menu

Ik was boos, gefrustreerd en voelde me intens machteloos

Ik ben Ilsa, 31 jaar. Vorig jaar kreeg ik de ziekte van Lyme. Ik hoop met het delen van mijn verhaal mensen (h)erkenning te geven en te laten weten dat je hier niet alleen in bent. Het is soms moeilijk voor mensen te begrijpen dat je ziek bent. Dat komt vooral omdat je dat ( zoals in mijn geval) niet aan de buitenkant kan zien.

‌Na een voortraject van ruim 1,5 jaar was het vorig jaar maart eindelijk zover. Buddy, een ontzettend lieve en mooie golden retriever, kwam bij mij wonen. Samen gingen we de opleiding tot hulphond doen, voor mijn PTSS-klachten. Vanaf moment één voelde dat goed. Hij voelde meteen als een maatje voor het leven. Buddy was pas een maand onderdeel van mijn leven toen ik een teek op mijn huid ontdekte. Ik had gelezen dat, wanneer er geen kring zou ontstaan, ik geen actie hoefde te ondernemen. Een week na de ontdekking van de teek kreeg ik griepklachten. Koorts, vermoeidheid en vooral veel zenuwpijn. Ik heb contact opgenomen met de huisarts en een antibiotica kuur gekregen. In plaats van dat mijn klachten minder werden, werd het alleen maar erger.

‌Terug naar de huisarts

Bij lichamelijk onderzoek zat ik onder de blauwe plekken. Ook hoorde ze een ruis bij mijn hart. Ze nam meteen contact op met het ziekenhuis en een week later kon ik terecht bij de internist. Daar kwam al gauw de verdenking van de ziekte van Lyme. Toen heb ik nog vier maanden lang verschillende kuren gehad. Na de kuren verdwenen de meeste klachten, maar de vermoeidheid en zenuwpijn werden alleen maar erger. Volgens de arts was de lyme behandeld en was er geen verklaring voor de klachten die ik nog had. Ik moest terug naar de huisarts, maar die wist het ook niet.

‌Zelf ben ik op onderzoek uit gegaan en kwam ik bij een kliniek in Arnhem terecht. Na een aantal testen bleek wel degelijk dat de Borelia-bacterie aanwezig was en nog een aantal andere infecties en bacteriën. Ik werd opnieuw behandeld voor een aantal weken. Vervolgens bleek dat mijn zenuwcellen waren beschadigd en dat dit onomkeerbaar was. De moed zakte me in mijn schoenen. Door de vele klachten die verschillend waren qua ernst per dag moest ik in november stoppen met de opleiding met Buddy en is er besloten dat hij bij mij weggehaald ging worden. Ik was boos, gefrustreerd en  intens machteloos. Met veel moeite, omdat ik bang was niet serieus genomen te worden, ben ik terug gegaan naar de huisarts. Samen met hem wilde ik kijken wat ik kon doen om van die ontzettende zenuwpijn af te kunnen komen. Sinds de klachten waren begonnen in maart en na vele pijnmedicatie geprobeerd te hebben, ben ik gestart met morfine. De dosering werd steeds verder opgehoogd, omdat de pijn niet te dragen was.

Naar de pijnpoli

‌Samen  hebben we gekeken naar de mogelijkheden.  Zo kwam ik begin dit jaar terecht bij de pijnpoli. Daar voelde ik me vanaf moment één serieus genomen en kreeg ik het gevoel dat ze met mij mee wilden kijken naar mogelijkheden. Ook zij gaven aan dat ze van mening waren dat mijn zenuwcellen permanent beschadigd waren. Inmiddels ben ik onder hun begeleiding mijn morfine aan het afbouwen, ben ik gestart bij een ergotherapeut en ga ik aan de slag bij een psychosomatische fysiotherapeut.

‌Mijn grootste uitdaging op dit moment is het accepteren van mijn klachten en te kijken naar mogelijkheden, zodat de pijn acceptabel wordt. Ik zal mijn leven moeten aanpassen en dat vind ik verdomd lastig. Maar ik hoop dat-  met behulp van dit plan-  ik mijn weg kan  vinden en ik stap voor stap een beetje leven terugkrijg.