menu
Blog

Ik hou niet eens van hardlopen - Berdien

Stel je voor: je breekt je been. In het ziekenhuis wordt dit bevestigd. Je hebt veel pijn maar de orthopeed verzekert je dat met een standaardbehandeling -een aantal weken gips- je weer helemaal de oude bent. Na een paar weken wordt het gips er af gehaald maar je blijft pijn houden aan je been. Sterker nog. Je kan er niet meer op staan. Je gaat terug naar de arts. Wat zou hij gaan onderzoeken? Je oren? Je neus? Je ogen? Nee hè. Het is vrij duidelijk wat hij onderzoekt. Er is nog steeds iets met je been. Stel je nu eens voor: je hebt een tekenbeet gehad. Na de beet, of pas jaren later, word je ziek. Eenmaal bij de arts blijkt uit een bloedtest ( als je ‘mazzel’ hebt )  dat je de ziekte van Lyme hebt. Je bent erg ziek maar de huisarts verzekert je dat je met een standaardbehandeling – twee weken antibiotica – je weer helemaal de oude bent. Tijdens de kuur voel je je ietsje beter maar sinds de antibiotica gestopt is word je zieker en zieker. Vrij duidelijk wat er aan de hand is, toch? De ziekte van Lyme is niet goed genezen. Of is het niet zo duidelijk? Als je teruggaat naar je arts zegt hij zonder blikken of blozen, zonder verder onderzoek of overleg, ‘Lyme kan het niet meer zijn want je hebt twee weken antibiotica gehad en dat is volgens de richtlijn voldoende’. Waarna je vervolgens in niemandsland verdwijnt. De klachten en je lichamelijk verval volgen elkaar in moordend tempo op. Je gezondheid blijft achteruit gaan. De artsen kunnen er de vinger niet op liggen wat er aan de hand is. Maar één ding is hen zeker; Lyme kan het niet meer zijn, want de richtlijn zegt dat dat na twee weken antibiotica eigenlijk niet meer kan. De richtlijn waar het RIVM (  één van de makers van de richtlijn) al jaren geleden over heeft gezegd: ‘De richtlijn staat vol met grijze gebieden. Het abstractieniveau van de richtlijn is erg laag’. De richtlijn waarin bloedtesten worden aanbevolen waarvan destijds zittend Minister Schippers van Volksgezondheid, Welzijn en Sport ( dat sport kan je wel weglaten als je Lyme hebt ) over zei: ‘De bloedtesten laten te wensen over’. De richtlijn waar een arts die eraan meegewerkt heeft achteraf zei: ‘We hadden over bepaalde dingen geen uitspraken moeten doen. Als je iets niet zeker weet moet je het niet zeggen’. De richtlijn waar wetenschappelijke onderzoeken in staan van vijftien jaar terug die inmiddels door tientallen nieuwe wetenschappelijke onderzoeken allang van tafel zijn geveegd. De richtlijn waar zorgverzekeraars hun vergoeding op baseren. De richtlijn waar Nederlandse artsen hun behandeling op baseren. De richtlijn waar het UWV zijn keuring van Lyme patienten op baseert. De richtlijn waardoor er honderen Lyme patiënten financieel aan de grond zitten omdat ze hun eigen behandelingen betalen. De richtlijn waardoor er onnodig veel chronisch Lyme patiënten jaarlijks bijkomen. Het is onbegrijpelijk, verbijsterend en bijna misdadig te noemen dat er niemand, maar dan ook niemand, binnen bovengenoemde partijen is die opstaat, de vuist op tafel slaat en alles op alles zet om per direct recht te zetten wat voor gigantisch onrecht en inmiddels bewezen onwetenschappelijke troep er is opgenomen in de CBO-richtlijnen. Maar dat blijkt vooralsnog een illusie. Zoals voorzitter van de Lymevereniging Fred Verdult vaak pakkend zegt: ‘Het is geen sprint maar een marathon om Lyme adequaat op de kaart te krijgen’. Dit is helaas maar al te waar. Alleen momenteel rennen, strompelen, wij als Lyme patiënten die marathon ( zonder dat we de calorieën verbranden ), het is tijd dat we het stokje kunnen overdragen aan de mensen die er betaald voor krijgen. Ik hou niet eens van hardlopen.   

Berdien heeft al 9 jaar de ziekte van Lyme en is daardoor het merendeel van de tijd aan huis en bed gebonden. Ze runt haar eigen bedrijf bybird.nl vanuit haar pyjama, is mede-oprichter van Stichting Lopen voor Lyme en is daarnaast erg actief op Instagram @bybird