Mediatraining

Goede aandacht in kranten en tijdschriften, op radio, televisie en social media over lyme is ontzettend belangrijk. Goede media-aandacht draagt eraan bij om te komen tot (h)erkenning van de ziekte, het draagt bij aan preventie van lyme en het is cruciaal om uiteindelijk te komen tot meer onderzoek en betere zorg, testen en behandeling voor chronische lyme.

Een deel van de media-uitingen schetst een realistisch beeld van lymepatiënten. Maar media-aandacht kan ook verkeerd uitpakken: sommige media-uitingen zetten lymepatiënten neer als aanstellers, als mensen met psychische problemen en als slachtoffers van op geld beluste kwakzalvers.

Om ons goed voor te bereiden op de Week van de Teek, waar er meestal meer media-aandacht is voor lyme, heeft de Lymevereniging de afgelopen twee jaar een mediatraining gegeven aan acht volwassen lymepatiënten.

Hoe ziet zo'n training eruit?

Opbouw training

De training bestond uit twee dagdelen die helemaal op de situatie van lymepatiënten is toegespitst. Ook ouders van een minderjarig kind met lyme werden uitgenodigd. En onze bestuursleden hebben ook de mediatraining gevolgd.

Tijdens de lunch werd er rekening gehouden met een vegetarisch, glutenvrij, lactosevrij en suikervrij dieet. De locatie was goed toegankelijk met een rolstoel en er waren ligplaatsen geregeld. De Lymevereniging heeft deze training betaald.

Lymepatiënten die te ziek waren om twee middagen de training te volgen en wel bereid waren om hun verhaal in de media te delen, konden zich aanmelden om vertrouwelijk de geluidsopname van de trainingen te beluisteren en kregen daarna twee keer een uur telefonische training.

Wat leer je tijdens een training?

Inhoud training

Mediatrainer Saskia Flipsen en haar collega hebben oefeningen met de lymepatiënten gedaan. Er werden ook een aantal oefeningen gefilmd, zodat deelnemers van de trainers en van andere deelnemers feedback kregen over hoe ze de ervaring verwoordden, maar ook over hun toon en dergelijke. Er werd geoefend met:

• Wat is je kernboodschap?

• Hoe kun je deze kort en bondig formuleren?

• Wat zijn je grenzen? Waarover wil je niet vertellen? Hoe bewaak je je grens?

• Wat voor vragen zou je kunnen verwachten en hoe kun je hierop reageren?

Aanmeldingscriteria

Je kwam in aanmerking voor de training als je:

1. Chronische lyme hebt, bent opgeknapt van chronische lyme of een minderjarig kind met lyme hebt.

2. In Nederland woont.

3. Bereid bent om je ervaring in de media te delen. Als er een mediaverzoek komt, dan bespreken we dat met je. Het is natuurlijk niet zo dat je zomaar op elk verzoek in moet gaan.

4. Die twee middagen beschikbaar was. Als je te ziek was om naar de training te komen, kon je je aanmelden voor de telefonische training.

Ervaringen deelnemers

Ervaring van Lauri

Vanuit de Lymevereniging ben ik bezig met een mediatraining. In de media willen komen om jezelf en je lotgenoten te helpen is belangrijk, maar ook eng. Ik heb zelf al vaak de negatieve kant ervan ondervonden en daarom vind ik het echt heel tof dat ik de kans krijg om over de valkuilen en manier van werken te leren. Omdat ik te ziek ben om bij de cursusdag met de groep aanwezig te kunnen zijn, heeft de Lymevereniging mij de optie gegeven om de training online met persoonlijke begeleiding via Skype te volgen. Al met al heb ik vandaag veel geleerd, sta ik sterker in mijn schoenen wanneer een journalist lastige vragen op me af gaat vuren en heb ik het gevoel dat ik onze Lyme community nu beter in de media kan vertegenwoordigen. Ik kijk uit naar de tweede cursusdag!