THIS IS WHY

De Lymevereniging presenteert:

THIS IS WHY

Een informatief en inspirerend evenement
over chronische Lyme en andere tekenbeetinfecties
voor patiënten, partners, ouders en andere naasten

Theater Flint Amersfoort

Donderdag 20 juni 2019

12.00 – 16.00 uur

EREGAST: DOKTER RICHARD HOROWITZ

12.00 uur ontvangst met lunchbuffet

13.00 uur start programma

14.15 theepauze

14.45 uur vervolg programma

16.00 uur afsluiting programma | drankje na afloop en boeken signeren door dokter Richard Horowitz

 

Herdenking

We beginnen This is why met een minuut stilte ter herdenking van het lijden dat chronische Lyme en andere tekenbeetinfecties met zich meebrengen en ter herdenking van de mensen met Lyme en andere tekenbeetinfecties die zijn overleden.

 

 

 

Jesse Ruben speelt gitaar en zingt ‘This Is Why I Need You’

Jesse neemt zijn gitaar mee en zingt voor ons de titelsong van deze bijeenkomst, die gaat over de support die hij heeft gehad van zijn vriendin Jen tijdens zijn Lyme-lijdensweg. Verder in het programma zingt Jesse Ruben meerdere andere nummers. 

 

 

 

Richard Horowitz

Fred Verdult gaat in twee blokken in gesprek met dokter Richard Horowitz over zijn zeer uitgebreide ervaring. Wat zijn de belangrijkste aandachtspunten om te komen tot een grondige diagnose? En hoe kom je tot een effectieve behandeling? Heeft dokter Horowitz suggesties voor degenen die niet bij hem in behandeling zijn? 

 

In gesprek met Jesse Ruben en Jen Jacob

We gaan in gesprek met Jesse en vooral ook met Jen: hoe was het voor haar om te leven met een partner die doodziek was en geen duidelijk vooruitzicht op verbetering had?

 

De Nederlandse Lyme Monitor 2019

Voor het eerst zijn chronische Lymepatiënten in Nederland goed in kaart gebracht: in twaalf dagen tijd hebben 1.657 chronische Lymepatiënten de uitgebreide online vragenlijst ingevuld. Het resultaat is schokkend: de gezondheid, de zorg, behandeling en kwaliteit van leven van chronische Lymepatiënten zijn erbarmelijk. Het Nederlands Lyme expertisecentrum dat twee jaar geleden is opgericht heeft in de praktijk nog niets verbeterd voor chronische Lymepatiënten. De Lymevereniging heeft het Lyme Deltaplan opgesteld met tien dringende punten om de wanhopige situatie van chronische Lymepatiënten te verbeteren.

We kijken naar enkele filmfragmenten met media-reportages over De Nederlandse Lyme Monitor, onder andere bij EenVandaag en het Jeugdjournaal, de overhandiging van het rapport aan Tweede-Kamerleden en de krachtige en ontroerende manier waarop er in de Tweede Kamer vervolgens over Lyme is gesproken. Fred Verdult praat ons bij over de huidige stand van zaken en de vervolgstappen.

 

Gesprekken met Lymepatiënten, ouders en partners

We spreken met enkele Lymepatiënten, ouders en partners die dit jaar het lef hebben gehad om hun ervaring in de media te delen.

Richard Horowitz

Voor veel chronische Lymepatiënten is dokter Richard Horowitz de beste Lyme-arts van de wereld. Hij is medische directeur van Hudson Valley Healing Arts Center in de staat New York. Hij combineert reguliere en complementaire benaderingen om Lyme en andere tekenbeetinfecties te behandelen. Hij heeft meer dan 13.000 chronische Lymepatiënten behandelD.

Richard Horowitz is medeoprichter van ILADS, the International Lyme and Associated Diseases Society. Deze organisatie heeft een veel bredere kijk op chronische Lyme en andere tekenbeetinfecties dan bijvoorbeeld de Nederlandse behandelingsrichtlijnen. Dokter Horowitz geeft geregeld lezingen en nascholingen. Hij is lid van de Amerikaanse werkgroep die aanbevelingen heeft geformuleerd voor het Amerikaanse congres over de diagnose en behandeling van tekenbeetinfecties.

