Enquete 2016

De Lymevereniging heeft in oktober 2016 een enquête gehouden onder haar leden over het onderwerp lymebehandeling. Via e-mail zijn 1.788 leden uitgenodigd om de enquête in te vullen; 661 hebben hieraan gehoor gegeven (38%). Wij geven hier een korte samenvatting van de antwoorden.

Van de invullers is 63% vrouw en 37% man. Ze zijn tussen de 8 en 86 jaar oud; de grootste groep (68%) is tussen de 45 en 75 jaar. Wij hadden gevraagd om de enquête door te sturen naar familie en kennissen met lyme. Van de invullers is daarom 9% geen lid van de Lymevereniging.

Van de invullers geeft 49% aan een tekenbeet te hebben opgemerkt en 55% heeft een rode vlek of ring gezien. Dit komt overeen met het bekende beeld dat ongeveer de helft van de lymepatiënten een teek heeft gezien, en dat de helft een rode kring heeft gehad. Van de invullers geeft 7% aan waarschijnlijk op een andere manier dan door een tekenbeet te zijn besmet. Het gaat hier vooral om steken van andere insecten, maar ook enkele andere manieren van besmetting worden genoemd.

De meeste invullers hebben al jaren symptomen van lyme: 98% langer dan 1 jaar, 72% langer dan 5 jaar en 42% langer dan 10 jaar. Hierbij moet er rekening mee gehouden worden dat mensen dikwijls pas lid worden van een patiëntenvereniging als ze langere tijd ziek zijn, en op zoek gaan naar informatie.

De diagnose lyme wordt vaak pas na maanden of jaren gesteld. Ongeveer de helft van de diagnoses van de respondenten is binnen de reguliere geneeskunde in Nederland gesteld (huisarts, specialist, expertisecentrum), de andere helft is gesteld door integrale artsen, in een buitenlandse kliniek of door alternatieve genezers. Een kleine driekwart van de diagnoses lijken te zijn bevestigd door lab-testen.

De meest voorkomende test is de standaard bloedtest (elisa + western blot) (48%), gevolgd door ruggenprik (26%), LTT (25%) en CD57 (15%). De helft van de patiënten is getest op co-infecties. De meest voorkomende co-infecties zijn Bartonella (51%) en Chlamydia pneumoniae (44%).

De antwoorden tonen duidelijk het belang aan van vroege diagnose en behandeling: bij diagnose binnen 1 jaar geeft ongeveer een kwart aan niet meer ziek te zijn. Bij latere diagnoses is dat 1 op de 10. Wij moeten er hier rekening mee houden dat het om leden van de Lymevereniging gaat. Patiënten die na een korte behandeling genezen, zullen meestal geen lid worden en komen dus niet voor in het bestand.

De duur van de behandeling loopt sterk uiteen, van een paar weken tot vele jaren.

Wij hebben vragen gesteld over de behandeling door huisarts, specialist, Lyme expertisecentrum, integrale arts (arts, die zowel reguliere als alternatieve behandelingen toepast), kliniek in het buitenland en alternatieve behandelaars.

• De huisarts gebruikt vrijwel uitsluitend een enkel antibioticum, doxycycline, en schrijft zelden aanvullende behandelingen voor.
• De specialist geeft soms, maar niet heel vaak, meerdere antibiotica en ook soms aanvullende behandelingen.
• Bij het expertisecentrum zet deze trend door: meer verschillende soorten antibiotica en meer aanvullende behandelingen.
• De integrale arts geeft meestal meerdere antibiotica en nog meer aanvullende behandelingen.
• Buitenlandse klinieken geven bijna altijd meerdere antibiotica, en de rol van doxycycline als het meest gebruikte antibioticum wordt overgenomen door azithromycine. En meer dan de helft van de patiënten krijgt aanvullende behandelingen.

Alternatieve behandelaars hebben normaliter geen bevoegdheid om antibiotica voor te schrijven, en wij hebben hier geen vragen over gesteld. Bij alternatieve behandelaars komen we een lange lijst van behandelingen tegen. De meest genoemde zijn: bioresonantie/biofotonen (68%), vitamines en supplementen (56%), homeopathie (45%) en kruidendruppels/-capsules (39%).

De vraag: ¨Welke behandeling werkt, welke niet?” kan helaas niet worden beantwoord op basis van de resultaten. Er zijn hier meerdere redenen voor:

• Veel patiënten hebben een zeer complexe ziektegeschiedenis en behandelverloop. Deze zijn moeilijk te vergelijken, daarom zijn hierover geen conclusies te trekken. Er bestaat niet zoiets als ¨de typische lymepatiënt¨.
• De antwoorden omspannen het gehele spectrum van recente besmettingen tot tientallen jaren oude besmettingen.
• Als iemand meerdere (soorten) behandeling heeft gehad, diverse herhaalbehandelingen en soms ook meerdere besmettingen etc., is het onmogelijk te zeggen welke behandeling welk effect heeft gehad.

Wat wij wel kunnen concluderen is dat ongeveer de helft van de patiënten zegt dat hun toestand verbeterd is, en dat 12% zegt langere tijd klachtenvrij te zijn. Het lijkt er dus op, dat sommige behandelingen wel verbetering brengen, maar dat, met de behandelingen die vandaag beschikbaar zijn, de kans beperkt is dat je echt geneest van chronische lyme.

De enquête gaf de mogelijkheid om commentaren te geven. Van de 661 invullers hebben 521 hiervan gebruik gemaakt. Het resultaat: 100 A4-pagina´s met 50.000 woorden. Het complete verslag geeft een samenvatting van deze commentaren.

Kort samengevat is de bottom-line van de commentaren dat er op dit moment geen ‘one-size-fits-all-behandeling’ voor lyme bestaat. Sommigen hebben baat bij reguliere (antibiotica)behandeling, anderen niet. Sommigen verdragen de antibiotica goed, anderen hebben veel last van bijwerkingen. Sommigen hebben baat bij bepaalde alternatieve behandelingen, anderen weer niet. Soms pakt de combinatie antibiotica + alternatief goed uit, soms ook niet.

Uit de commentaren valt op dat weinig patiënten denken echt van lyme af te zijn. De meeste zijn nog ziek of hebben nog restverschijnselen, ondanks soms jarenlange behandeling. Het is ook nog de vraag of restverschijnselen betekenen dat de infectie nog actief is, of dat er sprake is van het effect van onherstelbare schade die is opgelopen in een vroeger stadium. Of misschien beide. Niemand weet het, zolang je geen betrouwbare testen hebt waarmee je met zekerheid na kunt gaan of de Borreliaspirocheet nog aanwezig en actief is.

Tot slot willen wij iedereen bedanken die de moeite heeft genomen de enquête in te vullen. Het is voor de Lymevereniging een belangrijke bron van informatie.