menu

Ervaring van een lymepatiënt

De zin van ziek zijn

Toen ik, nu bijna twee jaar terug de diagnose van Chronische Lyme kreeg, na een periode van meer dan 15 jaar variërende en vooral toenemende symptomen viel het me ontzettend zwaar. Het weinige dat ik toen al wist over deze ziekte van Lyme klonk behoorlijk pessimistisch. Genezing van besmetting met deze borrelia bacterie was volgens vele bronnen zo goed als uitgesloten. In het beste geval kon de schade die aangericht werd door de bacterie binnen de perken blijven, vaak leidde het tot ernstige complicaties en achteruitgang.

Gelukkig kwam ik in contact met een arts die voor mij, op dat moment de juiste woorden sprak. Oorlogstaal. We zouden deze bacterie bestrijden, met alles wat we hebben. Na het krijgen van de diagnose besloot ik mijn zelfstandige praktijk als psycholoog stop te zetten, om me helemaal te richten op deze oorlog, die ik mijn genezing noemde. Iets wat koste wat het kost bereikt zou moeten worden. De wanhoop die ik voelde was groot. Ik stortte me op alle mogelijke literatuur rond het thema en stootte ook daar op diezelfde taal. De bacterie moet in het lichaam gedood worden, gebruik makend van verschillende wapens. ‘What kills Lyme’ is vermoedelijk één van de meest gebruikte zoektermen betreffende dat thema.

Ik kan je zeggen dat ik ten einde raad was. Mijn symptomen die lange tijd tot een voor mij behapbaar niveau beperkt bleven (diepe vermoeidheid, spierpijn, hoofdpijn) werden aangevuld met wat men ‘neurologische symptomen’ noemt. De borrelia bacterie zoekt en tast uiteindelijk het centraal zenuwstelsel aan, waardoor wel ja, het hele systeem met al zijn inhouden uiteindelijk ernstig verstoord geraakt. Zo ook de hersenen. Iets wat voor mij tot op de dag van vandaag tot het meest angstaanjagende symptoom van de ziekte behoort. De aantasting van mijn intellect, iets wat ik altijd als mijn hoogste goed beschouwde zorgt ervoor dat op sommige dagen geen letter kan lezen, geen eenvoudig gesprek kan volgen, het me moeilijk valt op hele gebruikelijke woorden te komen en een erg vervelend en constante druk in mijn hoofd ervaar. Ook diepe gevoelens van angst en neerslachtigheid en een bevreemdende ervaring van ‘depersonalisatie’ (de ervaring van het verlies van ‘ik’) valen onder deze neurologische symptomen die ook ik ervaar.

I’m losing my mind’, is een uitdrukking die het dichtst in de buurt komt van mijn ervaring en schijnbaar ook bij die van vele anderen. Mijn brein voelt aangetast. Dat dit verlies van mijn ‘ik’ en mijn geest, zoals ik beide tot op de dag van vandaag ken geen verschrikking maar mogelijks net het grootste geschenk in mijn leven zou kunnen gaan worden wordt straks misschien wel duidelijk.

Anderhalf jaar deed ik zo goed als alles om deze bacterie klein te krijgen, en mezelf opnieuw recht. Dat ik elke maand minstens duizend euro uitgaf aan behandelingen, supplementen en een strak voedingsschema was in het begin slechts een kanttekening. Maar niet voor lang. Al snel voelde ik dat ‘iets niet klopte’. Omdat ik dat vage buikgevoel met mijn verwarde hoofd niet kon begrijpen negeerde ik dit gevoel en zette desondanks dapper verder. De beleving dat wanneer genezing uitbleef het vast en zeker mijn eigen schuld moest zijn hakte er uiteindelijk steeds steviger in. Niet de ziekte, maar de poging tot genezing op deze specifieke manier creëerde duidelijk meer angst en neiging tot extreme controle, en bracht mijn beperkt gevoel van zelfwaarde heel scherp naar de oppervlakte. Als ik dit zelfs niet kan, wat kan ik dan eigenlijk wel?