Dokter Horowitz heeft twee best-selling boeken geschreven: ‘Why Can’t I Get Better?’ en het nieuwere en iets makkelijk leesbaardere ‘How Can I Get Better?’. Richard Horowitz zal achteraf boeken signeren.

 

Jesse Ruben en zijn vrouw Jen Jacob

De charmante en getalenteerde Amerikaanse singer-songwriter Jesse Ruben noemt de jaren dat hij doodziek was door Lyme zijn ergste nachtmerrie. Zijn klachten begonnen kort nadat hij zijn huidige vrouw Jen Jacob ontmoette. De ziekte van Jesse heeft hun relatie danig op de proef gesteld, maar zij zijn daar samen sterk uitgekomen. Jarenlang was het volstrekt ondenkbaarr, maar Jesse loopt nu weer de marathon van New York!

Toen hij weer enigszins aan het opknappen was, schreef hij voor Jen ‘This Is Why I Need You’. Jesse zingt in Flint dit nummer en een aantal andere nummers voor ons, ook van zijn spiksplinternieuwe album Hope! Presentator Fred Verdult gaat in gesprek met Jesse en Jen over Jesse’s strijd met Lyme en de impact hiervan op hun relatie.

 

 

 

 

Fred Verdult

Fred Verdult is voorzitter van de Lymevereniging en presentator van This is why. Afgelopen november had hij de eer om van burgemeester Femke Halsema van Amsterdam een koninklijke onderscheiding als Ridder in de Orde van Oranje-Nassau te ontvangen voor zijn twintig jaar inzet voor de hiv-community. Deze onderscheiding ontving hij onder andere op voorspraak van de Nobelprijswinnaar die het hiv-virus heeft ontdekt.

Fred Verdult presenteert jaarlijks een event voor mensen die leven met hiv en hun naasten in Koninklijk Theater Carré en hij organiseerde en presenteerde al eerder twee informatieve evenementen over chronische Lyme.

Fred Verdult: ‘HIV was voor mij twintig jaar geleden zeer heftig om een plek in m’n leven te geven. Nu slik ik één hiv-pil per dag, heb ik geen bijwerkingen, een normale levensverwachting en last but not least een zeer begripvolle en ondersteunende hiv-arts en hiv-verpleegkundige. Een groter verschil met de zeven jaar dat ik Lyme heb is bijna niet denkbaar. Gelukkig heb ik nu bij een neuroloog in New York een grondige diagnose en een behandeling, waardoor m’n klachten met zeg tachtig procent zijn verminderd.’

Als je lid bent van de Lymevereniging dan is een toegangskaart slechts € 7,50 en daar zijn de lunch en drankjes bij de lunch bij inbegrepen! Als je geen lid bent, kost een toegangskaart met lunch erbij € 20,50. Let op: lidmaatschap is persoonlijk en geldt dus niet voor alle gezinsleden. Bijvoorbeeld: jij bent lid en je komt samen met je partner die geen lid is, dan betalen jullie samen € 28.

 

Je kunt er bij het kopen van een toegangskaart voor kiezen om je aan te melden als lid. Je betaalt voor een toegangskaartje én lidmaatschap tot 1 januari 2020 € 20,50 dus dat lidmaatschap kost je dit jaar in feite niks. In 2021 betaal je € 27 voor een jaar lidmaatschap. Je steunt ons hier enorm bij: hoe meer leden de Lymevereniging heeft, hoe luider onze stem kan klinken en hoe meer verschil we kunnen maken!

 

Bestel je toegangskaarten hier.

Theater Flint

Coninckstraat 60

Amersfoort

 

Openbaar vervoer

Vanaf station Amersfoort kun je het beste stadsbus 5 nemen richting station Schothorst. Na 8 minuten stap je uit bij bushalte De Flint en dan is het nog 3 minuten lopen tot Theater Flint. Deze bus gaat 1 keer per uur.

