Lyme in Nederland 2026: Patiëntenrapport onthult structurele fouten in herkenning, diagnose en zorg

Grote knelpunten in herkenning, diagnose en behandeling van lymeziekte: nieuwe patiëntenrapportage gepubliceerd tijdens de Week van de Teek

Aan het begin van de Week van de Teek publiceren Patiëntenfederatie Nederland en de Lymevereniging een nieuw rapport gebaseerd op de ervaringen van 1.006 mensen met lymeziekte of een andere tekenbeetziekte. De resultaten laten zien dat veel patiënten vastlopen in herkenning, diagnostiek en behandeling, met chronische ziekte en een grote impact op kwaliteit van leven als gevolg.

De patiëntenraadpleging is uitgevoerd in het kader van de richtlijnherziening voor vroege en vroeg gedissemineerde lymeziekte, zodat de ervaringen van patiënten kunnen worden meegenomen in het verdere richtlijnproces.

Belangrijkste bevindingen

• Diagnose komt vaak veel te laat:

42% kreeg pas na meer dan één jaar de diagnose;

25% pas na vier jaar;

14% zelfs pas na tien jaar of langer.

• Erythema migrans wordt vaak gemist:

Bij 45% werd de rode vlek of kring niet herkend door de huisarts.

• Klachten al vóór diagnose, ook zonder rode vlek:

84% kreeg klachten voordat de diagnose werd gesteld, vaak ernstig en veelzijdig (vermoeidheid 78%, cognitieve problemen 58%, gewrichtspijn 53%, griepverschijnselen 53%, spierpijn 52%).

Mensen zonder rode vlek of kring hebben vrijwel hetzelfde klachtenprofiel als mensen mét een rode vlek of kring (erythema migrans). Hoe langer de diagnose op zich laat wachten, hoe meer en ernstigere klachten patiënten ontwikkelen — zowel vóór als na behandeling. Daarnaast blijkt uit de raadpleging dat veel patiënten uiteindelijk een multisysteemziektebeeld ontwikkelen, met een breed en veelzijdig klachtenpatroon.

• Eerste contact met zorgverlener vaak negatief:

47% beoordeelt dit contact als (zeer) negatief;

slechts 30% is (zeer) positief.

• Diagnostiek is vaak inconsistent en onbetrouwbaar:

In de groep die een tweestapsbloedtest kreeg, had 25% een negatieve of inconsistente uitslag.

• Diagnoseproces schiet ernstig tekort:

Deelnemers geven het vaststellen van de ziekte gemiddeld een 4,6.

62% geeft een onvoldoende (21% een 1, 12% een 2, 10% een 3).

• Langdurige of chronische ziekteverschijnselen zijn de norm:

88% houdt langdurige of chronische ziekteverschijnselen.

Veel patiënten geven aan dat dit geen ‘restklachten’ zijn, maar een blijvende, chronische ziekte.

• Grote daling in gezondheid:

Patiënten beoordeelden hun gezondheid vóór lymeziekte gemiddeld met een 8,5.

Hun huidige gezondheid beoordelen zij gemiddeld met een 4,5.

29% geeft zichzelf zelfs een 1, 2 of 3 voor hun huidige gezondheid.

• Behandeling wordt vaak als te kort ervaren:

Veel patiënten geven aan dat de antibioticabehandeling onvoldoende was om te herstellen.

Wat verder opvalt uit het rapport

• Een negatieve lumbaalpunctie sluit een neurologische lymemanifestatie niet uit.

• Veel patiënten geven aan dat zij niet serieus werden genomen door zorgverleners, wat leidde tot vertraging in diagnose en behandeling.

• Andere tekenbeetziekten worden vaak niet onderzocht, terwijl ze wel voorkomen.

• Diagnostiek wordt vaak te beperkt ingezet of verkeerd geïnterpreteerd, waardoor lymeziekte ten onrechte wordt uitgesloten en patiënten tussen wal en schip vallen.

Wat deze resultaten laten zien

De ervaringen van lymepatiënten maken duidelijk dat de zorg voor lymeziekte op cruciale punten tekortschiet: de diagnose komt vaak veel te laat, rode vlekken worden gemist, diagnostiek is vaak inconsistent en behandelingen zijn regelmatig onvoldoende. Hierdoor blijven patiënten jarenlang ziek en raken velen blijvend beperkt. Deze uitkomsten laten zien dat verbetering van herkenning, diagnostiek en behandeling dringend nodig is.

Het volledige rapport bevat alle resultaten en aanbevelingen voor verbetering van de zorg.

Rapportage patientenraadpleging lymeziekte 2026 Patientenfederatie en Lymevereniging