Na verschillende onderzoeken zei een arts: "Volgens mij heb je lyme"

Ik ben Tiny Dekker, 40 jaar en woon samen met mijn lieve en zorgzame man. In augustus 2017 begonnen mijn klachten. Het begon met rugpijn en breidde zich snel uit naar m’n heupen, bekken, stuitje, liezen en benen.

Samen met mijn man verhuisden we naar een nieuwbouwwoning en in dezelfde week kreeg mijn man een hartinfarct. Ik relateerde mijn klachten aan die heftige periode.

Al snel volgden de specialisten elkaar op. Fysiotherapeut, reumatoloog, neuroloog, orthopeed en ik eindigde bij CIR revalidatiecentrum, nog steeds zonder diagnose. Ik ging een traject in voor 25 weken. Hier leerde ik met mijn pijn om te gaan en heb mijn manier van leven hierop aangepast. Ik kon toen ook weer aan het werk.

Ik ging weer voor de volle 100%, want ja het ging tenslotte weer goed en hard werken vond ik heerlijk. De pijn kwam al snel terug. Ik heb weer vele artsen en specialisten bezocht.

Totdat een arts tegen mij zei, volgens mij heb jij de ziekte van Lyme. Ik realiseerde mij dat ik na het fotograferen in augustus 2017 een kring kreeg, achter op mijn linker been. Daarmee naar de huisarts geweest

maar die zag er geen kwaad in.

In oktober 2021 kwam ik voor het eerst voor onderzoeken in het RadboudUMC. Uit het bloedonderzoek kwam niets. Omdat ik een EM had gehad en mijn klachten goed bij lyme pasten, kreeg ik de diagnose lyme.

Ondanks 7 maanden antibiotica, verschillende medicatie ging het steeds slechter. Ziek melden wilde ik zeker niet, ik ben een doorzetter en opgeven is geen optie. Maar ik hield het echt niet meer vol. Ik kreeg onverklaarbare infecties. Ik werd opgenomen in het ziekenhuis.

Uit het bloed kwamen alleen hoge ontstekingswaarden naar boven, maar waar dat vandaan kwam wist niemand.

Nu sloeg de twijfel toe of ik wel lyme had, of dat er misschien meer aan de hand was. Zeker omdat mijn klachten erger werden. Lopen, staan, zitten ging steeds moeizamer. Ik lig dagelijks gemiddeld 15 uur in bed. Ik kreeg slikproblemen en de klachten kwamen nu ook in mijn armen en mijn rechterhand. Met de komst van een rolstoel kon ik weer wat leuke dingen ondernemen. Een flinke stap achteruit maar tegelijkertijd ook ‘rollend’ vooruit.

Uiteindelijk ben ik onderzocht door een professor neuroloog uit het RadboudUMC en die constateerde een Functionele Neurologische Stoornis (FNS), hoogstwaarschijnlijk veroorzaakt door lyme. Het is een stoornis waarbij de hersenen niet goed meer communiceren met het lichaam. Ook kreeg ik de diagnose chronisch vermoeidheidssyndroom.

Ondertussen was ik bijna 2 jaar ziek kwam in het UWV proces. Het RadboudUMC had voor mij een brief geschreven voor het UWV. Ook hebben al mijn behandelaren een brief opgesteld voor het UWV over mijn proces, en die mee gestuurd bij mijn WIA aanvraag. Met hulp en tips van één van de vrijwilligers van de Lymevereniging ben ik telefonisch het gesprek met het UWV aangegaan. Hij vond de brief van het RadboudUMC erg duidelijk en het was aan mij om alles nog even toe te lichten. Aan het einde van het gesprek liet hij mij al weten dat ik voor 100% arbeidsongeschikt werd verklaard met na anderhalf jaar een herbeoordeling. Verschillende emoties gingen er door mij heen. Mijn lichaam is blij met de uitspraak maar in mijn hoofd moet ik het nog een plekje geven en het gaan accepteren.

Ik ben nu volop in therapie om de FNS onder controle te krijgen.

Trots ben ik op de mensen die ik om mij heen heb die onvoorwaardelijke steun bieden. Onzichtbaar ziek wil niet zeggen dat er geen verdriet of pijn is, maar hoop blijf ik altijd houden.