Eerst komt lyme dan pas kom ik!

“Eerst komt lyme, dan pas kom ik.” Die zin spreekt onze zoon Luuk vaak uit. Altijd weer die lyme. Die wordt altijd genoemd, hoe goed ook bedoeld.

Onze zoon is gestoken door een besmette mug toen hij 7-8 jaar oud was. In die tijd had hij veel muggenbulten. Alles deden we eraan. Klamboe, horren, citronella, citroengeraniums, noem maar op. Niets hielp. Hij kwam in die tijd nog wel eens trots uit zijn kamer en riep dan: “kijk mam, ik heb meer dan 120 muggenbulten, hahahah ze vinden me lekker!” Nooit gedacht dat dat het moment moet zijn geweest dat er een besmet mormel tussen zat.

Toen hij 11 jaar was en naar de middelbare school ging ontstonden de eerste symptomen. Vooral vermoeidheid. Hij kon zo in slaap vallen. Hij ging op tijd naar bed, deed vier keer per week aan judo, was een krachtpatser, maar kon zonder napje de dag niet doorkomen. Bezoeken aan het ziekenhuis eindigden steevast met de mededeling: “pubers zijn nu eenmaal lui, mevrouw! Schop onder zijn kont geven is de enige remedie.” Ook dat geprobeerd, echter zonder resultaat.

‌We hebben alle ziekenhuizen in de buurt gehad, maar niemand kon de reden vinden. Dus dan wordt het: “het zit tussen zijn oren.” “Hij verbeeld het zich!” “Pijn en depressiviteit zitten in hetzelfde hersengebied.” We zijn alle artsen af geweest: hormoonartsen, diëtisten, psycholoog, pijnpoly, maagarts, diabetesarts, voedingsartsen etc.

De pijn werd erger. Met pijnstillers kwam hij de dag door. Ondertussen ook allerlei homeopathische artsen bezocht, maar steeds weer hetzelfde antwoord: ze wisten het niet. Hij kon school niet meer volgen. Hij zat te slapen in de les. Hij heeft iedereen vervloekt. Wat was er met hem.

‌Tot we bij een homeopathisch arts waren die vroeg of hij het dossier van onze zoon mocht meenemen om het te bespreken met andere artsen op een seminar in het buitenland. Dit wilden we graag. Twee weten meer dan eentje tenslotte.

‌Hij was het die daarna bij ons terug kwam en zei: “ik ga een paar testen doen om te kijken of ik erachter kan komen wat het is.” Dat heeft hij gedaan en toen hoorden we hem roepen: “ik weet wat het is! Het is borelia. Hij heeft lyme.” Even waren we opgelucht. Een half jaar antibiotica slikken en je bent er vanaf.

‌Helaas was dat niet het geval. “Het is chronische lyme en je zoon zal er niet van kunnen genezen,” zo luidde de mededeling.

‌Oke! Die kwam binnen. Gelijk gegoogled en gelijk daarna m’n telefoon weggelegd. Wat een rotziekte.

‌Zoveel klachten waarvan ik dacht: dat heeft hij ook, en dat ook en dat ook. We werden er niet vrolijker van. De pijn werd erger en de medicatie hoger. Nu slikt hij voornamelijk pijnbestrijding in de vorm van morfine en pleisters. Met daarbij wat medicatie voor diabetes en wat om zijn energie te verhogen.

‌Hij krijgt twee keer per dag een stoot morfine in de vorm van kleine tabletjes van 260 mg. Om de drie dagen krijgt hij ook een pleister erbij. Zonder kan hij niet. Het haalt de scherpe randjes weg. Hij heeft in zijn hele leven al zoveel geslikt, onvoorstelbaar! Allerlei medicatie voor zijn darmen, maag, vitaminestoten, injecties, drankjes, ja zelfs wietolie.

‌Niet dat we merkten dat het hielp, maar misschien merk je dat minder en slik je het gewoon. Wij liepen er financieel aardig op leeg. 100 euro hier, 100 euro daar, voetbaden om de afvalstoffen weg te laten gaan. De beloftes waren hoog, de reacties helaas laag. Al is dat bijzaak en heb je het graag over voor je kind.

