Contact
Zoeken
Reactie op publicatie Amsterdamumc en Radboudumc over een focusgroep onderzoek naar vijftien chronische lymepatiënten.
Baarsma en collega’s publiceerden recent een focusgroep onderzoek met de titel: “Het hele verhaal kennen – een focusgroep onderzoek naar de ervaringen van patiënten met chronische lyme-geassocieerde symptomen (chronische lymeziekte).”
De onderzoekers stellen dat zorgverleners vaak moeite hebben om effectieve zorg te bieden aan patiënten met chronische lyme-geassocieerde symptomen (chronische lymeziekte, CLD), waardoor deze patiënten zich mogelijk verkeerd begrepen of verwaarloosd voelen door de gezondheidszorg. Hun studie is de eerste die gebruikmaakt van een gecombineerde medische en communicatiewetenschappelijke benadering en heeft tot doel: ‘de ervaringen van patiënten met CLD en CLD-gerelateerde zorg te beoordelen, thema’s en repertoires in de verhalen van deze patiënten te identificeren en mogelijke manieren te bieden om de communicatie met hen te verbeteren’, zo stellen de auteurs.
Dat de ervaringen van vijftien patiënten met de gezondheidszorg in de publicatie worden belicht vinden we positief, maar de uitwerking vinden we geen recht doen aan patiënten, de lyme materie en de wetenschappelijke discussie.
De ironie is dat de onderzoekers in hun publicatie een subjectief verhaal creëren over de ervaring en communicatie van de vijftien deelnemende patiënten, waarmee ze precies dat veroorzaken waarover patiënten hun beklag doen. Namelijk: artsen nemen hun ziekte niet serieus, artsen begrijpen hen niet en geven geen goede zorg.
Lees hier het artikel: “Knowing the entire story – a focus group study on patient experiences with chronic Lyme-associated symptoms (chronic Lyme disease)”
Lees hier het uitgebreide commentaar van de Lymevereniging en Stichting Tekenbeetziekten