menu
Actueel

Perspectief van wereldwijde lymepatiëntengemeenschap ontbreekt in NRC-interview

De krant NRC publiceerde maandag een uitgebreid interview met hoogleraar Joppe Hovius. De aandacht voor de toename van het aantal tekenbeten in dit interview is heel belangrijk. Voorzitter van de Lymevereniging Fred Verdult stuurde een ingezonden artikel naar NRC, omdat hij iets wezenlijks mist:

De aandacht voor de toename van het aantal tekenbeten in het interview met hoogleraar Joppe Hovius afgelopen maandag in NRC is heel belangrijk. Door eenvoudige preventiemaatregelen, zoals jezelf op teken controleren, kun je je een hoop ellende besparen.

Bij NRC vertrouwen we erop dat bij een onderwerp de verschillende visies aan bod komen. Bij dit interview missen we dat echter. Dat is opmerkelijk, want deze uiteenlopende perspectieven zijn al bij een korte zoektocht via Google onmisbaar. Bij chronische Lyme staat de kijk van veel artsen en onderzoekers in veel opzichten lijnrecht tegenover die van de wereldwijde gemeenschap van chronische Lymepatiënten en een klein, maar groeiend aantal artsen en onderzoekers.

Deze kleine groep in onze ogen vooroplopende artsen en onderzoekers komen bijvoorbeeld met steeds meer wetenschappelijk bewijs voor het chronisch worden van de infectie. Verder hameren deze artsen en onderzoekers op de onbetrouwbaarheid van de Lyme antistoffentest: deze test mist ook maanden of jaren na een tekenbeet ongeveer een kwart van de gevallen. In het interview met Hovius wordt hier met geen woord over gerept. Er wordt ook niet gesproken over dat er bijna veertig jaar na het ontdekken van de Borrelia-bacterie nog steeds geen test is om een actieve infectie vast te stellen. Dat is een belangrijke spelbreker om de diagnose te stellen. Vorig jaar heeft NRC gepubliceerd over de Nederlandse Lyme Monitor; een uitgebreid onderzoek van de Lymevereniging onder 1.657 chronische Lymepatiënten. Hieruit blijkt dat het gemiddeld meer dan vier jaar kost om tot de diagnose Lyme te komen.

Hovius zegt dat er zoveel Lymepatiënten zijn dat de zorgcapaciteit moet worden uitgebreid. Dat dit een levensgroot probleem is, zelfs een verdubbeling van de zorgcapaciteit is nog niet voldoende, klinkt niet door. Uit onze Lyme Monitor blijkt dat de meeste Lymepatiënten die door hun huisarts worden doorverwezen naar de twee in Lyme gespecialiseerde academische ziekenhuizen, hier niet terecht kunnen omdat er onvoldoende capaciteit is. Als men er wel terecht kan, is dat vaak na een maandenlange wachttijd. Dat is natuurlijk funest voor de kans op genezing. Uit onze Lyme Monitor blijkt dat slechts één op de zes chronische Lymepatiënten in behandeling is bij een huisarts of specialist in Nederland. Veel patiënten met vaak ernstige gezondheidsproblemen gaan noodgedwongen naar bijvoorbeeld een buitenlandse arts, omdat de huisarts of specialist niet tot een diagnose komt en hen vaak doodziek aan hun lot overlaat.

Hovius zegt dat niet precies bekend is hoe vaak mensen ziek worden van andere ziekteverwekkers die teken met zich meedragen: “Er zijn maar een paar ziektegevallen bekend, maar misschien komt dat omdat we er niet goed op letten.” Bij de Lymevereniging kennen we echter honderden patiënten die naast Lyme andere tekenbeetziekten hebben. Als bijvoorbeeld buitenlandse artsen wel testen op die andere tekenbeetziekten, blijkt uit onze Lyme Monitor dat deze bij meer dan acht op de tien patiënten worden vastgesteld.

Hovius noemt de 1.000 tot 2.500 patiënten die er jaarlijks bijkomen die langdurige klachten houden na een tekenbeet een ‘kleine groep patiënten’. Uit ons onderzoek blijkt dat de kwaliteit van leven van deze patiënten erbarmelijk is. Zo komt de helft weinig uit huis. We hopen op een open blik van artsen, onderzoekers en journalisten, zodat er zo snel mogelijk perspectief komt voor deze patiënten.

Fred Verdult
Voorzitter Lymevereniging

Lees het interview met hoogleraar Joppe Hovius in NRC: Interview

Lyme NRC-interview