Oproep Lymevereniging aan alle deelnemers van het PLEASE onderzoek (behandeling van chronische lymeziekte)

Oproep Lymevereniging aan alle deelnemers van het PLEASE onderzoek (behandeling van chronische lymeziekte)

Tekst Miranka Mud |

Het PLEASE5+ onderzoek, een vervolg op het PLEASE onderzoek, is inmiddels van start gegaan. De Lymevereniging vraagt alle mensen die tussen 2010 en 2013 hebben deelgenomen aan PLEASE om deel te nemen aan dit vervolgonderzoek.
Wat is de PLEASE5+ studie?

De behandeling in de PLEASE studie heeft voor veel patiënten niet het gewenste gezondheidsresultaat opgeleverd. Dat was teleurstellend, zowel voor de patiënten als voor de artsen en onderzoekers. Nu, ruim 5 jaar later, zijn sommige patiënten uit PLEASE opgeknapt, maar anderen hebben nog steeds gezondheidsklachten.

Patiëntvertegenwoordigers hebben nu het initiatief genomen om, samen met de Lymebehandelaren van het Radboudumc

Europese Lyme Conferentie online vanuit Dublin

Europese Lyme Conferentie online vanuit Dublin

Tekst: Fred Verdult |

Op zaterdag 26 en zondag 27 september 2020 vindt online de tweede Europese wetenschappelijke conferentie over lyme en andere verborgen infecties plaats vanuit Dublin. De meest vooraanstaande sprekers zijn Brian Fallon en Robert Mozayeni. Fallon is hoofd van het onderzoekscentrum naar Lyme en andere tekenbeetziekten van de Columbia University in New York. Hij leidt het enige Lyme-behandelonderzoek momenteel ter wereld: naar het gebruik van disulfiram bij lyme. Mozayeni is wereldexpert m.b.t. bartonella en ook voorzitter van ILADS.

Conferentievoorzitters

De conferentievoorzitters zijn prof. Christian Perronne uit Frankrijk, prof. Jack Lambert uit Ierland en onze voorzitter Fred Verdult. Alle drie zullen

<strong> 26 september en 3 oktober </strong> Tweede pilot UWV-training

26 september en 3 oktober Tweede pilot UWV-training

Tekst: Eric Kollen |

Beter voorbereid het gesprek in, met meer zelfvertrouwen

Vorig najaar heeft de Lymevereniging een pilot georganiseerd voor een UWV-training: een bijeenkomst van een middag, met deskundigen en ervaringsdeskundigen, die mensen met lyme voorbereidt op hun procedure bij het UWV. Op basis van de ervaringen volgt er komend najaar een tweede pilot, van twee middagen in plaats van één, waarvoor je je nu kunt aanmelden. Na de evaluatie hiervan hopen we de training doorlopend aan de leden te gaan aanbieden.

Heb je belangstelling?

De tweede pilot UWV-training wordt gehouden op zaterdag 26 september en zaterdag 3 oktober op landgoed De Horst

<strong> 14 oktober </strong> Training Begeleiders Gespreksgroepen

14 oktober Training Begeleiders Gespreksgroepen

Tekst Eric Kollen |

‘Oprecht nieuwsgierig zijn naar ieders eigen verhaal, dat is het allerbelangrijkst’

De training die in mei geannuleerd moest worden wegens de coronamaatregelen, zal alsnog worden gegeven op 24 oktober, van 12 tot 16 uur op landgoed De Horst in Driebergen. We nodigen mensen met en zonder lyme uit om daaraan deel te nemen. Bij de training leer je om zelf een gespreksgroep te starten en te gaan begeleiden.

Informatie

Training Begeleiders Gespreksgroepen – voor mensen met en zonder lyme

24 oktober, van 12 tot 17 uur – Landgoed De Horst, Driebergen (werkwijze volgens richtlijnen RIVM)

Welke mogelijkheden biedt het werken met een

<strong> 5 september 2020 </strong> Moedergroep voor Mantelzorgende Moeders

5 september 2020 Moedergroep voor Mantelzorgende Moeders

Tekst Joe Lie Ong |

Lieve moeders,

We verheugen ons op de 6e bijeenkomst van : de Moedergroep voor Mantelzorgende Moeders.
Deze is op 5 september en zal, afhankelijk van Corona, in Amsterdam plaatsvinden. Aanvang 11.00 -15.00. Inloop vanaf 1/2 11.
Op 20 juni is het onderwerp, schuld en vergeving uitgebreid aan bod geweest, zelfs in dicht vorm.
Op 5 september is het onderwerp: Moederschap in al haar facetten.
We nemen allemaal een ansichtkaart of foto mee met een afbeelding van moederschap.  Aan de hand hiervan vindt onze uitwisseling plaats.
Degenen die zich opgeven òf al  opgegeven hebben Krijgen nog nader bericht. We kijken uit naar jullie

