menu
Doelstellingen

Missie van de Lymevereniging

Onze strijd om tot verbetering te komen is geen sprint, maar een marathon. In onze strijd richten wij ons op drie pijlers: informeren, bijstaan en belangen behartigen. Lees hieronder welke doelstellingen wij hebben per pijler en hoe wij onze missie willen behalen. Samen sterk!

Informeren

Mensen bewust maken van de gevaren van lyme en wat de ziekte inhoudt

  • Het bieden van informatie aan lymepatiënten en hun naasten.
  • Lyme- preventie onder het algemeen publiek, alles in de ruimste zin van het woord.
  • Het verbeteren van het primaire preventiebeleid (voorkomen van nieuwe infecties), én het secundaire preventiebeleid (zodat elke patiënt met een vermoedelijke lyme-infectie behandeld wordt) zodat het aantal chronische lymepatiënten minder sterk toeneemt.
Bijstaan

Patiënten en hun naasten ondersteunen

  • Het bieden van contactmogelijkheden aan lymepatiënten en hun naasten.
  • Het geven van voorlichting en ondersteuning op medisch, sociaal, maatschappelijk en financieel terrein aan patiënten bij de negatieve gevolgen van het hebben van de ziekte van Lyme en co-infecties.
  • Het geven van voorlichting over het bestaan van verschillende zorgrichtlijnen en keuzevrijheid voor patiënten stimuleren.
Belangen behartigen

Opkomen voor lymepatiënten

  • Het behartigen van belangen van patiënten met lyme en andere tekenbeetoverdraagbare aandoeningen.
  • Het verbeteren van het diagnose- en behandelbeleid voor de ziekte van Lyme, zodat de in de praktijk ondervonden problemen en tekortkomingen beter ondervangen worden, de patiënt centraal staat en er medische zorg op maat beschikbaar komt voor chronische patiënten met een complex ziektebeeld.
  • Erkenning van chronische lyme als ernstige multisysteemziekte en chronische infectie.
  • Meer aandacht voor tekenbeet-co-infecties en de mogelijkheid van mixinfecties en herinfecties bij patiënten die het ziektebeeld ernstiger kunnen maken en de behandeling bemoeilijken.
  • Het bevorderen van vooroplopend biomedisch wetenschappelijk onderzoek om te komen tot meer inzicht en betere tests en behandelingen.
  • Het versterken van de rechtspositie van patiënten. Onder andere door overleg met belanghebbende partijen, het oppakken van de specifieke problematiek betreffende zorgverzekeraars en uitkeringen en als dat effectief lijkt te zijn, het voeren van processen of het ondersteunen van patiënten die processen voeren.
  • Het aan de kaak stellen van misstanden door de ervaringen van patiënten met de zorg op diverse manieren te registreren en naar buiten te brengen.
  • Het luid en duidelijk aankaarten van de lymeproblematiek en het vergroten van de bekendheid van en begrip voor chronische lyme en de gevolgen voor patiënten bij media, politici en ook bij medici, beleidsmakers en andere instanties.

 

 

Aanbieden van de Lyme Monitor aan de tweede kamer 2019