Elke 10 minuten gaat stadsbus 2 richting ‘Nieuwland via Meander MC’. Na twee minuten stap je uit bij bushalte Stadhuis en dan is het nog 13 minuten lopen tot Theater Flint.

Je kunt natuurlijk ook vanaf het station lopen, dat is in gewoon tempo ruim 20 minuten lopen.

Parkeren

Parkeergarage Flint ligt direct naast Theater Flint. De parkeergarage heeft een lift waar je ook met een rolstoel in kunt. In het theater kun je voor € 6 een uitrijkaart kopen. Auto’s met een gehandicaptenparkeerkaart kunnen parkeren in de straat Teut, achter Theater Flint.

Kan ik een vraag stellen aan dokter Richard Horowitz?

Als je een toegangskaart besteld, krijg je vooraf een e-mail hoe je een vraag kunt indienen. De meest gestelde vragen komen aan bod. Tijdens de bijeenkomst zelf is er geen gelegenheid om vragen te stellen. We verwachten honderden deelnemers, dus dat is dan praktisch onmogelijk.

 

Welke taal wordt er gesproken?

Een groot deel van de bijeenkomst bestaat uit gesprekken met dokter Richard Horowitz, singer-songwriter Jesse Ruben en zijn vrouw Jen Jacob. Deze gesprekken zijn in het Engels.

 

Houden jullie rekening met diëten?

We houden rekening met een vegetarisch, glutenvrije, lactosevrij en suikervrij dieet.

 

Zijn er rolstoelplaatsen en ligplaatsen?

Er zijn rolstoelplaatsen en ligplaatsen beschikbaar (neem je zelf een matje of zo mee?)

 

Ik lunch niet mee. Krijg ik dan korting?

Er zijn geen toegangskaarten zonder lunch beschikbaar.

 

Hoe zit het met drankjes in de pauze en na afloop?

Deze zijn niet bij de prijs inbegrepen. Drankjes in de pauze en na afloop kun je ter plekke betalen.

 

Ik kan toch niet komen. Kan ik mijn geld terugkrijgen?

Net zoals bij theaterkaartjes kun je geen geld terugkrijgen als je om welke reden dan ook geen gebruik maakt van je kaartje.

 

Hoe zit het met fotograferen en filmen?

De Lymevereniging zorgt voor filmopnames en een fotograaf maakt foto’s van het evenement. Omdat veel Lymepatiënten heel gevoelig zijn voor prikkels, is het in de zaal is het voor deelnemers aan This is why niet toegestaan om te fotograferen of filmen.

Verder worden er zonder dat hierbij lampen of zo worden gebruikt filmopnames gemaakt door een Amerikaanse filmcrew die een documentaire maken over Lyme die hopelijk in 2020 op een prestigieus filmfestival in première gaat en daarna ook online te zien zal zijn.

 

Door wie zijn de foto’s op deze pagina gemaakt?

De portretten zijn gemaakt door Martijn Gijsbertsen en de overige foto’s door Maria Heijdendael.

 

Ik heb nog een andere vraag!

Stuur een e-mail naar angela.drenth@lymevereniging.nl

Lymevereniging

De ziekte van Lyme kan iedereen overkomen. De laatste jaren wordt er een stijging van het aantal lymepatiënten gemeld. De lymevereniging staat voor je klaar!

Help ook mee in de strijd tegen de tekenziekten. Wat kan je doen? Doneer, word lid, of help als vrijwilliger. Zie alle mogelijkheden
op pagina Help mee.

lymevereniging
ANBI_FC

Nieuwsbrief

Blijf op de hoogte van de laatste ontwikkelingen,
meld je hier aan voor de nieuwsbrief.

Vragen over Lyme?

Bel 0900 2100022 (15 cent per minuut). Vanuit het buitenland 0031 85 3001025
Tijden:
maandag van 19.00 - 21.30 uur, woensdag van 19.00 - 21.30 uur,
donderdag van 20.00 tot 21.00 uur en vrijdag van 14.00 tot 16.30 uur.