Lymetaboe

Gevangen in je eigen lichaam
Na zes jaar misdiagnose, na drie keer onterecht geopereerd te zijn aan het TOS-syndroom (beknelling van de zenuwen in de schouderpartij) en een rib te hebben moeten laten verwijderen, en dan na drie overbodige operaties te horen krijgen: ‘Je moet maar leren leven met de pijn, ga maar met iemand praten, de pijn die je voelt is niet echt, die zit tussen je oren.’

Elke keer weer een dichte deur voor je neus met het antwoord ‘je moet eens het boek “Pijn is het brein” lezen’, en dan weer naar huis te moeten, met zo ontzettend veel pijn dat je nauwelijks van de bank
naar je bed kan lopen. Diagnose
Tweeënhalf jaar geleden heb ik de diagnose neuroborreliose plus vijf co-infecties gekregen.
Dankzij een Duitse arts en testen ben ik er eindelijk achter gekomen. ‘Zie je wel, ik ben niet gek.’ Ik dacht eindelijk serieus genomen te worden, maar niets was minder waar. Ondanks mijn testen wilden Nederlandse artsen er niks mee te maken hebben, ze wilden niet eens de bloeduitslag bekijken. Ik ontving na verwijzing van mijn huisarts een brief dat ik bij ‘t Lyme instituut niet eens langs hoefde te komen.
Het constante gevecht met de weinige energie, neurologische pijnen waardoor ik niet verder dan honderd meter kan lopen, migraine-aanvallen, hartsteken, brainfog, depressie, tot soms niet eens een kopje thee vast kunnen houden en nog steeds ben ik hier in Nederland onzichtbaar. Ik voel me soms een vis in een te kleine vissenkom, waarin alles aan je voorbijgaat; je hebt genoeg te zeggen maar als je wat zegt, hoort niemand je. En negen van de tien keer ben je alleen, waardoor je je eenzaam en gevangen voelt in je eigen lichaam. Ik ben twee jaar geleden begonnen aan de antibioticakuren via de Duitse arts, waar we een crowdfunding voor moesten starten omdat niks vergoed werd.
Als mensen vinden dat de behandeling niet snel genoeg gaat, dan is meteen de conclusie ‘hij is een oplichter’. Met het statement ‘Je bent alleen maar ziek door die pillen’. Onbegrip van vrienden, huisarts en familieleden, die jou vertellen dat misschien de diagnose verkeerd is, ‘kijk er met een gezond verstand naar’. Dit blijft moeilijk en pijnlijk om te horen. Mijn enige motivatie om door te gaan is de hoop op een pijnvrij leven.”