menu
Richtlijnen

Lyme Richtlijnen

Samenvatting

De diagnose en behandelrichtlijn Lymeziekte uit 2013 schiet ernstig tekort voor chronische lymeziekte en complexe lyme. De Lymevereniging heeft deze richtlijn niet onderschreven. Voor de ziekte zijn er ook andere richtlijnen opgesteld door artsen met een andere visie ten aanzien van de diagnose en behandeling van lymeziekte.

Intro

Richtlijnen in het kort

De Lymevereniging nam ruim vijf jaar actief deel aan een herzieningsproces. Na vierenhalfjaar is een consensusrichtlijn bereikt die de vereniging net kon onderschrijven. Het betekende een belangrijke vooruitgang voor lymepatiënten. De overeenstemming bood een behandelend arts voldoende speelruimte om op goed doordachte manier tot maatwerk te komen bij individuele patiënten. Daarnaast hielp het op betere manier de door patiënten ondervonden problemen. De richtlijn was voor patiënten zeker niet ideaal, maar er zat ruimte in voor een beter en genuanceerder medisch beleid.

Nadat de overeenstemming was bereikt, in de autorisatiefase, werden de aangebrachte verbeteringen weer uit de richtlijn geschrapt. Dit gebeurde tegen het eind van het richtlijnproces onder druk van partijen. De objectiviteit, neutraliteit en het patiëntenperspectief raakten volledig ondergeschoven. Er vond een procedureel onjuist krachtenspel plaats. Hierbij zijn de patiënten en hun belangen aan de kant geschoven.

De CBO-richtlijn 2013 doet lymepatiënten geen recht en zorgt bij hen onnodig voor chronische ziekte en gezondheidsschade. De Lymevereniging onderschrijft de huidige richtlijn niet.

CBO-richtlijn

Consensustekst CBO-richtlijn

Een aanbeveling uit de consensusrichtlijn is: “bij behandeling van een patiënt met chronische lyme-geassocieerde klachten zonder aantoonbare organische afwijkingen alle mogelijke verklaringen en behandelingen met de patiënt te bespreken waarbij de klinische waarschijnlijkheid dat er een actieve lyme-infectie bestaat uitgangspunt kan zijn”. Deze is goedgekeurd door de Lymevereniging en de lyme-experts van het Radboudumc. In de consensustekst van deze concept CBO-richtlijn deed de richtlijncommissie geen uitspraak voor of tegen behandeling.

Bij een vermoeden van lyme, maar een negatieve test na acht weken, kon een arts een (proef)behandeling met antibiotica geven. Dit wanneer er een reële verdenking op lyme blijft bestaan, na uitgebreid onderzoek naar andere verklaringen voor de klachten.

CBO-richtlijn 2013 (op de eerste pagina van de richtlijn staat dat de Lymevereniging de richtlijn niet heeft onderschreven)
Tijdschrift Lymevereniging 1- 2013: Richtlijnherziening

ILADS -richtlijn

ILADS -richtlijn

ILADS (International Lyme and Associated Diseases Society) is een internationale, interdisciplinaire organisatie van wetenschappers en artsen, die een Evidence-based richtlijn heeft ontwikkeld voor de diagnose en behandeling van lymeziekte. Dit betekent op basis van het beste bewijsmateriaal dat op dat moment beschikbaar is. 

Voor wat meer informatie: 

ILADS-richtlijnen (ned. vertaling)
Update ILADS-richtlijn september 2014
Folder Richtlijn CBO- Ilads
www.lymemed.nl

DBG-richtlijn

Richtlijn Deutsche Borreliose-Gesellschaft (DBG)

DBG is een Duitse vereniging van wetenschappers en artsen, die zich bezighoudt met lymeziekte en andere tekenbeetziekten. Hun doel is het ontwikkelen en bevorderen van wetenschappelijke en praktische kennis over de moeilijke multisysteemziekte lyme, in het bijzonder het vergevorderde stadium.

Richtlijn Deutsche Borreliose-Gesellschaft

Reactie Lymevereniging op rapport Gezondheidsraad ‘Lyme onder de loep’

Op 26 juni 2013 is het advies van de Gezondheidsraad over de ziekte van Lyme ‘Lyme onder de loep’ aangeboden in de Tweede Kamer. Dit advies is geformuleerd naar aanleiding van het Burgerinitiatief van de Lymevereniging dat in mei 2010 is ingediend bij de Tweede Kamer vanwege grote diagnose- en behandelproblematiek. De vaste Tweede Kamer-commissie vroeg de Lymevereniging om een schriftelijke reactie op het rapport. De reactie lees je hieronder. De Lymevereniging heeft het rapport niet onderschreven. De vereniging is niet vertegenwoordigd in de commissie van de Gezondheidsraad.

Advies van Gezondheidsraad

Reactie Lymevereniging op advies Gezondheidsraad “Lyme onder de loep”