Veelgestelde vragen over het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLE) juni 2017

Vanuit verschillende disciplines (onderzoekers, artsen, beleidsmakers en patiënten) wordt naar Lymeziekte problematiek gekeken. Er waren verschillende ideeën over wat het Lymeziekte-expertisecentrum zou moeten zijn. Het proces om tot overeenstemming te komen heeft tijd nodig. Ook in Noorwegen heeft de overheid bijvoorbeeld eerst twee jaar geïnvesteerd in een dialoog tussen patiënten en professionals, alvorens tot concrete actie over te gaan.

Het expertisecentrum bundelt kennis, kunde en ervaringen. Tevens gaat het onderzoeken en projecten uitvoeren. Mede door de duidelijke patiëntenparticipatie in het centrum staat het belang en de stem van de patiënt centraal. De projecten op het gebied van scholing en afstemming van zorg hebben effect op kortere termijn. Er zijn veel mensen met een verdenking op Lymeziekte, door de ingezette acties, verwachten we een snellere en verbeterde diagnosestelling en daarmee juiste behandeling. Voor een deel is er ook een langere termijn resultaat: zoals het opzetten van een Biobank, patiëntenregistratie en de validatie van testen.

De Lymevereniging is een volwaardig (gespreks)partner in het expertisecentrum en brengt daar wensen en ervaringen in van patiënten. Patiënten praten mee over onderzoek, zorg en diagnostiek. In de nieuwe ZonMW projecten is de patiëntenparticipatie al geregeld.

Ja, het expertisecentrum draagt ontegenzeggelijk bij aan de herkenning en erkenning van patiënten met de ziekte van Lyme. Chronische lyme is een lastig te definiëren begrip, want er worden door zowel patiënten als artsen vaak verschillende en uiteenlopende uitingen van de ziekte van Lyme mee bedoeld. Juist een verbeterde diagnostiek maar ook de Biobank en de patiëntenregistratie (allen voortvloeiend uit het NLE), alsook de reeds eerder gestarte LymeProspect studie gaan hier meer duidelijkheid in scheppen en zullen bijdragen aan begrip en erkenning voor Lymepatiënten met langdurige klachten.

Dat de verschillende stakeholders, inclusief de patiëntenvereniging in één centrum vertegenwoordigd zijn en zij nu in een constructieve dialoog met elkaar zijn. Dit vertaalt zich in concrete plannen voor nu en voor de toekomst: de enige weg voorwaarts.

Op 15 mei 2014 werd door de Motie van het lid Van Gerven c.s. voorgesteld aan de Kamer: “De Kamer, gehoord de beraadslaging, spreekt haar waardering uit voor het burgerinitiatief van de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten; overwegende dat de kennis over de behandeling, diagnostiek en voorlichting van Lyme gebundeld moet worden; overwegende dat er in Nederland al medische centra zijn die zich hebben toegelegd op de diagnose en behandeling van de ziekte van Lyme; verzoekt de regering, uitvoering te geven aan het burgerinitiatief Lyme door de totstandkoming van een lymeonderzoeks- en behandelcentrum te bevorderen, en gaat over tot de orde van de dag. Van Gerven.”

De 8 petitie punten van het burgerinitiatief:

• Het instellen van een meld- of informatieplicht voor de ziekte van Lyme

• Het aanpassen van de artsenopleiding én het bijscholen van artsen over de Borreliabacterie, het ziekteverloop en vooral het bevorderen van het stellen van een snelle klinische diagnose van de ziekte van Lyme

• De ontwikkeling van goede gestandaardiseerde testen, waarbij onder andere rekening gehouden wordt met de verschillende stammen en de complexe microbiologie van de Borreliabacterie

• Het inrichten van een Lyme-expertisecentrum in Nederland waar onder andere onderzoek naar de Borreliabacterie, het ziekteverloop en behandelingen gecoördineerd kan worden

• Meer onderzoek naar- en aandacht voor de diagnose en individuele behandeling van chronische Lyme-borreliose met onder andere langere, hoger gedoseerde en gecombineerde antibioticumkuren

• Meer onderzoek naar en aandacht voor de behandeling van tekenbeet co-infecties, omdat die het ziektebeeld ernstiger kunnen maken en de behandeling bemoeilijken

• Bredere en grootschaligere voorlichting over teken, tekenbeten, de mogelijke gevolgen en het waarschuwen van bezoekers van natuur- en recreatiegebieden

• Het in Europees verband aandringen op de ontwikkeling van een vaccin.

