Wat de ziekte van Lyme mij heeft gebracht

Dit voorjaar is bij mij de ziekte van Lyme vastgesteld. In 2016 heb ik een tekenbeet opgelopen, met een kleine 3 maanden nadien een rode huidafwijking. Net zoals bij menig andere lymepatiënt is er helaas een lange weg aan vooraf gegaan voordat de diagnose vastgesteld is. Een weg met veel onbegrip en gebrek aan kennis bij artsen en andere hulpverleners. Een weg van jezelf kwijt zijn en je niet geholpen voelen. Ik heb het leven van zijn donkerste kant gezien en heb meerdere keren aan opgeven gedacht.

Gelukkig heb ik altijd nog ergens vast kunnen klampen aan een strohalm van vertrouwen dat het weer goed zou komen. Inmiddels ben ik enkele maanden op weg met de behandeling en ik kom weer steeds meer aan leven toe, i.p.v. overleven. Ik kan weer pijnvrij lopen, mijn spieren worden weer sterker en cognitief wordt het allemaal ietsje beter.

Wat de toekomst brengt weet ik niet, maar ik blijf vertrouwen op een goede afloop. De afgelopen jaren waren zwaar, maar ze hebben me op een of andere manier ook veel gebracht.

Ik heb nog meer leren vertrouwen op mijn eigen ‘weten’. Altijd heb ik het gevoel gehad dat er lyme in het spel was, al wou bijna niemand hiernaar luisteren. Ik ben dankbaar dat ik de kracht heb gehad om vol te houden en dat ik uiteindelijk wel bij de juiste artsen terecht ben gekomen. Nu de behandeling lijkt aan te slaan is het verwonderlijk hoe ik weer kan genieten van hele kleine dingen, dingen die je vroeger altijd als vanzelfsprekend hebt ervaren. Gewoon weer een winkel in kunnen lopen, zonder dat je volledig over de kop gaat door alle prikkels. Weer een stukje kunnen wandelen, zonder dat je goed moet nadenken over waar en hoe ver je loopt. Of gewoon ’s morgens in de tuin zitten en genieten van alle vogels die op bezoek komen. Ondanks al het ziek zijn is er iets in me dat zoveel sterker is geworden.

Ik ben trots op mezelf dat ik alles zo het hoofd heb kunnen bieden en ben een stuk bewuster van mezelf geworden. Uitgaan van mogelijkheden i.p.v. onmogelijkheden krijg ik steeds beter onder de knie en dat alleen al geeft de nodige energie. De slechte momenten kan ik steeds beter parkeren en de goede momenten steeds beter vieren.

Gewoon in het moment, zonder te denken dat het morgen wel weer slecht kan gaan. Ik had dit allemaal niet kunnen doorstaan zonder de lieve mensen om me heen. Het is moeilijk voor ze om te begrijpen wat lyme met je doet, maar ze proberen het wel en respecteren het als ik dingen niet kan. Het is enorm fijn om te weten dat ze er voor me zijn. Met het herstel van de afgelopen tijd groeit ook de behoefte om bij te dragen aan het informeren van mensen over de ziekte van Lyme. Net als ikzelf voorheen, hebben veel mensen geen flauw benul wat de ziekte precies inhoudt.

In de gezondheidszorg is er helaas bedroevend weinig kennis over lyme, terwijl je dat wel zou mogen verwachten. Mijn wens is dat hier snel verandering in komt. Op kleine schaal probeer ik mijn steentje hierin bij te dragen door mensen uit mijn eigen omgeving te betrekken bij mijn verhaal. Het zou zoveel leed kunnen voorkomen als mensen, en zeker artsen, goed geïnformeerd zijn. Dan zouden mensen kunnen rekenen op begrip en een adequate behandeling, zodat niet nog meer levens verwoest worden.

Geschreven door Richard, 50 jaar.