Onzichtbaar beperkt - Anna

Dinsdag (16 april) was een grote dag voor mensen met lyme. Veel mensen hebben zich naar Den Haag gesleept om de uitkomsten van de Nederlandse Lyme Monitor aan te bieden. Om -een glimp van- het onzichtbare leed te laten zien dat lyme veroorzaakt. Wat was ik er graag bij geweest.

Om mijn stem een keer wél duidelijk te laten horen.

Om mensen te spreken zonder ingewikkeld te doen over wat ik wel of niet kan zeggen. Maar helaas was het  totaal geen optie. Niet voor mezelf en ook niet voor mijn kind dat daarna onherroepelijk een extra zieke moeder zou hebben gehad.

Op school is ondertussen het ‘pretseizoen’ begonnen: de ene na de andere activiteit wordt georganiseerd. Bij iedere aankondiging wordt gevraagd om hulp. Aangezien ik een kindje heb dat niet goed tegen veranderingen kan, bied ik mijn hulp aan. Zo kan ik er voor haar zijn én iets doen voor de school. Ook al is dat eigenlijk meer dan mijn lijf aankan.

Mijn man brengt onze dochter naar school zodat ik niet die eerste 20 minuten hoef te overbruggen tot de activiteit begint. Ik mis daardoor telkens het sociale moment dat je elkaar als ouders even kan spreken. Ik kom 5 minuten voor aanvang van de activiteit binnen en moet me zien in te voegen in de ontstane kring. Ik mis meestal de nodige informatie, omdat ik de hoeveelheid mailtjes niet goed kan verwerken en alleen het hoognodige lees. Dat kan niet anders als je lyme hebt; focussen op een klein aantal dingen om je beperkte energie zo optimaal mogelijk in te zetten. En blij zijn dat je er überhaupt bent.

De ouders zijn aardig en maken plek. Ze hebben me meer gezien op dit soort dagen en ik voel langzaamaan dat ze mijn inzet waarderen, dat ik een beetje credits heb opgebouwd. Dat ze minder fronsend naar me kijken als ik laat kom, of juist weer vroeg vertrek. Dat is wel eens anders geweest. En ik neem dat niemand kwalijk. Ik loop ‘gewoon’ over het schoolplein.

Niemand die iets aan me ziet. Ook al heb ik in jaren niet zo ver gelopen.

Niemand ziet hoe lang ik daar achteraf van moet bijkomen en hoe veel van mijn eigen plannen ik daarvoor aan de kant moet zetten.

Niemand lijkt te begrijpen waarom ik op dit soort feestdagen in een rolstoel kom. Vragen krijg ik nooit. Ik zie soms hun gespitste oren als de kinderen het me wel durven te vragen. Ik zeg dan zo nonchalant mogelijk dat mijn benen snel moe zijn en verleg de aandacht vlug naar het wollen kuikentje of de koningskroon die we knutselen.

Ik wil niet zeggen dat ik lyme heb zonder uit te leggen hoe dat precies zit. Sowieso wil ik kijken naar wat ik wél kan en heb ik geen zin om te ‘zeuren’ over mijn beperkingen. Met als gevolg dat maar weinig mensen iets snappen van mijn komen en gaan in de rolstoel. Maakt het iets uit?
Niet echt, maar de gevolgen van lyme verdienen eigenlijk zo veel meer aandacht dan ze tot nu toe krijgen.

Zolang ik binnen mijn grenzen blijf, is er weinig aan mij te zien. Ik ben beperkt, maar ik heb een fijn leven. Ik doe zoveel meer dan jaren geleden; ik koester alles dat ik weer kan. Afgelopen dinsdag in Den Haag kon ik er niet bij zijn. Mijn bijdrage stuur ik daarom via geschreven woorden de wereld in, de rest blijft onzichtbaar. Liefs, Anna

De Lymevereniging weet dat het helaas niet mogelijk was om er op 16 april bij te zijn in Den Haag, daarom hebben wij gezorgd voor een Livestream, deze kan je hier terugzien: Live stream of bekijk de Foto’s