/CVS en andere PAIS-groepen biomedisch onderzocht. De eerste resultaten laten opvallende overeenkomsten zien in ontstekings- en stofwisselingsprofielen.
De NLe biobank groeit snel: honderden patiënten leveren biomateriaal en vragenlijsten aan. Dit helpt onderzoekers nieuwe testen te ontwikkelen, meer te weten te komen over het effect van behandelingen én inzicht te krijgen in wie klachten houdt en wie niet, en waarom.

Klik hier voor de samenvatting van toespraak dr. Ter Hofstede ALV 9 mei Driebergen

Na het vertrek van dr. Ter Hofstede zette de voorzitter de ALV voort. Belangrijke punten die in de vergadering aan de orde kwamen:

De vereniging gaat naast het lobbywerk van PAIS ook een lyme-specifiek lobbyproject opzetten om te voorkomen dat in de aandacht van politici en ambtenaren lyme wordt ondergesneeuwd door alle (op zich terechte) aandacht voor long-covid.
Hans van Andel is voorgedragen om namens de Lymevereniging plaats te nemen in het bestuur van PAIS, om van daaruit de positie van lyme in hun werk te waarborgen.
Omdat onze penningmeester, Sjoerd, volgend jaar statutair zal aftreden, is de vereniging op zoek naar een opvolger: we zoeken een financieel onderlegde persoon, bij voorkeur iemand die persoonlijk betrokken is bij lyme.
Voor de kascommissie worden twee kandidaten benoemd (John Haverhals en Dik den Hollander); de vereniging zou wel wat meer kascommissieleden willen hebben, zodat zij het werk kunnen afwisselen: dus meer kandidaten zijn welkom (het werk beslaat letterlijk éénmaal per jaar een sessie van een paar uur, desgewenst online).
De werkzaamheden van de vereniging in 2025 worden uitgebreid besproken; het inhoudelijke en het financiële jaarverslag over 2025 worden door de leden goedgekeurd.

De vereniging heeft een groot bedrag aan subsidie ontvangen waarmee een nieuwe versie kon worden ontwikkeld van de app ‘Symptomenlogboek’: hij is nu gebruiksvriendelijker en maakt de informatie beter inzichtelijk.
Een van de leden vroeg of de ALV volgend jaar ‘geurenvrij’ georganiseerd kan worden, voor diegenen onder de leden die geen parfum kunnen verdragen. De voorzitter zegt dat toe, dus bij de oproep voor volgend jaar zul je het verzoek aantreffen om op de dag van de ALV geen geparfumeerde lichaamsverzorgingsproducten te gebruiken.
De leden stellen vast dat de kwaliteit van de tekenverwijderingskaarten achteruit is gegaan ten opzichte van de oude, met het vergrootglaasje. Het plastic is dunner geworden, waardoor met name kleine teken en nimfen zich minder goed laten verwijderen.

Na afloop spraken de leden elkaar nog geruime tijd in de foyer, onder het genot van hapjes en drankjes.