Een recent onderzoek van het Johns Hopkins Lyme-onderzoekscentrum heeft aangetoond dat patiënten met Post-Treatment Lyme Disease (PTLD; dat zijn blijvende klachten na een behandelde lyme-infectie), te maken hebben met klachten van het autonome zenuwstelsel, waaronder het Posturaal Orthostatisch Tachycardiesyndroom (POTS). Het autonome zenuwstelsel stuurt automatisch belangrijke lichaamsfuncties aan, zoals hartslag, bloeddruk en spijsvertering. Bij aandoeningen die elkaar overlappen, zoals longcovid en lyme, raakt dit systeem vaak ontregeld. Een bekend voorbeeld hiervan is POTS, een aandoening waarbij de hartslag abnormaal stijgt zodra iemand gaat staan. Tot nu toe richtte onderzoek naar PTLD zich vooral op klachten zoals vermoeidheid, pijn en problemen met het denken en concentreren. De rol van het autonome zenuwstelsel kreeg daarbij weinig aandacht. Dit onderzoek laat zien welke autonome klachten voorkomen.

Criteria voor Deelname
In dit onderzoek werden twee groepen patiënten met Post-Treatment Lyme Disease (PTLD) onderzocht. Deelnemers kwamen in aanmerking als zij eerder een zekere of waarschijnlijke lymediagnose hadden gekregen volgens de CDC-criteria. Er moet dan sprake zijn van typische lymeklachten zoals een rode kring, gewrichtsontstekingen, klachten van het zenuwstelsel of het hart en een positieve lymetest. Daarnaast moesten deelnemers een volledige antibioticabehandeling hebben afgerond en binnen twee jaar na het begin van de ziekte klachten ontwikkelen zoals vermoeidheid, pijn of problemen met geheugen en concentratie. De deelnemers zijn gesplitst in twee groepen (PTLD1 en PTLD 2) en zijn vergeleken met een groep POTS-patiënten en een groep gezonde mensen. In de onderstaande tabel zie je een overzicht van de twee onderzoeksgroepen.

De 10-minuten actieve staan-test wordt gebruikt om de volgende twee reacties van het lichaam bij het opstaan vast te stellen: 1. Orthostatische Tachycardie (OT) werd vastgesteld als de hartslag minstens 30 slagen per minuut hoger werd of boven 120 slagen uitkwam bij minimaal 2 van de 3 metingen.

2. Orthostatische Hypotensie (OH) werd vastgesteld als de bovenste bloeddruk met 20 punten daalt, of de onderste bloeddruk met 10 punten daalt. Bij mensen met al hoge bloeddruk in liggende houding gold een grens van 30 punten.

Wat zijn de belangrijkste bevindingen van het onderzoek.

Uit de COMPASS-31-analyse blijkt dat de patiënten in de PTLD-1-groep duidelijk meer klachten van het autonome zenuwstelsel ervaren dan de gezonde controlegroep, zie figuur 1. De spreiding van de metingen tussen PTLD-1-groep en POTS-groep zijn klein wanneer het gaat om klachten zoals problemen met temperatuurregulatie en bloeddoorstroming (vasomotorisch), blaasfunctie, klachten rond lichtgevoeligheid en moeite met scherpstellen. Over het geheel genomen ervaren POTS-patiënten wel meer klachten van het autonome zenuwstelsel dan mensen in de PTLD-1-groep. Vooral op het gebied van maag-darmklachten, klachten bij het opstaan (orthostatische klachten) en problemen met klierfuncties zoals zweten scoort de POTS-groep duidelijk slechter.

Orthostatische Tachycardie (OT)

Uit de statest bleek dat 4,3% van de PTLD-patiënten OT vertoonde tegenover 2% in de gezonde controlegroep. Dit betekent dat hun hartslag tijdens het staan aanhoudend met minstens 30 slagen per minuut steeg. Dit is een kenmerk van POTS en een aanwijzing voor ontregeling van het autonome zenuwstelsel. Ondanks dat het percentage OT-gevallen bij PTLD-patiënten niet veel hoger was dan bij de controlegroep, bleek de aanwezigheid van OT sterk samen te hangen met de klachtenlast van de patiënt. Deze patiënten ervaren:

· Meer klachten: Patiënten met OT rapporteerden vaker autonome symptomen, zoals duizeligheid, hoofdpijn, temperatuurschommelingen en blaasproblemen.

