menu
lyme verhaal

Leven na Lyme

Ik vind het lastig om mijn verhaal op papier te zetten. Niet omdat ik het moeilijk vind om er over te praten, ik heb mijn verhaal al wel 100 keer verteld, maar meer omdat ik nooit weet hoe ik dit kort en bondig moet vertellen. Ik wil graag mijn verhaal delen om te laten zien dat een diagnose en zelfs genezing van Lyme niet betekent dat de ziekte daar ophoudt.

Lyme

De achtbaan aan ziekenhuisbezoeken en operaties, en vooral heel veel vragen begon toen ik 8 jaar oud was. Ik was een aantal dagen in Parijs met mijn ouders en zusje toen mijn knie al vrij snel heel dik werd en enorm veel pijn deed. Bij terugkomst zijn we natuurlijk meteen naar de huisarts gegaan en hij had geen idee, maar waarschijnlijk waren het groeipijnen, dus werd ik naar de fysiotherapeut doorverwezen. Toen ik na maanden nog geen vooruitgang boekte en de oefeningen het eigenlijk alleen maar erger maakte, kwam ik bij de chiropractor. Ook zij wist het na een tijdje niet meer en opperde om toch maar eens naar het ziekenhuis te gaan. Gelukkig had ik een afspraak bij een reumatoloog die na het aanhoren van mijn verhaal meteen zei: ‘Dit is Lyme’. En zo kreeg ik 2 jaar later, ik was inmiddels 10 jaar oud, de diagnose Lyme Artritis. 1 operatie en 3 antibioticakuren verder werd ik genezen verklaard.

Genezen?

Genezen! De vlag kon uit en ik kon weer echt kind zijn. Toch? Toch niet. Na een tijdje kwam de pijn terug. Die typische pijn. Overdag als ik aan het rondrennen, hockeyen en spelen was voelde ik mijn knie wel, maar de pijn kwam pas echt als ik stilzat. Hoe langer ik niet bewoog hoe erger het was, dus met name als ik naar bed moest was het een ramp. Wij gingen natuurlijk weer terug naar mijn arts in het ziekenhuis. Door middel van een operatie konden ze met zekerheid zeggen dat de Lyme niet terug was. Maar wat was het dan wel?

Ik was een meisje van 10 jaar oud met enorm veel kniepijn, maar genezen van Lyme. De onzekerheid van de afgelopen 2 jaar kwam terug. Ik werd gelukkig enorm serieus genomen door mijn arts. Hij heeft voor mijn gevoel wel 100 keer een MRI-scan gemaakt, 1000 röntgenfoto’s, ontelbare keren bloed geprikt en alle andere soorten onderzoeken die je maar kan bedenken. En steeds kwam hij terug met hetzelfde antwoord; ‘alles ziet er normaal uit’ en ik gaf de hoop op een diagnose steeds een beetje op. Uiteindelijk heeft hij een kijkoperatie gedaan om te hopen dat we dan iets zouden vinden. We vonden niets dus deed hij jaar later nog een kijkoperatie. Uiteindelijk heeft hij me 4 keer geopereerd. Elke keer zag hij ‘wolkjes’. Het synoviale vocht in mijn knie hoopte op, dat zag eruit alsof er wolkjes rondzweefde in mijn knie en dat zorgde ook voor de pijn. Elke keer haalde hij de ‘wolkjes’ weg en was de pijn voor een tijdje over. Elke keer kwamen de ‘wolkjes’ en de pijn terug. Na de vierde keer heeft hij besloten dat opereren niet nog een keer mogelijk was en ben ik naar huis gestuurd.

Diagnose

Zoals verwacht keerde de pijn later weer terug. De pijn was niet te hebben. Ik was inmiddels 20 jaar oud en slikte al 12 jaar iedere dag pijnstillers. Het ziekenhuis in Eindhoven besefte dat ze niet genoeg specialisme hadden om mij te kunnen helpen en zij verwezen me door naar Maastricht. Toen ik daar bij de reumatoloog, en later de orthopeed, kwam, ging het snel. Binnen een jaar werd ik weer geopereerd en door middel van dat biopt werd de diagnose ‘Synoviale Lypomatose’ gesteld. Een aandoening waarbij de cellen in mijn knie niet alleen synoviaal vocht aanmaken, maar ook vetcellen (de wolkjes). De aandoening is enorm zeldzaam en ze weten er eigenlijk bijna niks over. Al denken ze wel dat een eerder ‘trauma’ ervoor zorgt dat de cellen muteren en vetcellen gaan aanmaken. De meest logische verklaring bij mij is dus dat de ziekte van Lyme ervoor heeft gezorgd dat ik nu Synoviale Lypomatose heb.

Eindelijk een diagnose, maar helaas ook een diagnose met enorm veel onzekerheid. Mijn arts vertelde me meteen dat hij niet zo goed wist hoe we nu het beste verder konden gaan. Opereren was de ene mogelijkheid. Niets doen de andere mogelijkheid. Ongeacht alle risico’s en het lange revalidatietraject wist ik meteen dat ik de operatie wilde. Na 14 jaar leven in onzekerheid en met zo veel pijn voelde het voor mij niet alsof ik een keuze had. Niets doen was voor mij nooit een optie.

Ik ben inmiddels 6 maanden geleden geopereerd en ben nog steeds aan het revalideren. Dit betekent ook dat ik nog steeds pijn heb, maar ik hoop zo dat deze pijn over zal gaan en dat de operatie gewerkt heeft. De tijd zal het leren.