Jacueline is chronisch lymepatiënt, oprichtster en beheerder van de besloten lotgenotengroep Lyme-Teek Care op Facebook. Dit is een lotgenotengroep waar lief en leed kan worden gedeeld met elkaar. Wij vroegen haar om haar verhaal te delen. Hoe kwam deze groep tot stand?
Toen ik me op Kerstavond 2006 vanuit het niets helemaal niet lekker voelde, had ik nog geen idee wat me te wachten stond. De symptomen waren vanaf de eerste minuut heel raar en heftig. Ik had het gevoel dat ik zweefde en eigenlijk een soort van “buiten mijn lichaam” was. Mijn hoofd deed héle rare dingen die avond, voelde me slap en zeer duizelig. Nog diezelfde avond heb ik de huisartsenpost gebeld. Zij vertelden mij dat ik “maar even buiten moest gaan lopen”…
Dat was het begin van een 6 jaar lange zoektocht naar wat ik in hemelsnaam mankeerde. Ik was ziek, en ik bleef ziek. Ik heb zo ongeveer alle balies in het ziekenhuis bezocht en er werd van alles gevonden, maar geen enkele arts kon mij vertellen wat nou de echte oorzaak van mijn “ziek voelen” was. Uiteindelijk werd ik zelfs naar een psycholoog gestuurd die gelukkig al snel doorhad dat ik daar niet op mijn plek zat. Mensenlief, wat heb ik me eenzaam en hulpeloos gevoeld, ook omdat ik door de ziekte bijna 2 jaar m’n huis niet meer uitkwam.
Tot ik in 2012 van een vriendin hoorde “of ik niet misschien de ziekte van Lyme had”. Nadat ik dit voorgelegd had aan mijn huisarts ging het opeens snel. Via Prohealth kwam ik erachter dat ik inderdaad een actieve lyme-infectie had, en mijn huisarts gaf me meteen 3 maanden antibiotica. Later is de diagnose in het Radboud ziekenhuis bevestigt, maar ik kreeg daar geen behandeling meer… die 3 maanden moest genoeg zijn geweest. Toen had ik dus een diagnose… Ziekte van Lyme. Ik weet nog dat ik dacht dat ik de enige op de hele wereld was, want ik had nog nooit van iemand gehoord dat ze die ziekte ook hadden. Zoveel onbegrip van artsen (ook met diagnose) en van mensen om me heen. Ik voelde me totaal verloren.
Om die reden ben ik in 2013 op facebook een lotgenoten-groep gestart in de hoop dat andere mensen met de ziekte mij zouden vinden. Dat was de geboorte van de groep Lyme-Teek Care. Tot mijn grote verbazing waren er al snel een paar aanmeldingen en met elkaar hebben we echt lief en leed gedeeld. Allemaal mensen in hetzelfde schuitje als ik. Nu, 6 jaar later, kent de groep meer dan 2000 leden. Het is niet altijd makkelijk om zo’n grote groep te beheren met zoveel verschillende mensen, meningen, visies etc. Niet te vergeten we zijn allemaal ziek en dus soms ook wat kort voor de wagen.
Er zijn momenten geweest dat ik dacht dat ik wilde stoppen met de groep, of er weer een kleinere groep van wilde maken met alleen de “oudgedienden” van de groep, maar dat krijg ik niet over mijn hart. Ik weet nog zo goed hoe hulpeloos en alleen in me voelde en dat wil ik de patiënten “van nu” niet aandoen. Ik hoor heel vaak hoe “blij” mensen zijn dat ze de groep gevonden hebben. Een veilige plek waar iedereen hun verhaal kwijt kan, waar tips gedeeld worden, waar getroost wordt, maar waar zeker ook gelachen wordt! En daar doe ik het allemaal voor!
Contact
Zoeken