· Lagere kwaliteit van leven: bovendien scoorden deze patiënten aanzienlijk lager op de algemene kwaliteit van leven, met name op het gebied van sociale contacten en lichamelijke activiteiten.

Risicofactoren

Het risico op OT was groter bij PTLD-patiënten die steroïden of langdurig antibiotica hadden gebruikt. Uit onderzoek bleek dat deze patiënten bijna acht keer meer kans hadden om OT te ontwikkelen dan mensen die geen steroïden of langdurig antibiotica kregen. Daarnaast bleek een langere ziekteduur de kans op OT juist te verlagen.

Orthostatische Hypotensie (OH)

Ongeveer 10% van de PTLD-patiënten vertoonde een bloeddrukdaling bij het staan, tegenover 18% van de controlegroep. Omdat bloeddrukdalingen ook vaak bij gezonde mensen voorkwamen en blijvende OH zeldzaam was, bleek de actieve staan-test minder betrouwbaar voor het vaststellen van OH.

Wat betekent dit voor de medische praktijk?

Uit het onderzoek blijkt dat het klachtenprofiel van PTLD-patiënten sterke overeenkomsten vertoont met dat van POTS-patiënten: ze hebben vaak last van duizeligheid en lichtheid in het hoofd, koude of warme handen en voeten, moeite met lang staan, blaasproblemen, maag-darmklachten, inspanningsintolerantie en oogklachten zoals lichtgevoeligheid en moeite met scherpstellen, zie figuur 2.

Het onderzoek laat zien dat problemen met het autonome zenuwstelsel kunnen bijdragen aan blijvende klachten bij PTLD. Daarom is het belangrijk dat artsen hier standaard op letten. Met eenvoudige tests, zoals de COMPASS-31 vragenlijst en de 10-minuten actieve staan-test, kan dit snel worden opgespoord. Bij twijfel kan een kanteltafeltest meer duidelijkheid geven. Dit is een test waarbij de tetspersoon plat op een tafel ligt, die daarna langzaam omhoog gekanteld wordt tot die bijna rechtop staat, waarbij in de tussentijd de hartslag en bloeddruk worden gemeten van de testpersoon. Een tijdige diagnose maakt gerichte behandeling mogelijk, zoals leefstijlaanpassingen, bloedvolumevergroting of medicatie. Dit kan de klachten verminderen en de kwaliteit van leven verbeteren.

Conclusie

Dit onderzoek bevestigt dat patiënten met Post-Treatment Lyme Disease (PTLD) een hoge belasting aan autonome zenuwstelselklachten ervaren die sterk lijken op de klachten van POTS-patiënten. De 10-minuten actieve staan-test wees uit, dat een kleine subgroep van PTLD-patiënten Orthostatische Tachycardie (OT) ontwikkelt met als gevolg meer klachten en een lagere kwaliteit van leven. De test bleek minder geschikt voor het betrouwbaar vaststellen van Orthostatische Hypotensie (OH).

Bron: Brittany L. Adler, MD; Alison W. Rebman, MPH; Tae Chung, MD;

John B. Miller, MD; Marzieh Keshtkarjahromi, MD, MPH; Ting Yang, PhD; Chatuthanai Savigamin, MD, MSc, MPH; Alba Azola, MD; Peter C. Rowe, MD; and John N. Aucott, MD

Mayo Clinic Proceedings: Innovations, Quality & Outcomes. (2025). Autonomic symptoms in post-treatment Lyme disease: Insights from the COMPASS-31 and the 10-minute active stand test. Mayo Clinic Proceedings: Innovations, Quality & Outcomes, 9(6), 100674.