Het is denk ik ongeveer dertien jaar geleden dat ik naar de huisarts ging met een tekenbeet waar een rode kring om heen verscheen. Volgens hem was het echter niet de typische rode ring, de zogenaamde Erythema Migrans, die je ziet bij een besmetting. Dus besloot hij dat we nog maar even moesten afwachten of die ring nog zou verschijnen.
Dat gebeurde niet en dus ben ik ook niet behandeld. Sinds die tijd heb ik echter wel te maken gehad met allerlei niet goed te plaatsen klachten. Het begon met nekpijn, evenwichtsstoornissen en duizeligheid. Niet ernstig, maar wel heel vervelend, zo vervelend dat ik een paar maanden niet heb gewerkt. Volgens de huisarts was het cervicaal syndroom. Op in het ziekenhuis gemaakte foto’s werd echter niets bijzonders gezien.
Ook in die periode kreeg ik last van knieklachten, mogelijk veroorzaakt door een meniscusprobleem. Op foto’s werden geen afwijkingen aangetroffen. Een paar jaar later kreeg ik ook last van plotseling opkomende heftige pijnen in boven-rug en nek, die meestal ook na een poosje weer verdwijnen. Weer een paar jaar later had ik een hartritmestoornis en had ik van tijd tot tijd aanvalletjes van dubbelzien. Mijn hart doet het verder prima, en onderzoek liet dan ook geen afwijkingen zien. Een neurologisch onderzoek naar aanleiding van het dubbelzien liet geen bijzonderheden zien. Ook had ik een periode last van kortademigheid. Longonderzoek bracht echter geen longaandoening aan het licht. En een KNO arts vond ook niets toen ik bij hem kwam met langdurige keelpijn.
In mei van het afgelopen jaar werd ik opnieuw gebeten door een teek. Binnen een week na de beet kreeg ik gordelroos. Na vijf weken ben ik getest op afweerstoffen tegen lyme. Hoe ze dat kunnen vaststellen weet ik niet, maar de diagnose was dat ik al eerder besmet was geweest. Hetgeen dus goed kan kloppen. Ook de nieuwe beet had echter tot een besmetting geleid. Ik kreeg twee antibioticakuren. De tweede kuur is nu zo’n maand of vijf geleden. Of de lyme nu echt overwonnen is, c.q. of alle spirocheten om zeep zijn geholpen, weet ik niet. Ik heb nog steeds wel klachten, onder andere maag- en darmklachten (mogelijk ten gevolge van de antibiotica?), nek- en rugklachten, lichte hoofdpijn, knieklachten (meniscus?), en soms een (kort) aanvalletje van dubbelzien of duizeligheid.
Volgens het RIVM kregen in 2017 zo’n 27.000 mensen de ziekte van Lyme. Let wel dat zijn dus geregistreerde gevallen. Het werkelijke aantal besmettingen zou best een veelvoud kunnen zijn. Immers, niet iedereen ontdekt de beet, ook zijn er nog steeds heel wat mensen die niet met de beet naar de huisarts gaan. Dat betekent dus dat er heel veel mensen rondlopen met niet gediagnosticeerde lyme. Als deze lymepatiënten bij een dokter komen zal deze heel dikwijls de klachten niet kunnen plaatsen wanneer hij lyme niet mee overweegt. De kans is dan redelijk groot dat er geen diagnose gesteld kan worden. Dat is mij dus in een aantal gevallen gebeurd, en dat is erg onprettig. Het maakte dat ik ook al eens bij een arts heb verzucht dat ik dan misschien wat stressgevoelig was of mogelijk een hypochonder. Helaas was dat voor die arts vervolgens weer een reden om me als hypochonder te behandelen… Aan lyme zal ze zeker niet gedacht hebben.
Het feit dat je dus ten onrechte kunt denken dat je een aansteller bent is heel vervelend. En minstens zo belangrijk, zolang je niet weet dat je lyme hebt kun je ook niet behandeld worden. Het wordt dus echt tijd dat medici bij diverse vage klachten de checklist voor symptomen van lyme er bij pakken. Zeker als er sprake is van opvallende neurologische klachten als dubbelzien, duizeligheid, evenwichtsstoornissen etc. En als er geen andere diagnose gesteld kan worden dat er een bloedtest gedaan wordt.
Zoals uit mijn geval blijkt kunnen er jaren na de besmetting nog afweerstoffen in het bloed worden aangetroffen. Artsen moeten dus hoognodig alerter op lyme worden dan ze nu zijn. Patiënten doen er echter ook goed aan om eens een symptomenlijst voor lyme te bekijken als zij klachten hebben waar een arts geen diagnose bij kan stellen, en als er aanleiding voor is een bloedtest voorstellen. Ook al kan een reguliere arts meestal niet zo veel met chronisch lyme, de patiënt kan dan wel gaan kijken naar alternatieve therapieën die het lichaam helpen om zich tegen de Borrelia bacterie te verweren. Niet iedereen die besmet is krijgt ook klachten. De lichaamseigen afweer is dus zeker niet machteloos.