Toen ik geleidelijk aan uitgedaagd en in staat werd ruimer te gaan kijken en niet enkel fysieke, maar ook emotionele en spirituele aspecten van ziek-zijn te bestuderen viel me veel meer op. In mijn poging de ziekte te bestrijden was ik mezelf nog meer gaan isoleren van de ander, mijn omgeving en het ruimere universum. Mijn verbinding met alles wat is stond op een bijzonder laag pitje. Het is niet de ziekte (in dit geval de ziekte van Lyme) die dit veroorzaakte, maar net haarscherp duidelijk maakte. De ziekte was geen oorzaak, maar een gevolg.

Lang voordat de borrelia bacterie mij vond en zich in mijn fragiele systeem nestelde, was ik de verbinding met het meest essentiële in het leven al grotendeels kwijt. De verbinding met mijn lichaam en mijn emoties. Diepgewortelde angsten, boosheid en verdriet die teruggaan naar een tijd waarin ik nauwelijks over taal beschikte bleven grotendeels onder de radar van mijn bewustzijn. De overlevingspatronen die ik hier rond lang geleden opbouwde en me dienden te beschermen voor de ervaring van die oude pijn gaven jaren later uiteindelijk de voedingsbodem voor ziekte en pijn. De cirkel is rond. De vraag is, kunnen we de cirkel zien of zien we enkel waar we onze beperkte blik op richten? Zou ik geleidelijk aan mijn geest dienen te verliezen om alles wat ik altijd dacht te weten en te zijn eindelijk achter te laten?

Dit is geen korte termijnsvisie. Het is het opgeven van een strijd tegen en een verder durven kijken. Wat mis ik, wat heb ik écht nodig, waar verlang ik ten diepste naar? En wat helpt me, misschien niet nu onmiddellijk maar op langere termijn. Om opnieuw een heler mens te zijn, en dus per definitie gezonder. Wat vraagt aandacht binnen mezelf, én rond mezelf. Welke omgevingen zijn voedend voor mij, welke relaties zijn dat, welke voeding neem ik tot mij, welke gedachten, welke emoties,…? Het is alles. Het staat me te doen te kijken naar alles en niets te negeren.

Geloof me, ook dit proces kan ontzettend angstaanjagend aanvoelen. Mogelijks nog meer dan wat ik ooit ondernam. Want nog steeds weet ik niet hoe het zal verder gaan met de symptomen die ik nog steeds ervaar. Maar wie zonder diagnose of ziekte weet hoe zijn of haar leven morgen verder gaat? Het is het niet weten dat zowel angstaanjagend als bevrijdend kan zijn.

In een tijd waarin ik ziekte met diezelfde oorlogstaal bestreden zie worden (of toch een poging tot), en de blik te vaak beperkt blijft tot ‘hier en nu’ en ons kleine ik’je (vermomd in een zweem van solidariteit), wil ik mijn verhaal vertellen.

Misschien is een individueel verhaal onvoldoende sterk, en volgens sommigen zelfs irrelevant ten op zichte van een maatschappij die het op dit moment zo hard te verduren heeft. Maar ik kan me niet van de indruk ontdoen dan er sterke synchroniciteiten zitten in dit kleine én grote verhaal dat we delen en schrijven.

Ziekte, zowel binnen een individu als binnen een samenleving geeft blijk van zo’n grote complexiteit dat het zelden door één eenvoudige ingreep zal verholpen kunnen worden. Klaarblijkelijk gaat elk individu, en wie weet dus ook elke samenleving een intens leerproces door waarin na het herhaaldelijk stuiten op grenzen van behandeling en strategieën deze complexiteit uiteindelijk eer aan gedaan wordt door niet één maar alle factoren van het leven onder de loep te nemen.
Ik wens het mijzelf en ons allen vurig toe.

Liefdevolle groeten,
Eva