Kinderen en Lyme

Door buiten te spelen, te sporten of (huis)dieren te knuffelen kunnen kinderen een of meerdere tekenbeten oplopen. Teken zijn niet alleen te vinden in het bos, maar ook in het park, de duinen, het gras, je tuin of zelfs in eigen huis. Kinderen kunnen op die manier een tekenbeet oplopen. Kinderen weten vaak niet dat zij bepaalde gebieden beter kunnen vermijden en zichzelf (of met hulp) dienen te controleren. Daarnaast weten zij vaak ook niet hoe teken eruit zien en hoe zij tekenbeten kunnen voorkomen. Een andere doelgroep zijn de kinderen die de Borrelia-bacteriën al vanaf hun geboorte bij zich dragen doordat hun moeder besmet is geraakt, maar waarbij de ziekte van Lyme vaak pas tot uiting komt bij een verzwakt immuunsysteem.

De Lymevereniging medeondertekent de gezamenlijke open brief van 'Oudervereniging Balans' en de BVIKZ, aan de VNG

lyme symptomen bij kinderen

Wisselende klachten

De klachten bij kinderen kunnen in principe hetzelfde zijn als bij volwassenen. Zowel kinderen als volwassenen kunnen klachten ervaren die kunnen verschillen per persoon, per periode, dag of uur. Al worden vermoeidheid, pijnen, overgevoeligheden, cognitieve en gedragsproblemen het snelst opgemerkt, doordat het kind veel huilt, het zich anders gedraagt of op een wat oudere leeftijd niet goed meer mee kan komen met de rest van de klas. Kleine kinderen kunnen hun klachten vaak niet goed benoemen, dit kan het extra moeilijk maken om de ziekte van Lyme en/of een co-infectie te ontdekken. Soms zullen zij niet in de gaten hebben dat verschijnselen als bijvoorbeeld tintelingen, oorsuizen, dove plekken en andere klachten niet normaal zijn. Hierdoor kan het zijn dat het kind niet zal melden als het klachten ervaart of niet goed kan beschrijven welke klachten er zijn. Een andere reden voor het niet herkennen van klachten is als andere gezinsleden het niet herkennen, omdat zij die klachten ook hebben en deze als ‘normaal’ beschouwen. Bijvoorbeeld: ‘Ik heb ook wel eens buikpijn en hoofdpijn’.

Er kan nogal eens ten onrechte de conclusie getrokken worden dat kinderen klagen om aandacht te krijgen. De wisselende klachten maken het voor ouders en artsen extra moeilijk om kinderen te begrijpen. De ziekte van Lyme kan bij kinderen een dyslexie, dyscalculie, ADHD, ADD en autisme lijkend beeld geven. Bij tieners en adolescenten wordt deze link tevens gelegd bij het ervaren van een depressie en suïcidaliteit.

‘Overdracht van de lymebacterie tijdens de zwangerschap is in theorie mogelijk, maar in de praktijk komt dit niet voor,’ zo stelt men. Lymemoeders weten beter. Hun zorgen worden gebagatelliseerd. Als hun kinderen hardnekkige en onverklaarde problemen hebben, worden ze niet onderzocht op Lyme. Want lyme kan het niet zijn. Hun kinderen leven met deze realiteit….

Lees hier het artikel over lyme en zwangerschap in het Lyme Magazine van December 2020.

Lyme & Zwangerschap

Problemen op school en instanties

Bij veel kinderen met de ziekte van Lyme ontstaan problemen op school. Prestaties gaan achteruit, het schoolverzuim neemt toe, de kinderen raken sociaal geïsoleerd etc. Het ene kind kan halve dagen naar school, terwijl het andere kind 24/7 in bed ligt. Door onder andere hersenmist en concentratie- en geheugenproblemen kunnen zij problemen ervaren met leren. Hiernaast kunnen zij snel overprikkeld raken, te moe zijn om mee te doen en zelfs de weg kwijtraken op school.

Omdat kinderen met Lyme vaak te ziek of oververmoeid zijn om (volledig) naar school te gaan en er onvoldoende kennis aanwezig is over de ziekte bij scholen en schoolartsen, kunnen er problemen ontstaan met de leerplicht. Als gevolg hiervan worden regelmatig meldingen gedaan bij ‘Veilig Thuis’ of volgt er een dreigende ondertoezichtstelling en/of zelfs uithuisplaatsing door de ‘Raad voor de Kinderbescherming’. Wij adviseren ouders vooral in gesprek te blijven met school en zoveel als mogelijk het contact tussen jouw kind en andere kinderen te bevorderen. Maar toch kun je niet altijd een melding bij Veilig Thuis of bemoeienis van de Raad voor de Kinderbescherming voorkomen.

Samen met de Belangenvereniging Intensieve Kindzorg (BVIKZ) stellen wij misstanden aan de kaak en brengen ze onder de aandacht van de politiek. In 2020 hebben wij de werkgroep gezinsproblematiek opgericht zodat wij georganiseerd kunnen opkomen voor de belangen van kinderen met lyme.

Meer informatie?

Ouders van kinderen met lyme, met vragen over school of gezinsproblematiek kunnen terecht bij ouders@lymevereniging.nl (voor medische vragen mailen naar telefoondienst@lymevereniging.nl) of de BVIKZ.

Facebookgroepen voor lotgenotencontact voor kinderen of ouders van een kind met lyme:

Een kind met Lyme: een besloten facebookgroep voor ouders.
Young Lyme warriors: een besloten facebookgroep voor jongeren.
Lymebrusjes: een besloten facebookgroep voor broers en zussen (brusjes) van thuiswonende jongeren met de ziekte van Lyme.

Kennisbank

Jeugdhulpverlening

(wetenschappelijke) artikelen en video’s over kinderen met de ziekte van Lyme en gezinsproblematiek.

Hoe kan jeugdhulpverlening aansluiten op de specifieke behoeften van jonge Lymepatiënten? – Angela Drenth (2017)

Onderzoek naar welke kennis, houding en vaardigheden medewerkers van jeugd-hulpverlenende instanties nodig hebben, om jongeren met lyme en hun gezinssysteem te kunnen ondersteunen.

Onderzoeksrapport Lyme en jeugdhulpverlening: Angela Drenth (2017)

In dit onderzoeksrapport wordt beschreven welke kennis, houding en vaardigheden medewerkers van jeugdhulpverlenende instanties X,Y en Z nodig hebben, om jongeren van veertien tot eenentwintig jaar en hun gezinssysteem te kunnen ondersteunen, bij hun ondersteuningsbehoeften op het gebied van de ziekte van Lyme.

Rechten ouder en kind

Uitzending van nieuwsuur Ouders ernstig zieke kinderen beschuldigd van kindermishandeling (2016)

Een Vandaag Ouders Lyme-patiënten verdacht van kindermishandeling (2017)

Sociaal-maatschappelijke gevolgen en kwaliteit van leven in Nederland bij kinderen en jongvolwassenen opgegroeid met een chronische aandoening (2007) https://link.springer.com/article/10.1007/BF03061703

Medisch

A controlled study of cognitive deficits in children with chronic Lyme disease (2001) https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/11748319/

Omvang en gevolgen van chronische aandoeningen bij kinderen (2007) https://link.springer.com/article/10.1007/BF03061684