menu
Handige links

Nederlandse sites

www.lymemed.nl
Site voor artsen met belangrijke evidence based info, praktische adviezen met onder andere diverse behandelprotocollen en veel wetenschappelijke artikelen. Met artsenforum.

www.rivm.nl
Voorlichting Rijksoverheid.

www.betrouwbarebron.nl
BetrouwbareBron.nl en Ziekteinformatie.nl is een initiatief van de Stichting Betrouwbare Bron. De Stichting heeft als doel om patiënten naar betrouwbare informatie over ziekten en klachten op het internet te leiden.

www.lyme.startpagina.nl
Startpagina met links en een zoekmachine.

www.tekenbeetziekten.nl
Stichting Tekenbeetziekten richt zich voornamelijk op het bevorderen van onderzoek op het gebied van tekenbeetziekten én op fondsenwerving om dit onderzoek te financieren. Daarnaast wil Stichting Tekenbeetziekten contacten met aanverwante en belanghebbende organisaties onderhouden.

www.borreliose.nl
Site voor leken en artsen over onder andere microbiologie, testen en co-infecties.

www.lymenet.nl
Site voor informatie en forum. Vanaf 1 november 2014 is het patiëntenforum van Lymenet gesloten. Het is niet meer mogelijk om nieuwe berichten te plaatsen. De bestaande berichten worden niet verwijderd.

www.lymeforum.nl/forum
Patiëntenforum op 1 november 2014 gestart vanwege de sluiting van het forum Lymenet Nederland.

Dit forum biedt een platform om ervaringen over de ziekte van Lyme uit te wisselen.

www.zonmw.nl/lyme
Informatie over Lyme-onderzoek op het gebied van basale kennis, diagnostiek, behandeling en preventie.

Buitenlandse sites

www.ilads.org
Officiële site van de ILADS, internationale medische organisatie van artsen die zich met Lymeziekte bezighouden en onder andere de ILADS-richtlijnen tot stand hebben gebracht.

www.lymediseaseaction.org.uk
De website van de LDA, de Britse lymepatiëntenvereniging.

www.lymedisease.org
Site van de Amerikaanse vereniging (CALDA), die onderdeel is van de LDA en deze ondersteunen op nationaal niveau. Zij geven onder andere het tijdschrift Lyme Times uit, een goed informatief tijdschrift over Lyme en andere tekenziekten. Ook mensen uit het buitenland kunnen zich op dit tijdschrift abonneren.

www.lymediseaseassociation.org

Informatieve site van de Amerikaanse lymepatiëntenvereniging (LDA), die veel activiteiten onderneemt om de diagnose en behandeling van tekenbeetziekten te verbeteren.

www.columbia-lyme.org 
Site van het medisch centrum van de Columbia Universiteit in New York, dat zich bezighoudt met de problemen van chronische Lymeziekte en onderzoek voor betere diagnostische testen en behandeling. Goede info met betrekking tot chronische Lymeziekte en neuroborreliose.

www.jemsekspecialty.com 
Site van de Jemsek Speciality kliniek, een infectieziektenkliniek die zich intensief wijdt aan de studie, evaluatie en behandeling van chronische Lymeborreliose.

www.lymeinfo.net
Engelse site met veel goede wetenschappelijke informatie.

www.bfbd.de/de/bund/1.html
Website van de Borreliose und FSME Bund Deutschland.

www.zeckenbiss-borreliose.com/
Duitse site met Europees netwerk met informatie over Lyme.

www.lymeneteurope.org/
Engelstalig forum.

www.associazionelymeitalia.org

De website van de Italiaanse patiëntenvereniging voor Lyme & co-infecties.

Kinderen/jongeren

toolkits.loketgezondleven.nl/infectieziekten/?page_id=82/
Bevat onder andere informatie voor kinderen.

www.jvanstolbergschool.org/teken
Site gemaakt door basisschoolkinderen met informatie over teken en de ziekte van Lyme, met daarbij een lesbrief. De lesbrief is bedoeld voor kinderen vanaf ongeveer 10 jaar bij basisscholen, scouting, natuurclubs enzovoort. De lesbrief bevat onder andere informatie over de teek, een werkblad en een schoolkrantartikel.

www.jopla.nl/
Platform voor jongeren met een handicap.

www.vanwajongnaarwerk.nl/
Op deze site vind je een heleboel informatie over de Wajong, de arbeidsongeschiktheidsregeling voor mensen zonder arbeidsverleden. De site wordt regelmatig aangevuld met nieuwe informatie.

www.bvikz.nl/
De Belangenvereniging Intensieve Kindzorg zet zich in voor chronisch, ernstig zieke en zorg intensieve kinderen in Nederland.

