Contact
Zoeken
De PAIS alliantie, waar wij als Lymevereniging lid van zijn, heeft vandaag een uitgebreide reactie gestuurd aan minister Hermans en de Tweede Kamer naar aanleiding van het nieuwe advies van de Gezondheidsraad over postinfectieuze aandoeningen zoals long covid, ME, Q-koorts, lymeziekte en post-sepsis.
Brief aan minister Hermans en de Tweede Kamer
Advies van de Gezondheidsraad: Post‑COVID en andere PAIS: Post-COVID | Gezondheidsraad
Hieronder een korte samenvatting:
Specifiek voor lymeziekte en aanverwante ziektebeelden vinden wij het advies te beperkt.
- Te smalle afbakening van patiëntgroepen: het Lyme-hoofdstuk richt zich vrijwel uitsluitend op PTLDS volgens de IDSA-definitie, waardoor grote groepen patiënten buiten beeld blijven.
- Te stellige conclusies over biomedische mechanismen: de evidence is heterogeen en aanwijzingen voor persistentie worden onvoldoende meegewogen.
- Methodologische tekortkomingen blijven onderbelicht: beperkingen van studies worden niet benoemd, terwijl dit essentieel is voor een zorgvuldige interpretatie.
- Psychologische en gedragsmatige factoren krijgen relatief veel nadruk, terwijl hiervoor geen wetenschappelijke basis bestaat, wat leidt tot onterechte psychologisering van patiënten.
We waarderen dat de Gezondheidsraad PAIS nadrukkelijk erkent als ernstige en maatschappelijk relevante gezondheidsproblemen. Ook is het belangrijk dat PEM, orthostatische intolerantie en de grote impact op het dagelijks leven expliciet worden benoemd. Maar erkenning alleen is niet genoeg.
In de praktijk blijven patiënten verstoken van passende zorg. Ernstig zieke patiënten en kinderen vallen nog steeds tussen wal en schip. Huisartsen beschikken over onvoldoende kennis, onderzoeksbudgetten lopen af en opgebouwde expertise dreigt verloren te gaan.
Daarom roept de PAIS Alliantie op tot concrete vervolgstappen:
- structurele financiering van biomedisch onderzoek
- behoud en verbreding van de huidige expertisecentra naar PAIS‑expertisecentra
- regionale zorgnetwerken met gespecialiseerde kennis
- betere scholing van zorgverleners
- meer kennis en expertise over PAIS bij UWV, gemeenten en andere instanties
- actieve betrokkenheid van patiëntenorganisaties bij beleid en richtlijnen
Ook waarschuwen we voor de risico’s van onveilige behandelingen waarbij onvoldoende rekening wordt gehouden met PEM en individuele belastbaarheid. Dat kan leiden tot ernstige verslechtering en blijvende schade.
De toekomst van PAIS‑zorg vraagt om structurele keuzes, centrale regie en duurzame investeringen. Patiënten kunnen niet langer wachten.