Op het eerste punt na (meld of informatieplicht) zijn de afgelopen jaren onderzoeken gestart via het RIVM en ZonMW c.q. starten er dit jaar vier nieuwe door ZonMW gefinancierde onderzoeken. De nascholing van huisartsen is dit voorjaar ook gestart middels een E-learning module die gratis door de NHG aan alle huisartsen en huisartsen in opleiding is aangeboden.

Klik hier voor de geschiedenis van het burgerinitiatief.

• Nascholing
• Nascholingo Biobank – patiëntenregistratie
• Afstemming behandelingen
• Diagnostiek
Deze onderwerpen zijn allen onderdeel van het ZonMW actieplan  en breed gedragen door professionals en patiënten.

Niet alles laat zich in geld uitdrukken, maar het bedrag is niet genoeg voor alles wat we van plan zijn. We willen nieuwe projecten starten en zullen daarvoor gezamenlijk extra fondsen gaan werven. Het begin is er maar er is zeker meer nodig. Naast het geld wat geïnvesteerd wordt in het Lymeziekte-expertisecentrum en de projecten die daarbinnen lopen, doen ZonMW en het RIVM al meer op het gebied van Lymeziekte en andere door teken overdraagbare aandoeningen. Daarnaast worden vanuit Nederland meerdere hoogwaardige internationale projecten geïnitieerd door andere instituten.

Dit is mede afhankelijk van de overleggen tussen de raden van bestuur van de ziekenhuizen en zorgverzekeraars. In het traject afstemming van zorg wordt dit verder uitgewerkt en gemonitord, bovendien wordt gewerkt aan een uitbreiding van het netwerk van nieuwe klinische behandelcentra (die voldoen aan kwaliteitseisen).

Vanwege de reeds voor handen zijnde expertise, infrastructuur en landelijke dekking in de twee participerende academische centra lijkt een fysiek gebouw geen evidente meerwaarde te bieden. Het ultieme streven zou zijn om in de toekomst andere centra te laten aansluiten (mits deze voldoen aan bepaalde kwaliteitscriteria).

Er is een website in voorbereiding Er is en komt geen centraal loket. Voor vragen over voorlichting is het RIVM het aanspreekpunt, voor meer klinische vragen de academische centra en voor het patiëntenperspectief de Lymevereniging. Elk van de partners heeft zijn eigen verantwoordelijkheden, maar houdt de afspraken en koers van het NLE in ogenschouw.

Het Nederlands Lymeziekte expertise centrum is een ‘virtueel centrum’ waarbij de partners AMC en Radboudumc de patiëntenzorg verlenen. Voor beide Lymecentra geldt dat u alleen op verwijzing van huisarts of specialist terecht kunt. Huisartsen kunnen ook telefonisch de centra raadplegen.

Lymevereniging

De ziekte van Lyme kan iedereen overkomen. De laatste jaren wordt er een stijging van het aantal lymepatiënten gemeld. De lymevereniging staat voor je klaar!

Help ook mee in de strijd tegen de tekenziekten. Wat kan je doen? Doneer, word lid, of help als vrijwilliger. Zie alle mogelijkheden
op pagina Help mee.

lymevereniging
ANBI_FC

Nieuwsbrief

Blijf op de hoogte van de laatste ontwikkelingen,
meld je hier aan voor de nieuwsbrief.

Vragen over Lyme?

Bel 0900 2100022 (15 cent per minuut). Vanuit het buitenland 0031 85 3001025
Tijden:
maandag van 19.00 - 21.30 uur, woensdag van 19.00 - 21.30 uur,
donderdag van 20.00 tot 21.00 uur en vrijdag van 14.00 tot 16.30 uur.