Richtlijnen voor de diagnose en behandeling van de ziekte van Lyme

CBO-richtlijn

In 2004 kwam de medische richtlijn Lyme-borreliose tot stand. Deze richtlijn schoot voor late/chronische lymeziekte en complexe lyme ernstig tekort. In de praktijk ondervinden lymepatiënten grote problemen met de diagnose en behandeling. De richtlijn doet geen recht aan de ervaringen van veel patiënten en de complexiteit en onzekerheden van de ziekte. Dit heeft geleid tot een te star diagnose- en behandelbeleid met ongenuanceerde criteria en aanbevelingen, waardoor te veel patiënten door de mazen van het net glippen, chronisch ziek worden en aantoonbare gezondheidsschade oplopen.

Op aanvraag van de Lymevereniging startte in 2008 een richtlijnherziening om te komen tot een aanzienlijke verbetering in het diagnose- en behandelbeleid.

De richtlijnherziening had tot doelstelling om voor chronische en complexe lyme het beleid te verbeteren en de in de praktijk ondervonden problemen en tekortkomingen beter te ondervangen in een nieuwe richtlijn, met inachtneming van de argumenten vanuit het patiëntenperspectief. Dit was tevens de opdracht van VWS en ZonMw. Het betrekken van patiënten ter verbetering van de kwaliteit van de zorg, is een voorwaarde van VWS bij de totstandkoming van multidisciplinaire richtlijnen.

Richtlijnproces

De Lymevereniging heeft ruim vijf jaar actief deelgenomen aan een herzieningsproces, bereikte na viereneenhalf jaar een consensus die zij net kon onderschrijven en die een belangrijke vooruitgang voor lymepatiënten betekende. De bereikte consensus bood aan een behandelend arts voldoende speelruimte om op genuanceerde wijze tot maatwerk te komen bij individuele patiënten in moeilijke gevallen en onderving daarmee op betere wijze de door patiënten ondervonden problemen. De richtlijn was voor patiënten zeker niet ideaal, maar er zat ruimte in voor een beter en genuanceerder medisch beleid.

Na het bereiken van de consensus, in de autorisatiefase, werden tegen het eind in het richtlijnproces onder druk van partijen de aangebrachte verbeteringen weer uit de richtlijn geschrapt. De objectiviteit, neutraliteit en het patiëntenperspectief raakten volledig ondergeschoven. Er vond een procedureel onjuist krachtenspel, waarbij de patiënten en hun belangen aan de kant zijn geschoven.

De CBO-richtlijn 2013 doet lymepatiënten geen recht en zorgt onnodig voor chronische ziekte en gezondheidsschade bij patiënten.
De Lymevereniging onderschrijft de huidige richtlijn niet.

Consensustekst CBO-richtlijn

In de consensusrichtlijn, die onderschreven werd door de Lymevereniging en de Lyme experts van het Radboudumc, stond de aanbeveling om “bij behandeling van een patiënt met chronische Lyme-geassocieerde klachten zonder aantoonbare organische afwijkingen alle mogelijke verklaringen en behandelingen met de patiënt te bespreken waarbij de klinische waarschijnlijkheid dat er een actieve Lyme-infectie bestaat uitgangspunt kan zijn”. In de consensustekst van deze concept CBO-richtlijn deed de richtlijncommissie geen uitspraak voor of tegen behandeling.

Bij mogelijke of waarschijnlijke Lyme maar een negatieve test na 8 weken, kon een arts een (proef)behandeling met antibiotica geven wanneer er een reële verdenking op Lyme blijft bestaan, na uitgebreid onderzoek naar andere verklaringen voor de klachten.

CBO-richtlijn 2013 (op de eerste pagina van de richtlijn staat dat de Lymevereniging de richtlijn niet heeft onderschreven)
Nieuwe richtlijn ziekte van Lyme onacceptabel voor Lymevereniging (ANP persbericht)
Tijdschrift Lymevereniging 1- 2013: Richtlijnherziening

ILADS -richtlijn

ILADS (International Lyme and Associated Diseases Society) is een internationale, interdisciplinaire organisatie van wetenschappers en artsen, die een Evidence-based richtlijn heeft ontwikkeld voor de diagnose en behandeling van Lyme-borreliose.

ILADS-richtlijnen (ned. vertaling)
Update ILADS-richtlijn september 2014
www.lymemed.nl

Richtlijn Deutsche Borreliose-Gesellschaft (DBG)

DBG is een Duitse vereniging van wetenschappers en artsen, die zich bezighoudt met Borreliose en andere geassocieerde infectieziekten. Hun doel is het ontwikkelen en bevorderen van wetenschappelijke en praktische kennis over de gecompliceerde multisysteemziekte Lyme-borreliose, in het bijzonder het vergevorderde stadium.

Richtlijn Deutsche Borreliose-Gesellschaft

Reactie Lymevereniging op rapport Gezondheidsraad ‘Lyme onder de loep’

Op 26 juni 2013 is het advies van de Gezondheidsraad over de ziekte van Lyme ‘Lyme onder de loep’ aangeboden in de Tweede Kamer. Dit advies is geformuleerd naar aanleiding van het Burgerinitiatief van de Lymevereniging, dat in mei 2010 werd ingediend bij de Tweede Kamer vanwege grote diagnose- en behandelproblematiek. De vaste Tweede Kamer-commissie heeft de Lymevereniging om een schriftelijke reactie op het rapport gevraagd. Deze reactie is hieronder te lezen. De Lymevereniging heeft het rapport niet onderschreven. De vereniging was niet vertegenwoordigd in de commissie van de Gezondheidsraad.

Advies van Gezondheidsraad

Reactie Lymevereniging op advies Gezondheidsraad “Lyme onder de loep”

Lymevereniging

De ziekte van Lyme kan iedereen overkomen. De laatste jaren wordt er een stijging van het aantal lymepatiënten gemeld. De lymevereniging staat voor je klaar!

Help ook mee in de strijd tegen de tekenziekten. Wat kan je doen? Doneer, word lid, of help als vrijwilliger. Zie alle mogelijkheden
op pagina Help mee.

lymevereniging
ANBI_FC

Nieuwsbrief

Blijf op de hoogte van de laatste ontwikkelingen,
meld je hier aan voor de nieuwsbrief.

Vragen over Lyme?

Bel 0900 2100022 (15 cent per minuut). Vanuit het buitenland 0031 85 3001025
Voor de tijden zie: Telefoondienst.