Contact
Zoeken
Dr. Hadewych ter Hofstede van het RadboudUMC vertelde tijdens de ALV over de ontwikkelingen in het lyme-onderzoek, met name binnen het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum, waarvan AmsterdamUMC en RadboudUMC deel uitmaken, evenals de Lymevereniging. In deze tekst vatten we haar lezing samen.
Als eerste noemde dr. Ter Hofstede de biobank: ‘Dit project komt rechtstreeks voort uit de handtekeningenactie die de Lymevereniging in 2012 heeft gehouden. Binnen dit project wordt “biomateriaal” verzameld van lymepatiënten (bloed en urine) en vullen zij vragenlijsten in. Er zijn nu enkele honderden deelnemers. Iedereen die wordt verwezen naar een van de twee lymepoli’s van het NLe kan deelnemen, ook als de lymeziekte niet bewezen is – want dat is soms heel moeilijk. We hopen door die biobank meer te weten te komen over nieuwe testen die wel en niet werken, over klachten die patiënten ervaren en over het effect van behandelingen; ook willen we meer inzicht te krijgen in de vraag wie klachten houdt en wie niet, en waarom. Waar we nog aan werken: deelname door patiënten van andere ziekenhuizen die in hun eigen regio bloed laten prikken.’
Het tweede onderzoek dat dr. Ter Hofstede noemde, is de monitoring van tekenbeten via de website tekenradar.nl.
Ook bracht ze het klinisch arbeidsgeneeskundig consult ter sprake: twee gespecialiseerde bedrijfsartsen, in beide centra, die meedenken over vraagstukken van ziekte en werk; ze adviseren patiënten die bij de centra in behandeling zijn, maar ook hun collega-bedrijfsartsen in den lande. Ze doen ook onderzoek naar verbeterpunten.
Vervolgens kwam het ‘Netherlands ME/CFS Cohort & Biobank’ (NMCB) aan de orde. ‘In dit project worden ME/CVS en andere PAIS biomedisch onderzocht: wat zijn de oorzaken en wat zijn mogelijke behandelingen? Van PAIS spreken we als mensen meer dan zes maanden na een doorgemaakte infectie nog steeds onverklaarde en invaliderende klachten hebben. Dit speelt bij diverse infectieziekten, waaronder de ziekte van Lyme.’
Momenteel zijn in NMCB ongeveer 200 mensen met PTLDS en ongeveer 50 genezen lymepatiënten geïncludeerd (naast 750 ME/CVS-patiënten, 450 gezonde personen voor controle, 100 MS-patiënten en andere PAIS-patiënten, 550 post-covid-patiënten en nog 380 jongvolwassenen).
Deze mensen worden gescreend en lichamelijk onderzocht; biomarkers worden gemeten; en sommigen krijgen een MRI-scan. Verder vullen de mensen vragenlijsten in.
Uit de metingen van dit onderzoek blijkt dat patiënten met Q-koorts en mensen met chronisch vermoeidheidssyndroom veel overeenkomsten hebben qua stofwisseling en de ontstekingseiwitten. Dr. Ter Hofstede kan zich voorstellen dat menige chronische vermoeidheid is ontstaan na een infectie
