Het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum is ontstaan vanuit een burgerinitiatief van Lymepatiënten. De afgelopen jaren hebben het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM), de Nederlandse vereniging voor Lymepatiënten (NVLP), het Academisch Medisch Centrum (AMC) en het Radboudumc hard gewerkt om tot een gezamenlijk beleidsplan voor 2017-2020 te komen. Met de toegezegde € 2,5 miljoen van Minister Schippers van Volksgezondheid, Welzijn en Sport worden onder andere projecten gefinancierd, wetenschappelijk onderzoek en algemene kosten voor de ondersteuning van het centrum, communicatie en voorlichting over de ziekte van Lyme.

 

Beleidsplan en vragen

Op de website van het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum, kunt u veel informatie vinden. Voor het uitgebreide beleidsplan van het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum klik hier. We krijgen diverse vragen over het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum. U vindt ze in het overzicht overzicht vragen en antwoorden.

Burgerinitiatief Betere diagnose- en behandelmogelijkheden ziekte van Lyme

Het Burgerinitiatief Betere diagnose- en behandelmogelijkheden ziekte van Lyme is een burgerinitiatief dat in januari 2009 werd gestart door dr.ir. Diana Uitdenbogerd onder de vlag van de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten (NVLP)[1] en later tevens werd ondersteund door de Stichting Tekenbeetziekten.
Doel van het burgerinitiatief was het bij de politiek onder de aandacht brengen van de diagnose- en behandelproblematiek met betrekking tot de ziekte van Lyme.[2][3] Het werd op 15 mei 2014 behandeld in de Tweede Kamer en kreeg unanieme steun.

Meer lezen

Onderzoek in het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum

Het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum heeft verschillende onderzoeksprojecten opgezet. De volgende onderzoeken worden momenteel binnen het NLE uitgevoerd.

Onderzoek: Biobank
Om bij de ziekte van Lyme de diagnose, behandeling en het daaraan gerelateerde beloop van de ziekte te registreren is het belangrijk om hierover informatie te verzamelen.

Het NLe Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum heeft een biobank opgestart waarin, na verkregen toestemming van patiënten, geanonimiseerde klinische gegevens, informatie uit vragenlijsten en patiëntenmaterialen worden bewaard van mensen met (een verdenking op) lymeziekte. Hierdoor is het mogelijk om verder onderzoek te doen naar voorspellende of oorzakelijke factoren voor een ernstig beloop van lymeziekte, kunnen patiëntengroepen worden geïdentificeerd die baat hebben bij (aanvullende) antibiotische behandeling en kunnen nieuw ontwikkelde diagnostische test worden onderzocht. Deze biobank leidt daarom tot betere diagnostiek naar en behandeling van patiënten met (een verdenking op) lymeziekte en geeft meer inzicht in het ziektebeloop.

Please5+ onderzoek
In het Please5+ onderzoek gaat dezelfde groep chronische lymepatiënten onderzocht worden die heeft deelgenomen aan de Please studie van 8 jaar geleden.

Er wordt in de Please5+ studie onder andere gekeken naar de kwaliteit van leven van chronische lymepatiënten en de impact van de ziekte op de arbeidsgeschiktheid. Ook wordt er gekeken of er groepen patiënten zijn met een duidelijke verbetering in hun gezondheid ten opzichte van 8 jaar geleden en wordt onderzocht of er factoren te vinden zijn waardoor deze verbeteringen komen. Bijvoorbeeld door behandelingen die patiënten zelf hebben gezocht na afloop van het vorige onderzoek.

Onderzoek Escape
De Borrelia bacterie beschikt over verschillende overlevingsmechanismen waarmee hij zich kan onttrekken aan de afweer van zijn gastheer. In het onderzoek Escape wordt er gekeken hoe de Borrelia-bacterie het afweersysteem ontwijkt. Patiënten met Lymeziekte hebben een verminderde afweerreactie tegen deze bacterie. De bacterie beïnvloedt de werking van genen en eiwitten die betrokken zijn bij de afweerreactie en kan daardoor overleven. Men wil ontrafelen hoe dit precies werkt. Met deze kennis hoopt men de afweerreactie tegen de ziekte en de diagnostiek te kunnen verbeteren.

Lyme-prospect onderzoek kinderen en volwassenen
Een substantieel deel van de patiënten houdt ernstige persisterende klachten na een standaardkuur met antibiotica. Soms komen er nieuwe klachten bij, gaan patiënten progressief achteruit of de klachten keren na een klachtenvrije periode weer terug. Dit betreft neurologische-, neuropsychiatrische-, gewrichts-, hart en aspecifieke klachten.

