Ik ben Eva, moeder van een meidentweeling van 20 en zoontje van negen

Eva vertelt haar persoonlijke verhaal over de ziekte van Lyme.

Waar het allemaal begon …

Vroeger was ik altijd snel al moe. In de klas kon ik gewoon slapen en na schooltijd sliep ik ook graag. In mijn tienerjaren wilde ik al snel graag uit maar eigenlijk was ik ook altijd moe. Op mijn 20ste kreeg ik mijn tweeling en dat ging mij goed af, alleen had ik uit het niks 5 cm ontsluiting met 20 weken. Later bleek dat dus door de eds (Ehlers-Danlos Syndroom) te komen.

Ik vond een tweeling hebben niet zwaar maar was uiteraard ook niet anders gewend. Later kwamen er meerdere klachten. Vaak pijn in spieren en gewrichten, last van mijn darmen en vreemde dunne huid met vaak blauwe plekken. De fysio ondervond dat ik een hele dunne huid had en verwees mij naar een klinisch genetica, en daar bleek dat ik eds had.

Er kwamen steeds meer klachten bij die niet eds gerelateerd waren, zoals heftig nachtelijk zweten, koud hebben met 30 graden buiten, opgezette lymfeklieren ontzettend vergeetachtig, ‘brainfog’ etc. Na bloedonderzoek kwam daar lyme bij. Vele medicatie en therapieën verder is het helaas nog steeds niet weg.

Het is zo verraderlijk, ik zie er gezond uit, en doe veel aan uiterlijke verzorging. Daarbij ben ik modebewust en zal ik dus niet snel in mijn joggingpak naar buiten gaan. Maar toch kan ik mij zo ontzettend beroerd voelen. Vaak slaap ik tussendoor of voordat ik iets ga doen, men ziet dat niet. Soms is het geeneens voor mijzelf te begrijpen. Soms zit ik barstensvol energie en kan ik naar de sportschool en zelfs uitgaan, terwijl ik de andere dag bijna niet kan opstaan van de pijn en aan de morfine zit. Ben dan ontzettend prikkelgevoelig en alle geluiden doen pijn aan mijn hoofd. Ik slaap dan soms wel 15u per dag. Het kan ook zo zijn dan ik plotseling heel duizelig en moe wordt. Dan moet ik gaan liggen anders ga ik overgeven. Vaak heb ik dan te veel gedaan.

Opmerkingen van anderen, vaak indirect, doen nog steeds pijn. Men weet echt niet waar ze het over hebben en wat dat met iemand kan doen. “Ze kan wel uitgaan maar niet werken,” “Ze ziet er altijd zo gezond uit” “Wat heerlijk dat je thuis zit en niet naar je werk moet.” Ja op de dagen dat ik mij goed voel zou ik ook heel graag willen werken en kan ik voor mijn gevoel de hele wereld aan, maar de dagen dat ik vaak aan huis gebonden moet doorbrengen met veel pijn wil je echt niet hoor. De mensen die heel dicht bij mij staan begrijpen het gelukkig wel en zien het ook aan mij, ik zie er vaak vermoeid uit en ben prikkelbaar.

In al die jaren heb ik een opleiding afgerond en ook vaak gewerkt, eerst in de zorg en toen dat echt te zwaar werd op kantoor. Ik had een superleuke baan met lieve collega’s. Ik heb dit 3 jaar vol gehouden totdat ik long covid kreeg, toen was ik terug bij af. Nu bijna 1.5 jaar later zit ik nog thuis en kan ik eindelijk toegeven dat werken op dit moment gewoonweg niet gaat. Ik heb mijn handen vol aan mijn gezin en huishouden. Op sommige dagen is zelfs dat eigenlijk te veel.

Ik wil zo graag werken

Maar de acceptatie is er nog lang niet, ik wil zo graag werken. Ik mis mijn collega’s en het even geen moeder zijn. Iets te betekenen in en voor de maatschappij. Nu word ik helaas weer 100% afgekeurd. Maar ik laat het er niet bij zitten. Ben een cursus aan het volgen en heb soms oppashondjes, dat geeft toch een beetje voldoening. Maar geen volledige helaas…..

Ik loop veel met mijn hond, doe aan krachttraining en yoga. Probeer zoveel mogelijk glutenvrij te eten aangezien ik glutenintolerantie heb en suikers probeer ik ook te vermijden. Elke dag een gezonde groente/fruit smoothie en de nodige supplementen. Maar ik hou ook van een goed glas wijn en lekker eten, die balans kan ik wel maken.

Soms word ik verdrietig en voel mij alleen

Soms word ik er wel eens verdrietig van en voel ik mij alleen, alleen met mijn gevoel en pijn. Maar gelukkig kan ik ook van veel dingen genieten, mijn kinderen, mijn vriend en lieve vrienden, de hond, en als de zon schijnt bijvoorbeeld. Lekker uiteten, huis leuk inrichten, op vakantie gaan.

Ik blijf knokken en hoop toch ooit weer te kunnen werken.”