menu
Ervaringsverhaal van een lymepatiënt

Het verhaal van Ageeth

Lymepatiënt Ageeth schreef dit een jaar voordat zij ontdekte dat ze lyme had. Ze schrijft: Mijn leeftijd is nu 53. Ik was 46 toen ik ziek werd. Dit verhaal heb ik in 2016 geschreven, ik was toen 48 en nog op zoek naar wat ik had. Het jaar erna bleek via bloedonderzoek in Duitsland dat ik lyme had. In deze blog beschrijft ze hoe een dag er voor haar uitzag voordat zij haar lyme diagnose kreeg.

Een dag uit het leven van

Ageeth 2.0

Vannacht goed geslapen, uitgerust. Ik heb het idee dat ik de laatste nachten beter en dieper slaap. Opgestaan en aangekleed. Beneden de tv aangezet en 10 minuten op de bank gezeten om op adem te komen. Brood klaargemaakt voor iedereen die vandaag naar zijn werk moet. Weer naar boven om tanden te poetsen en haren te doen. Puffend de trap op? Ach, what’s new. Met de auto naar mijn werk. Ben blij dat ik voor kantoor kan parkeren, anders moest ik echt thuis blijven. Vanaf auto 20 m. gelopen, trap op en 20 m. gang door. Werd verwelkomd door een collega met de opmerking: “Wat loop je langzaam”. Sorry, sneller zat er gewoon niet in…

Zonder problemen gewerkt tot 12 uur, langer gaat echt nog niet lukken. Zittend werken gaat me goed af. Concentratie komt en gaat. Ging eind ochtend beter. Komt dat omdat ik het benauwd kreeg en de airco heb aangezet? Kleine stukjes lopen door de gang gaat goed, al is het dan wel het tempo van Ageeth 2.0. Maar toch, altijd weer iets sneller en beter dan gisteren. Had na 3 dagen kantoor eindelijk de concentratie om de mededeling over de reorganisatie te lezen. De afgelopen dagen al meerdere malen tevergeefs een poging gedaan. Om 12 uur naar huis. Ik voel me gelukkig beter dan gisteren. Ben wel heel moe maar heb niet het idee dat ik ter plekke in slaap kan vallen (zoals vaak het geval).

Vrijheid

Blij er weer even uit te zijn

Thuis gekomen zoek ik mijn plekje weer op op de bank. Liggend onder mijn dekentje. Heb ik gegeten? Ik weet het niet… (kan het me niet herinneren. Ik baal van die grijze wolk af en toe in mijn hoofd.). Ben vrij snel in slaap gevallen. Ik weet dat ik om 2 uur op mijn horloge heb gekeken, maar word uiteindelijk pas om 3 uur wakker. Fijn, weer een halve middag weggeslapen… Maar, ik voel me als herboren. De zon schijnt. Ik heb kantoor beloofd kaarten te halen. Maar waar… Natuurlijk kan dat overal, maar niet voor mij. Ik moet dichtbij kunnen komen omdat ik niet ver kan lopen. Intratuin? Nee, die winkel is te groot. Kerkbuurt? Met de auto niet te doen: niet voor de deur kunnen parkeren. Met de fiets te ver. Na de laatste aanval niet meer gefietst. (Wel 1x een poging gedaan, maar zelfs de e-bike was te zwaar.) Maar, de zon, de plicht en de enorme wil om gewoon te leven roepen. Dus besloten een poging te wagen en op de fiets naar de markt te gaan. De fiets kan bij de visboer pal naast de markt staan en de kaarten kraam is de 3e kraam op de markt. Dat moet lukken! Al bibberend stap ik op de fiets. Twijfel nog even. Als ik heen ga, moet ik ook terug. Maar ik wil zo graag, dus ik ga. Hoogste ondersteuning op de e-bike. Mijn benen werken mee en gaan rond. De fiets doet de rest. Voelt vreemd maar goed. Ik ga niet hard. Max. 13 km/uur. Dat is op een e-bike al een prestatie zo langzaam te rijden. Onderweg nergens hoeven stoppen dus de markt weten te bereiken. Weer even het gevoel van vrijheid!

Blij er weer even uit te zijn. Ik loop de markt op. Misschien dat het me over een paar weken lukt helemaal over de markt te gaan. Nu naar de kaartenkraam direct om de hoek. Kaarten gepakt en afgerekend. De behoefte om te leven overwint als ik bedenk: zal ik even naar de Wibra lopen. Mijn wil wint het van mijn energie, dus ik loop al waggelend in slow motion de kortste weg naar de Wibra. Eenmaal in de Wibra vind ik om de 2 meter wel iets verplicht interessant om te bekijken, want om de paar meter moet ik tegen de rekken aanhangen om weer een paar meter verder te kunnen. Voor mijn gevoel heb ik voldoende adem, maar mijn benen denken er anders over. Ik koop een paar accessoires voor weinig geld. Leuk wat nieuws op het dressoir. Binnen 5 meter staat mijn fiets. Blij als ik hem bereikt heb. Kan ik gaan zitten, hoeven mijn benen alleen rond te gaan en de fiets brengt me thuis. Ben blij als ik terugfiets. Heb wat leuke dingen gekocht, ben het huis weer uit geweest en heb weer even het gevoel dat ik heb geleefd. Het positieve overheerst in mijn hoofd.

onzichtbaar ziek

Een leven waarbij ik overal over na moet denken

En het positieve is hetgeen iedereen al 2 jaar van me ziet. Ze zien iemand die lekker op de fiets naar de markt en naar de Wibra is geweest. Niet wetende wat ervoor, erna, in mijn lichaam en in mijn hoofd zich allemaal afspeelt. Ik ben geen klager, maar een drager. Dat is mijn nadeel. Ik wacht gewoon af tot het echt wel een keer weer goed komt. Opeens heb ik een enorme behoefte om dit op papier te zetten. Waarom? Om ze ermee om de oren te smijten in het ziekenhuis omdat ze niet vinden dat ik een spoedgeval bent? Terwijl ik nog geen 10% meer van mijn leven over heb. Ik weet het niet. Misschien gewoon om iedereen een kijkje te geven in het leven van Ageeth 2.0. Een leven waarbij ik overal moet nadenken. Leven van dag tot dag, soms zelfs van uur tot uur en met de energie die ik dan heb. Misschien om over een paar weken terug te kunnen lezen zodat ik dan kan denken: goh, dan gaat het alweer een stuk beter nu…