Contact
Zoeken
Een aantal jaar geleden kreeg ik last van mijn eerste symptomen. Het begon allemaal met overal in slaap vallen. En met overal bedoel ik ook echt overal. Achter de kassa op werk, op verjaardagen, in de auto, in therapie en overdag.
Ik was naar de huisarts gegaan voor een bloedtest, en daar kwam inderdaad de ziekte van Lyme uit. Ik was opgelucht dat het niet alleen in mijn hoofd zat, en hoopvol dat ik er vanaf kon komen.
De huisarts schreef een intensieve antibioticakuur voor, aangezien we niet wisten wanneer de besmetting was. Ik had namelijk geen teken of kringen gevonden rond die tijd.
Toen dit begon op te spelen werkte ik nog achter de kassa. Mijn klachten werden steeds erger en werken was niet meer vol te houden. Mijn baas snapte dit jammer genoeg niet. “Ik ben jong en zie er gezond uit. Dan kan er toch niks mis zijn?” Daar heb ik toen best snel ontslag genomen, aangezien het gewoon niet meer ging.
Onderhand was de antibioticakuur afgelopen, maar mijn klachten waren nog niet weg. Er kwamen juist alleen maar meer bij.
Toen ben ik teruggegaan naar de huisarts. De huisarts wist het ook niet en stuurde mij door naar een internist. De internist had een bloedtest gedaan, waarmee hij concludeerde dat mijn klachten niet meer aan Lyme zouden kunnen liggen (of dit ook klopt is nog de vraag).
Nu heb ik de diagnose autisme en andere diagnoses die onder de neurodiverse paraplu-term vallen. Ook heb ik niet de makkelijkste jeugd gehad, waar depressies en zelfbeschadiging bij kwam kijken.
Bij zoveel dokters is dit helaas het eerste wat ze zien, en ook iets waar ze zoveel (lichamelijke) klachten op afschrijven.
Dit was ook zo bij de internist. Er kwam toen verder niks uit de bloedtest, dus hij was van mening dat mijn lichamelijke klachten aan mijn (toen stabiele) psychische klachten zouden moeten liggen.
Gelukkig was mijn moeder mee, die opkwam voor mij en hij heeft mij uiteindelijk toch doorverwezen naar een neuroloog.
Bij de neuroloog heb ik uiteindelijk de diagnose Functionele Neurologische Stoornis gekregen.
Hoe graag ik ook zou willen dat het hierbij bleef, kwamen er nieuwe klachten bij.
Nu had ik al een prettig lang lijstje van klachten, maar dat was kennelijk niet genoeg haha.
Er kwamen nieuwe klachten bij zoals een hoge hartslag (110-170 in rust), flauwvallen, licht in hoofd zijn en alles werd zwart bij opstaan.
Op naar een nieuwe dokter, dit keer een cardioloog. Maar ook dat was geen fijne ervaring. Zo heeft hij een hoop onprettige dingen gedaan en was zijn mening dat mijn lichamelijke klachten (alweer) door mijn psychische klachten kwamen.
Toen waren we weer terug bij af. We hebben een second-opinion gevraagd naar een hartkliniek. Daar hebben we wat testen gedaan en kwamen ze tot de conclusie dat het hoogstwaarschijnlijk POTS (Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom ) is.
POTS kan o.a. ontstaan door een infectie. Zo is het bekent dat mensen met longcovid POTS kunnen ontwikkelen. Maar ook door andere infecties, zoals de ziekte van Lyme. Wat dus hoogstwaarschijnlijk de oorzaak van mijn POTS is.
Op het moment kan ik niet werken en ook niet naar school. Als ik iets overdag heb gedaan moet ik daar dagen van bijkomen.
Ik had nooit gedacht dat zoiets op mijn leeftijd zou kunnen gebeuren. Ook wordt hoe isolerend chronisch ziek zijn is, naar mijn mening onderschat.
Moraal van het verhaal: luister naar je lichaam, en neem een gezond lichaam niet als vanzelfsprekend aan.
Aan de buitenkant zie je misschien niks, maar je weet nooit wat voor gevecht iemand van binnen aan het voeren is.