Patiënten zijn vaak te laat gediagnosticeerd en behandeld. Patiënten bij wie de diagnose niet tijdig is vastgesteld en die derhalve een langdurige onbehandelde infectie hebben of hebben gehad zijn in de praktijk vaak chronisch ziek. Veel onderzoek is nog nodig om voor chronische patiënten de diagnostiek en de behandeling te verbeteren.

In het Lyme prospect onderzoek wordt gekeken hoe vaak klachten zoals pijn, vermoeidheid en concentratieproblemen na behandeling met antibiotica voorkomen bij kinderen en volwassenen en welke factoren van invloed kunnen zijn op de gevolgen van Lymeziekte.

Victorie onderzoek
In de praktijk wordt een groot percentage patiënten gemist door het huidige twee stappen test protocol in alle ziektestadia. Patiënten met onbehandelde Erythema migrans in de anamnese, neurologische ziekte of een scala aan multisysteem klachten na een tekenbeet. De huidige Lyme testen zijn te ongevoelig zowel vroeg als laat in het ziekteproces. Er zijn dringend betere testen nodig.

Met het Victorie onderzoek wordt er gekeken of cellulaire testen, zoals de LTT of Elispottest, van aanvullende waarde kunnen zijn bij de Lyme diagnostiek. Er wordt gekeken of deze testen Lyme kunnen aantonen in de vroege fase en of ze een onderscheid kunnen maken tussen een doorgemaakte en actieve infectie. Het onderzoek sluit aan bij de LymeProspect-studie. De tests worden onderzocht in patiënten bij wie de ziekte van Lyme is bewezen, bij gezonde mensen en bij andere controles.

Onderzoek: Ticking on Pandora’s box
Teken in Nederland kunnen behalve de verwekker van de ziekte van Lyme ook diverse andere ziekteverwekkers bij zich dragen, zoals parasieten, bacteriën en virussen. Een patiënt kan besmet zijn met een andere tekenbeetinfectie dan de ziekte van Lyme of met meerdere tekenbeetinfecties. Patiënten worden hierop niet standaard onderzocht na een tekenbeet.

Er zijn aanwijzingen dat de combinatie van de ziekte van Lyme met één of meer tekenbeet co-infecties het ziektebeeld ernstiger kan maken, leidt tot verminderde afweer en de behandeling van de patiënt bemoeilijkt. Mixinfecties kunnen een andere behandelaanpak vereisen. Meer onderzoek naar de prevalentie, diagnostiek en behandeling van deze co-infecties en mixinfecties is gewenst.

Met het Pandora-onderzoek willen de onderzoekers bepalen hoe vaak ziekte door deze andere verwekkers dan de lymebacterie voorkomt bij patiënten met koorts na een tekenbeet in Nederland. Daarnaast willen ze de diagnostische tests die deze ziekteverwekkers aantonen verbeteren. Met behulp van dit onderzoek kan een eerste aanzet gemaakt worden tot een nieuwe richtlijn voor de diagnostiek naar, en behandeling van, andere door teken overdraagbare aandoeningen. Het onderzoek zal meer inzicht geven in de maatschappelijke en medische impact van andere aandoeningen die teken kunnen overdragen in Nederland.

Bronnen, noten en/of referenties

1. ↑ http://www.lymevereniging.nl/ tabblad ‘petitie
2. ↑ http://ziektevanlyme.petities.nl/
3. ↑ “Laat Je Niet Lymen” Bulletin van de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten,

Lymevereniging

De ziekte van Lyme kan iedereen overkomen. De laatste jaren wordt er een stijging van het aantal lymepatiënten gemeld. De lymevereniging staat voor je klaar!

Help ook mee in de strijd tegen de tekenziekten. Wat kan je doen? Doneer, word lid, of help als vrijwilliger. Zie alle mogelijkheden
op pagina Help mee.

lymevereniging
ANBI_FC

Nieuwsbrief

Blijf op de hoogte van de laatste ontwikkelingen,
meld je hier aan voor de nieuwsbrief.

Vragen over Lyme?

Bel 0900 2100022 (15 cent per minuut). Vanuit het buitenland 0031 85 3001025
Tijden:
maandag van 19.00 - 21.30 uur, woensdag van 19.00 - 21.30 uur,
donderdag van 20.00 tot 21.00 uur en vrijdag van 14.00 tot 16.30 uur.