Contact
Zoeken
Drang en dwang zijn een schrijnend probleem bij kinderen met een post acute infectieus syndroom (PAIS) en zorgen voor ingrijpende gevolgen in de zorg, het onderwijs en de sociale omgeving.
Uit een enquête onder 249 ouders en verzorgers blijkt dat twee op de drie kinderen hiermee te maken krijgt, zowel binnen de zorg als in het onderwijs en bij uitkeringsaanvragen. Dit probleem ontstaat vaak door een gebrek aan kennis over de biologische oorzaken van PAIS en verouderde visies op herstel.
Wat is PAIS?
PAIS omvat ziekten zoals Long-Covid, ME/cvs, Chronische lyme, Q-koorts Vermoeidheidssyndroom en PANS/PANDAS. In veel gevallen wordt onvoldoende erkend dat deze aandoeningen fysiek van aard zijn, waardoor kinderen en ouders onder druk worden gezet om behandelingen te volgen die niet aansluiten bij hun medische situatie.
Drang en dwang binnen zorg en onderwijs
Meer dan de helft van de respondenten ervoer drang en dwang in de zorg, meestal in de vorm van therapieën gericht op het opbouwen van activiteiten en het ‘anders leren denken’ over de ziekte—interventies waarvoor geen wetenschappelijk bewijs van effectiviteit is. In veel gevallen leidde deze dwang tot overbelasting en verslechtering van de gezondheid.
Ook binnen het onderwijs ervaren veel kinderen met een PAIS drang en dwang. Scholen verwachten vaak dat kinderen, ondanks hun medische beperkingen, volledig deelnemen aan het onderwijsprogramma. Ouders voelen zich gedwongen hun kinderen naar school te sturen, terwijl zij daar fysiek niet toe in staat zijn, wat leidt tot verergering van lichamelijke klachten en psychische belasting. In andere gevallen wordt kinderen juist de toegang tot onderwijs ontzegd, waardoor zij buiten het reguliere onderwijssysteem vallen.
Onterechte beschuldigingen van kindermishandeling
Naast het gebrek aan passende zorg leidde deze misvattingen zelfs tot onterechte beschuldigingen van kindermishandeling, waardoor gezinnen in stressvolle en ingrijpende juridische trajecten belandden. Dit probleem vindt zijn oorsprong in een diepgewortelde kennisachterstand bij zorgverleners en andere betrokkenen.
Ouders vragen om een biomedische benadering
Een groot deel van de professionals blijft vasthouden aan de overtuiging dat deze kinderen beter worden door meer te bewegen en anders te denken, terwijl PAIS lichamelijke ziekten zijn. Ouders vragen daarom om een biomedische benadering, waarbij lichamelijk onderzoek en specialistische kennis centraal staan.
Oproep tot verandering
De ME/cvs Vereniging en andere PAIS-organisaties, waaronder de Lymevereniging, vinden de resultaten van de enquête zorgwekkend en pleiten voor een structurele verbetering van de zorg. Het position paper dat zij onderschrijven benadrukt de noodzaak van erkenning, betere diagnostiek en een patiëntgerichte benadering. Zonder structurele verbeteringen blijft deze groep kinderen onterecht in de schaduw van de gezondheidszorg staan—het is tijd dat dit verandert.”
Position Paper: Position-paper-29-mei-2025.pdf
Rapportage Enquête: 2505-V.-27-05-rapportage-enquete-kinderen-met-pais-voor-online.pdf
Artikel bijeenkomst over kinderen met een PAIS: Luister naar ME | ME/cvs Vereniging
