menu
Ervaring van een lymepatiënt

Voor één keer mijn verhaal kwijt…

Rika de Leeuw vertelt voor een keer haar verhaal. Hoe spannend het ook is: zij hoopt anderen te inspireren. Bovendien is het ook wel fijn als je als lymepatiënt steeds je verhaal hoeft uit te leggen. Dit is haar verhaal: over hoe het begin, een besmetting met covid, de stand van zaken en tips. Gelukkig is ze positief over de toekomst. Ze stelt zich graag aan jou voor.

Verhaal van Rika: voor een keer haar verhaal
Ik ben Rika de Leeuw en ben 25 jaar, heb begin 2020 met mijn vriend Tim een huis gekocht en ben in juni 2020 voor mijzelf begonnen als fotograaf. Daarnaast werkte ik nog voor meerdere werkgevers en reed ik veel op mijn paard, maar inmiddels zit ik al bijna 1,5 jaar thuis. Hieronder lees je mijn verhaal over hoe de ziekte van Lyme bij mij verloopt.

Waar het allemaal begon

Op 18 september 2020 ontdekte ik een teek op mijn enkel, zo’n week later werd ik ziek, koorts, hoofdpijn, spierpijn, extreem vermoeid, maar geen corona, de plek waar de teek had gezeten was rood/paars geworden. Geen duidelijke kring maar wel een grote vlek, de huisarts gebeld en die vroeg mij een foto te mailen, waarop ik als reactie kreeg: gezien je klachten moeten wij dit zeker behandelen als een Lyme. Ik kreeg een antibiotica kuur van 10 dagen, de koorts zakte af, maar ik bleef erg moe en slap met veel pijn en verzuring van de spieren.

Ben ik weer beter?

Na de kuur ben ik direct weer aan het werk gegaan, ik vond de 2 weken ziek thuis zitten al veel te lang duren, maar helaas ging het na zo’n 15 min werken niet goed. Mijn kracht was weg, na kleine inspanningen kreeg ik heftige spierpijn en verzuring van mijn spieren. Opnieuw contact gehad met de huisarts en bloed laten prikken, de waardes waren hoog en positief op Lyme en ik werd doorverwezen naar de neuroloog. Mijn eerste afspraak was begin november 2020, er werden verschillende testen gedaan en hier kwamen geen neurologische problemen uit, geadviseerd werd om 4-6 weken rust te nemen en weer op kracht komen. Helaas na zo’n 2 weken merkte ik dat er geen verbetering was dus weer opnieuw contact gehad met het ziekenhuis, er werd een lumbaalpunctie ingepland om zo het hersenvocht te onderzoeken. Helaas lukte het de arts niet om bij het hersenvocht te komen dus mocht ik na een uur weer naar huis met veel pijn, dit hield zo’n 2 weken aan en daarna ben ik op advies van de arts gestart met fysiotherapie.

De weg naar herstel

Ik startte in januari 2021 met een wekelijkse afspraak bij de fysio, ik begon met 5 min fietsen en lichte krachttraining, ook kreeg ik oefeningen voor thuis. Dit ging heel langzaam vooruit, na een paar maand kon ik 15 min fietsen (lichtste stand), lichte krachttraining en soms nog even licht roeien. Ook heb ik op aanraden alternatieve therapie geprobeerd, er werd door testen al snel Lyme vastgesteld en toen ben ik gestart met bioresonantie. Een maand lang elke dag aan een kastje, na de tijd werden er opnieuw tests gedaan en was volgens de behandelaar de Lyme weg, maar helaas heb ik weinig tot geen verschil gemerkt. Ondertussen ging ik door met fysiotherapie en dit bleef een beetje op hetzelfde niveau, ook begon ik met re-integreren bij mijn werk. Zo’n 1 a 2 uurtjes in de week ging ik met veel plezier met een collega mee, eindelijk kon ik weer wat betekenen en doen na een jaar thuis te hebben gezeten. Ik kon weer stukjes auto rijden, op de elektrische fiets naar mijn paarden, met vrienden afspreken zonder dat ik daar 2 dagen van bij moest komen etc.

Lyme en Covid

Maar helaas, in de tweede week van november kreeg ik covid. Ik was volledig gevaccineerd, maar had er erg veel last van, geen ziekenhuisopname, maar thuis met veel klachten. Toen de covid klachten weg waren en ik weer uit quarantaine mocht, merkte ik dat de Lyme klachten erg waren toegenomen, alle krachten die ik in het afgelopen jaar had opgebouwd waren in 2 weken verdwenen. Ik ging opnieuw naar de huisarts en startte een long covid traject bij een andere fysiotherapeut, super fijne begeleiding! Maar helaas merkte ik dat de klachten vooral bij de Lyme wegkwamen en ook heb ik mij altijd afgevraagd of dit wel juist of voldoende behandeld is. Ik maakte een nieuwe afspraak met de neuroloog en werd doorverwezen naar het Lyme centrum in Apeldoorn (Gelre ziekenhuis). Ook werd er voorgesteld om een EMG onderzoek in te plannen of naar Utrecht te gaan om daar testen te laten doen op het gebied van spierziekten, maar eerst gaan we de Lyme beter onderzoeken en eventueel opnieuw/beter behandelen.

En nu?

Ik wacht nog op een oproep voor het Gelre ziekenhuis, ondertussen blijf ik wekelijks naar de fysio gaan en dit gaat in hele kleine stapjes weer iets vooruit. Ik heb elke week wel een video/bel afspraak met een bedrijfsarts of leidinggevende. Ook is het 2e spoor re-integratie traject al een tijdje gestart om op zoek te gaan naar een andere functie die past bij mijn belastbaarheid. Want helaas is het wel duidelijk dat ik mijn oude functie voorlopig niet zal kunnen hervatten. Ik probeer waar mogelijk mijn afspraken zo veel mogelijk te verdelen om daarna weer even bij te kunnen komen, en op dagen met wat intensievere afspraken zoals de fysio probeer ik de dag er na (bijna) niks te plannen. Toch blijf ik het doseren erg moeilijk vinden, ik denk dat mede-lymepatiënten dit wel zullen herkennen. Ik ga al snel over de grens van wat ik kan en heb daar natuurlijk achteraf altijd spijt van, want de klachten nemen dan vaak in de avond erg toe. Wat wel een fijne tip is: zet een wekker wanneer je iets gaat doen, bijvoorbeeld tijdens het typen van dit verhaal heb ik een wekker van max. 45 min staan. Daarna een uur of langer rusten en anders de volgende dag weer verder. Oja en stiekem snoozen werkt niet… ben ik achter gekomen ;)

Herkenning en erkenning

Dan nog een bedankje aan de Lymevereniging! Dankzij de vereniging vind ik veel steun en begrip, via de Facebookgroep lees ik ook verhalen van anderen met Lyme. Het is toch fijn om te weten dat je niet de enige bent… Verder is er nog zo veel onduidelijk, zelfs onder artsen. Ik heb heel veel vragen waar niemand mij antwoord op kan geven, word ik ooit weer de oude? Ben ik voldoende behandeld? Wanneer kan ik weer aan het werk? Daarnaast is het ook heel moeilijk om het als buitenstaander te begrijpen, er is natuurlijk aan de buitenkant niks aan mij te zien. Maar ik kijk positief naar de toekomst, en hoop dan ook snel een nieuwe behandeling te kunnen starten en zo snel mogelijk mijn oude leven terug te krijgen.
Liefs, Rika