Is het COVID-19 of de ziekte van Lyme? Vergelijkbare symptomen kunnen voor verwarring zorgen

Is het COVID-19 of de ziekte van Lyme? Vergelijkbare symptomen kunnen voor verwarring zorgen

Tekst Miranka Mud 24 juli 2020 |

Je ziek voelen met koorts, zelfs een lichte koorts, koude rillingen, vermoeidheid, pijnlijke gewrichten en spieren, tijdens dit pandemische tijdperk lijken deze klachten te kunnen wijzen op het coronavirus (COVID-19). Vooral in de zomer terwijl het griepseizoen nog maanden op zich laat wachten. Maar er kan nog een andere boosdoener zijn: de ziekte van Lyme. De ziekte van Lyme komt dit jaar net zo vaak voor als vorig jaar of het jaar ervoor. Bovendien heeft de ziekte van Lyme, die wordt veroorzaakt door bacteriën in een teek, de reputatie dat het andere aandoeningen kan

Harvard universiteit ontvangt gift van 5 miljoen dollar voor lyme onderzoek

Harvard universiteit ontvangt gift van 5 miljoen dollar voor lyme onderzoek

Tekst Miranka Mud 19 juli 2020 |

Voor de familie Fairbairn waren de symptomen van slopende vermoeidheid, gewrichtspijn en cognitieve problemen, even zorgwekkend als mysterieus. Alle vier de leden van de familie hadden ze.

Uiteindelijk testten ze alle vier positief op de ziekte van Lyme. Na maandenlang tegen diagnostische muren te zijn aangelopen, had de familie een verklaring voor hun symptomen, maar het duurde een jaar om ze onder controle te krijgen. Hun aandoening is nu chronisch, met terugkerende opflakkeringen die voortdurend medische zorg vereisen.

Donatie

In een poging om anderen met de ziekte van Lyme een soortgelijke zoektocht van pijn, zorgen en verwarring

Tijd om congenitale lyme te (h)erkennen: een open brief aan de WHO

Tijd om congenitale lyme te (h)erkennen: een open brief aan de WHO

Tekst Miranka Mud 19 juli 2020 |

Patiënten, artsen en wetenschappers op het gebied van klinisch en laboratoriumonderzoek houden de Wereld Gezondheidsorganisatie (WHO) verantwoordelijk voor het verwijderen van een code voor aangeboren lyme; de ziekte van Lyme overgedragen tijdens de zwangerschap van moeder op kind. Zij protesteren tegen het verwijderen van code 1C1G.2, voor ‘Congenitale Lyme-borreliose’, van de nieuwe ICD-11-codes en vragen om het herstel ervan in een open brief aan de WHO. Met deze brief hopen de ondertekenaars nogmaals de aandacht van de WHO te vestigen op belangrijke zorgen met betrekking tot de aangeboren ziekte van Lyme en vragen de

Overlijdensbericht van Evelien Klein

Overlijdensbericht van Evelien Klein

Tekst Lidewij Boeken 1 juni 2020 |

Met dit bericht willen wij het ontzettend verdrietige nieuws delen dat Evelien Klein op 26 mei is overleden. Zij is 39 jaar geworden.

In 2011 begonnen verschillende gezondheidsklachten Evelien haar leven langzaam over te nemen, in 2015 kwam zij volledig thuis te zitten. Tennissen, waar ze erg van hield, ging helemaal niet meer.
De artsen in het ziekenhuis namen haar ernstige klachten, die zich in rap tempo uitbreidden, niet serieus. ‘Neem maar een beetje rust’ was het advies. Dat zij inmiddels tot nauwelijks meer iets in staat was, werd van tafel geveegd.

Bij een Nederlandse lyme-arts kreeg

Oproep project sterQ aan het werk

Oproep project sterQ aan het werk

Tekst Angela Drenth 30 juni 2020 |

Oproep Project SterQ aan het werk: versterken van eigen regie van mensen met een (doorgemaakte) infectieziekte.

Onderzoeker Nathan Hutting van de ‘HAN Universiteit, lectoraat arbeid & gezondheid’ heeft de Lymevereniging gevraagd om een oproep te delen. Zij zijn bezig met het project ‘SterQ aan het werk: versterken van eigen regie van mensen met een (doorgemaakte) infectieziekte. Voorheen was dit alleen gericht op Q-koorts patiënten maar in overleg met de subsidieverstrekker is er besloten om de doelgroep van het project te verbreden naar alle mensen met een (doorgemaakte) infectieziekte. Binnen het project wordt gewerkt aan het