menu
Tekst: Miranka Mud

Het PLEASE5+ onderzoek, een vervolg op het PLEASE onderzoek, is inmiddels van start gegaan. De Lymevereniging vraagt alle mensen die tussen 2010 en 2013 hebben deelgenomen aan PLEASE om deel te nemen aan dit vervolgonderzoek.

Wat is de PLEASE5+ studie?

De behandeling in de PLEASE studie heeft voor veel patiënten niet het gewenste gezondheidsresultaat opgeleverd. Dat was teleurstellend, zowel voor de patiënten als voor de artsen en onderzoekers. Nu, ruim 5 jaar later, zijn sommige patiënten uit PLEASE opgeknapt, maar anderen hebben nog steeds gezondheidsklachten.

Patiëntvertegenwoordigers hebben nu het initiatief genomen om, samen met de Lymebehandelaren van het Radboudumc en onderzoekers van de Universiteit Leiden en het Amsterdam UMC, een vervolgonderzoek te doen onder PLEASE deelnemers.

Belang van deelname

Met dit PLEASE5+ onderzoek willen de onderzoekers in kaart brengen hoe het op langere termijn gaat met mensen met chronische Lymeklachten, en wat de gevolgen zijn voor kwaliteit van leven, werk en arbeidsongeschiktheid. Dit kan leiden tot meer erkenning van chronische lyme en een betere omgang met de ziekte door verzekerings- en bedrijfsartsen.

Ook willen de onderzoekers leren van de ervaringen van patiënten. Velen van jullie zullen, na een teleurstellende uitkomst van de PLEASE behandeling, andere behandelingen hebben gezocht in binnen- en buitenland (zoals langdurige/sterkere antibioticabehandeling). De onderzoekers willen de ervaringen van patiënten verzamelen, en in kaart brengen welke behandelingen hebben geholpen. Dat gebeurt voornamelijk via vragenlijsten, maar de patiëntvertegenwoordigers zullen ook interviews en bijeenkomsten organiseren voor een aantal patiënten die dat willen.

Wie kan meedoen aan PLEASE5+?

Het PLEASE5+ onderzoek is bijzonder, omdat er ruim 5 jaar geleden in de PLEASE studie veel gegevens zijn verzameld van de deelnemers, met vragenlijsten en tests. Daarom kunnen de onderzoekers nu bij dezelfde patiënten heel goed meten hoe hun gezondheid is veranderd ten opzichte van de PLEASE studie. Dat gaan ze doen door onder andere eenmalig dezelfde vragenlijsten online af te nemen, aangevuld met vragen over Lymeklachten en ervaringen met andere behandelingen. Het onderzoek bij dezelfde groep patiënten over langere termijn maakt de PLEASE5+ studie uniek in de wereld en kan belangrijke nieuwe kennis opleveren. Daarom hopen we dat alle PLEASE deelnemers opnieuw mee willen doen.

Contact

Heb je tussen 2010 en 2013 deelgenomen aan het PLEASE onderzoek en wil je op de hoogte gehouden worden over en/of heb je interesse in deelname aan het vervolgonderzoek? Heel graag! Je kunt een e-mail sturen naar lymeonderzoek.aig@radboudumc.nl met vermelding van je contactgegevens. Zij sturen je graag meer informatie over dit onderzoek (per e-mail of per post).

Alvast bedankt voor je deelname!