De ziekte van Lyme is een ‘klinische diagnose’. Dat wil zeggen dat de diagnose op basis van een combinatie van de ziekteverschijnselen, het verhaal van de patiënt, de testen en ander aanvullend onderzoek moet worden gesteld. Testuitslagen alleen kunnen dus niet gebruikt worden om de ziekte met zekerheid vast te stellen of uit te sluiten. Het ziektebeeld kan soms lijken op Epilepsie, MS, ALS, Chronisch Vermoeidheids Syndroom, Fibromyalgie en Alzheimer Dementie. Dit zijn symptomen en ziektebeelden die relatief veel voorkomen en dat maakt het voor artsen soms moeilijk andere ziekten uit te sluiten en de diagnose Lymeborreliose met voldoende zekerheid te stellen. In latere stadia van de ziekte is de diagnose vaak niet meer met absolute zekerheid te stellen en spreken we van een waarschijnlijke of mogelijke diagnose. De arts moet dan een afweging maken of er voldoende gronden zijn om (verder) te behandelen.

 

Slechts de helft van de patiënten krijgt een rode ringvormige huiduitslag (Erythema Migrans)!

Een Erythema Migrans-huiduitslag (rode ringvormige huiduitslag of vlek, die vaak oplicht in het midden) is hét bewijs dat u bent besmet met de bacterie Borrelia burgdorferi. Deze huiduitslag vormt zich vaak rond de plek van de tekenbeet. Dit is echter niet altijd het geval. Slechts de helft van de patiënten krijgt een dergelijke huiduitslag. Deze EM-huiduitslag kan ook op andere plaatsen dan de tekenbeet verschijnen.

Maak foto’s van ringvormige huiduitslag

Wanneer u een EM hebt, dient u meteen met antibiotica behandeld te worden. Testen is dan overbodig. Hebt u een tekenbeet gehad maar geen EM, dan wil dit dus niet zeggen dat u niet besmet bent. Wanneer u een EM-huiduitslag hebt, is het zinvol van deze huiduitslag duidelijke foto’s te maken. Wordt de huiduitslag door een arts vastgesteld, dan is het aan te raden de arts te vragen dit goed in uw dossier vast te leggen, zodat er later geen twijfel kan bestaan over de aard van de uitslag. Zowel de foto’s als een kopie van het dossier kunnen in een later stadium als bewijs dienen, wanneer de EM verdwenen is en een andere arts of specialist uw verhaal over deze huiduitslag afdoet met: ‘Ik heb hem niet gezien!’ Er komen ook diverse atypische vormen van EM voor, waardoor het mogelijk is dat de EM-huiduitslag niet als dusdanig door een arts herkend wordt.

Testen

In de eerste weken van de infectie (8 weken) heeft testen geen zin, omdat het lichaam dan nog onvoldoende antistoffen aanmaakt. Een negatieve test op antistoffen zegt in dat stadium dus niets. Ook bij de latere stadia is er nog geen betrouwbare gestandaardiseerde test die Lymeborreliose met zekerheid kan aantonen dan wel uitsluiten. Dit geldt voor serologietesten (bloed), lumbaalpunctie (hersenvocht), PCR-testen (lichaamsvocht, huidbiopten) en andere testen. Soms tonen de testen de aanwezige antistoffen namelijk niet aan. Daarom kunnen zogenoemde ‘fout-negatieve’ testuitslagen bij Lymeborreliose ook in het verdere ziektebeloop voorkomen.

Het is belangrijk om voor ogen te houden, dat de serologische testen alleen antistoffen aantonen en niet de ziekteverwekker zelf. Het kan dus enerzijds zijn dat de ziekte genezen is, maar het lichaam nog wel antistoffen aanmaakt. Er zijn anderzijds echter ook patiënten die geen antistoffen (meer) tegen de ziekte aanmaken, terwijl de ziekte niet genezen is.

Deskundigen van ILADS adviseren om in een gespecialiseerd lab te testen en naast een ELISA-test ook altijd een Western blot-test te doen. Het komt voor dat patiënten met een negatieve ELISA-test, wel een positieve Western blot-test hebben. De Western blot-test is soms gevoeliger en laat in de vorm van zogenoemde ‘banden’ zien welke antistoffen aangetoond kunnen worden. Sommige banden zijn specifiek voor de Borrelia-bacterie, dat wil zeggen bij geen andere bacterie ontdekt, zoals de ‘band 39 kda’. Ook de aanwezigheid van een enkele specifieke band is dus een aanwijzing voor contact met de bacterie.

MRI-scan, SPECT- en PET-scan

Net als laboratoriumtesten kunnen hersenscans niet gebruikt worden om neurologische Lymeziekte met zekerheid uit te sluiten, omdat de afwijkingen niet altijd zichtbaar zijn. Een belangrijk gegeven is dat bij patiënten met neurologische Lymeborreliose bij de veel gebruikte MRI-scans vaker geen afwijkingen gevonden worden. Wetenschappelijk onderzoek wijst uit dat een SPECT-scan of PET-scan in de regel doeltreffender is bij onderzoek naar Lymeziekte. Dit onderzoek kan veranderingen in de bloeddoorstroming in de hersenen aantonen, iets wat vaker voorkomt bij (chronische) lymepatiënten. Afwijkingen bij deze scans kunnen het vermoeden bevestigen dat aspecifieke neurologische en neuropsychiatrische klachten berusten op een hersenafwijking die ‘Lyme-encephalopathie’ wordt genoemd. Ook kan herhaald onderzoek het effect van behandeling aantonen, zo blijkt uit onderzoek van dr. B. Fallon, verbonden aan de Columbia Universiteit in New York. Helaas worden SPECT- en PET-scans in Nederland mede vanwege de kosten nog vrijwel niet gebruikt bij verdenking op neurologische Lymeborreliose.

Lumbaalpunctie

Deskundigen zijn het erover eens dat een lumbaalpunctie negatief kan zijn bij patiënten met perifere zenuwaandoeningen, zoals (chronische) neuropathie.
 Laboratoriumonderzoek van het hersenvocht met een lumbaalpunctie kan daarom volgens ILADS- en DBG-deskundigen niet gebruikt worden om neurologische Lymeziekte uit te sluiten.

Lymevereniging

De ziekte van Lyme kan iedereen overkomen. De laatste jaren wordt er een stijging van het aantal lymepatiënten gemeld. De lymevereniging staat voor je klaar!

Help ook mee in de strijd tegen de tekenziekten. Wat kan je doen? Doneer, word lid, of help als vrijwilliger. Zie alle mogelijkheden
op pagina Help mee.

nvlp_logostko_fc2
ANBI_FC

Nieuwsbrief

Blijf op de hoogte van de laatste ontwikkelingen,
meld je hier aan voor de nieuwsbrief.

Vragen over Lyme?

Bel 0900-2100022 (15 cent per minuut)
Tijden: ma. van 19.00u-21.30u, di.van 10.00-12.30u,
wo. van 19.00-21.30u, vrij. van 14.00u-16.30u