Algemeen

https://www.zorgwijzer.nl/zorgwijzers/handicap
Het Juridisch Steunpunt was een initiatief van de Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad Nederland (CG-Raad). Inmiddels heeft Ieder(in) samen met de koepels NPCF en LPGGz een nieuw steunpunt opgezet voor mensen met een beperking of chronische ziekte die juridische ondersteuning nodig hebben. Omdat de Lymevereniging lid is van Ieder(in) kan ieder lid van de Lymevereniging gebruikmaken van de diensten van het steunpunt.

www.kiesbeter.nl
KiesBeter is een onafhankelijke overheidssite met betrouwbare informatie, bedoeld om inwoners van Nederland de weg te wijzen in de zorg.

www.zorgbelang-nederland.nl
Zorgbelang zet zich op landelijk en regionaal niveau in voor de belangen van zorgvragers door het verzamelen van ervaringen en standpunten over onderwerpen die met zorg te maken hebben.

www.mee.nl
MEE Nederland is de landelijke vereniging van MEE-organisaties. MEE biedt overal in het land onafhankelijke, laagdrempelige cliëntondersteuning aan alle mensen met een handicap, functiebeperking of chronische ziekte.

www.valys.nl
Op familiebezoek of een dagje erop uit? Als u moeilijk loopt, in een rolstoel zit of een andere handicap hebt, is dat met alleen het openbaar vervoer misschien niet goed te doen. Voor korte afstanden is er in veel plaatsen een regiotaxi. En als u verder van huis wilt, is er Valys.

www.regelhulp.nl
Regelhulp is een soort routeplanner (webloket) voor chronisch zieken, gehandicapten en ouderen. Regelhulp geeft een overzicht van zorg, hulp en financiële ondersteuning.

www.zorgwijzer.nl
Website voor patiënten met informatie over hoe bijvoorbeeld artsen met hun dossier moeten omgaan en wat hun rechten tegenover behandelaars zijn.

www.consumentendezorg.nl
Website gelanceerd door de NPCF waarop patiënten en consumenten hun mening kunnen geven over zorginstellingen.

https://cvster.nl/blog/Solliciteren-met-een-beperking

CVster.nl is een website die werkzoekenden helpt om carrière te maken.

Vrijwilligersorganisaties

www.vrijwilligethuiszorg.nl
Stichting Hulp in de Praktijk

www.zonnebloem.nl
De Zonnebloem levert een positieve bijdrage aan het leven van mensen met een fysieke beperking door ziekte, handicap of gevorderde leeftijd.

www.mantelzorg.info
Het Steunpunt Mantelzorg is er voor alle mantelzorgers en biedt onafhankelijke ondersteuning en advies, waarbij het belang van de mantelzorg het enige uitgangspunt is.

www.humanitas.nl
Persoonlijke dienstverlening met een professionele aanpak.

www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/thuiszorg
Wie thuis verzorging, verpleging of huishoudelijke hulp nodig heeft, kan een beroep doen op thuiszorg. Ouderen, chronisch zieken of mensen met een lichamelijke of verstandelijke beperking kunnen voor thuiszorg in aanmerking komen.

Literatuur

www.allegorypress.com/books.html
Te bestellen literatuur over lymeziekte.

www.amazon.com/gp/product/0312378122/
Cure Unknown: Inside the Lyme Disease Epidemic.
Auteur: Weintraub, Pamela.

Documentaires

Under our skin

www.underourskin.com/store.html
Under our skin is een documentaire, uitgebracht in de VS, over de ziekte van Lyme. De kijker wordt geconfronteerd met de schokkende menselijke, wetenschappelijke en politieke problematiek van lymeziekte. De film kijkt op indringende wijze in de levens van degenen die lijden aan de ziekte van Lyme en belicht het falen van het zorgstelsel in dezen, waardoor patiënten niet serieus worden genomen, misdiagnoses krijgen en vaak verstoken blijven van medische zorg.

Ongehoord lijden

De Nederlandse documentaire Ongehoord lijden, gemaakt in opdracht van de Lymevereniging, treedt in de wereld van chronische lymepatiënten. De documentaire geeft een beeld van de strijd die deze patiënten voeren (of gevoerd hebben) om gehoord te worden.
De dvd is te bestellen voor € 15 via: voorlichting@lymevereniging.nl

S.O.S. Lyme, een onzichtbare epidemie

Is een initiatief van chronisch Lymepatiënten in samenwerking met Stichting Happy Motion. De patiënten hebben in samenwerking met de stichting de documentaire SOS Lyme, ‘een onzichtbare epidemie’ gemaakt. Het gezamenlijke doel van hen is, een beeld te schetsen van de huidige situatie ‘een onzichtbare epidemie’ en aandacht vragen voor de problematiek rondom de ziekte van Lyme. Zie meer informatie over de documentaire op https://www.lymeepidemie.nl/