menu
Blog

Ik probeer het één keer uit te leggen - Edwin Donders

Ik ben gevraagd om een stukje te schrijven voor op de website van de Lymevereniging. Dat doe ik natuurlijk graag. Het moest (mocht) allemaal wat luchtiger. Ik sta immers bekend als de nar van de groep met lotgenoten. Maar na een aantal pogingen, waarvan ik vond dat het té serieus was, alles even laten liggen en nu opnieuw begonnen. Ten eerste ga ik er vanuit dat niet iedereen me kent, dus ik zal me even voorstellen. Ik ben Edwin Donders, 52 jaar. Ik ben getrouwd met Coline en samen hebben wij 2 kinderen. Een dochter van 19 en een zoon van 17. Ik ben geboren en getogen in Tilburg. (Op een paar jaar Duitsland na) Mijn eerste klachten kwamen in augustus 2012.

Zoektocht naar diagnose

Edwin Donders, 52 jaar. Via de huisarts kwam ik bij een neuroloog in Tilburg terecht, die bij het 2e bezoek al zei, dat ie niets voor me kon doen. Ik werd wel steeds zieker (mijn gehoor ging flink achteruit en mijn evenwicht was ik volledig kwijt). Hij stuurde me echter, vanwege mijn klachten, wel door naar een KNO-arts in Maastricht. Deze arts was gespecialiseerd in het evenwichtsorgaan. Daar bleek na 1 test, niets mee aan de hand te zijn. In Maastricht kwam ik toen terecht bij een neuroloog. (Inmiddels mei 2015) Na diverse tests, zonder resultaat, werd ik in juli 2015 opgenomen. Ik zou van A tot Z door de molen gaan. Dat leverde uiteindelijk in september 2015 de diagnose Lyme op. 

Eindelijk een labeltje

Tja… eindelijk…na zoveel jaar ellende, heb je een labeltje… Toen, met dat labeltje op zak, was er zoiets van opluchting. Maar van alle labeltjes die er bestaan, had ik nu (achteraf), DIT labeltje net NIET willen hebben. De reden daarvoor is bij iedereen hier wel bekend: Je hebt een ziekte die voor de buitenstaanders (artsen, familie/vrienden en UWV), niet te zien is, maar je wordt wel beoordeeld. En hoe moet je daar, in vredesnaam, mee omgaan. Ik was daar, mede door mijn opvoeding, héél snel uit. Ik probeer het één keer uit te leggen en snap je het niet, of wil je het niet snappen, dan is het “Toedeledokie”, einde vriendschap! De eerste keer viel het niet mee, om die knoop door te hakken, maar dat veranderde snel. Wij zijn beperkt in onze energie, dus er is geen andere mogelijkheid. Want alle andere keuzes gaan ten kosten van mijn eigen welbevinden. 

Hoe nu verder?

Maar goed. De diagnose Lyme. En hoe nu verder? Mijn mobiel werd mijn grootste vriend. Je googled wat, ik werd lid van de diverse lymegroepen en deed mijn verhaal. Man man man…wat een verademing… zoveel herkenning, zoveel steun en zoveel kennis… ongelooflijk. De verhalen die ik nu nog steeds lees, lijken een copy van het mijne te zijn. Maar leven met lyme is voor een ieder toch anders. Moeilijkste vraag: Hoe moet IK er mee om gaan? Ik ben groot gebracht door een geweldige stiefvader, die samen met mijn moeder altijd klaar stond. De motto’s: “Voor elk probleem is een oplossing” of “Gaat het niet rechtsom, dan MOET het maar linksom”, dát heb ik dus van hem. Helaas is er voor ons (nog) geen oplossing….(we doen allemaal aan “damage-control”) Wat mij tot op heden op de been houdt, is mijn doorzettingsvermogen en mijn humor. Mijn moeder heeft ooit eens tegen me gezegd: “ik zie jou nooit chagrijnig”. En dat kan wel kloppen, want “Lach toch als het regent, want als je niet lacht regent het ook”. (Ik lijd in stilte, achter een gesloten deur. En dat weet ze…want zo zijn moeders…die voelen dat aan.)

Opbeurende Facebook vrienden 

Op die mindere momenten zijn het mijn Facebook-vrienden(lotgenoten) die mij weer opbeuren, zodat ik hen weer kan laten lachen…want wat is er nou leuker om te lezen, dat Lymies hun Facebook opstarten om te kijken wat Edwin nou weer uit de hoed tovert of…”Dank je wel, je hebt mijn dag weer gemaakt”. Dat sterkt mij om dat voort te zetten. Lieve lotgenootjes…blijf geloven in een oplossing. Fred (Verdult) heeft het over een marathon. Eens is die ten einde, al moet je berg op. En zie je het even niet meer zitten, schroom niet om me op te zoeken. KOMAAN!!! Samen gaan we het redden. Edwin Donders.