‌En dan heb ik het nog niet eens over de mensen die je benaderen met: “ga eens daarheen met je zoon, daar zit een man die korrels verkoopt die helpen tegen lyme. Kost maar €45,-.”

Als ik die persoon vervolgens ging googelen dan kwam ik niets tegen of het waren negatieve verhalen. Dus helaas, daar gaan we niet heen. Zo hebben we de afgelopen jaren wat af gelopen.

‌Zelfs het buitenland wilde ik proberen. Maar hier riep Luuk ons een halt toe. “De weinige energie die ik nog heb ga ik niet daaraan verspillen.”

‌Hij gelooft er niet in. Is bang om valse hoop te krijgen. Het is te intensief. Hij moet zuinig omgaan met de energie die hij nog heeft en wil niets daarvan verspillen.

‌Ik snap het, maar de buitenwereld niet. “Joh, laat het hem proberen! Straks kan hij weer leven, net als ieder ander. Wat heeft hij te verliezen? Niets toch? Hij kan er alleen maar beter van worden.”

‌Nou nee, zo ziet hij het niet. Elke dag is een struggle om door te komen. De pijnen die nog door de morfine heen komen, moet je opvangen. Soms heeft hij uitval, knikt door zijn gewrichten heen, stoot zich, verliest zijn evenwicht, is te moe om te slapen, om op bed te liggen.

“Dan ontspannen mijn spieren, mam, en dan heb ik extra pijn, en ik rust toch niet uit.” Dus valt hij zittend in slaap op de bank, hangend tegen een kussen. Want naar bed gaan schiet niet op en doet pijn. Dan krijgt hij het benauwd en krijgt hij hartkloppingen en spiertrekkingen. Onmogelijk om te negeren.

‌Ondertussen houdt hij mij in de gaten. “Let je op jezelf, mam? Neem je je rust? Kom even bij me zitten, je doet zo veel. Zal ik je toch even helpen met eten maken?” Zijn hele leven al stond koken op nummer één. Met twee jaar wilde hij al helpen met champignons snijden. Hij kon het woord nog niet eens uitspreken en hij maakt er panejongetjes. Zelfs zijn eigen cateringbedrijf heeft hij nog gehad. Hij kookte de sterren van de hemel en we zagen m al een leuk zaakje hebben. Ik kon af en toe wat helpen, maar met een eigen bedrijf moet je keuzes maken. Zo ook hij.

‌“Ik kan het niet meer, mam. Het wordt te vermoeiend en ik ben te verward.”

We snappen het. Ook zijn klanten. Hoe moeilijk het ook was voor iedereen.

‌Ook ik zeg dus vaak: “ach schat, jij hebt al pijn!” Maar hij zegt steevast: “dat geeft niet mam, dat heb ik toch altijd. Maar als ik jou help, is het ergens goed voor.” Het is een schat!

‌We luisteren naar hem. Hij is wijs. Hij is extra gevoelig. Leest en voelt mijn energie, put daar uit en dat doe ik ook bij hem. We zijn een twee-eenheid. Hij laadt zich aan mij op, qua energie. Hij legt zijn oor op mijn hart en komt tot rust. Hij zuigt mijn energie op, zonder dat ik het kwijt raak. “Denk aan mij zonder lyme, mam.” Voor mij ergens onmogelijk. Alles staat in het teken van die rotziekte. Alles draait om hem. Het is onmogelijk om niet aan lyme te denken als ik mijn kind zie. Die klote ziekte die hem zo beperkt. Die hem zijn leven afnam. Zo voelt hij dat, en zo voel ik dat.

‌Tegelijkertijd ben ik door die lyme juist zo close met hem. Hebben we zo’n intense band met elkaar, snappen we elkaar, houden we van elkaar en heb ik de angst dat ik hem kwijtraak. Ik moet er niet aan denken, maar weet dat het boven ons hoofd hangt als een zwaard van Damocles. Want er komt een moment dat hij zegt: “het is genoeg geweest. Ik wil deze pijn niet meer, het neemt mijn leven over, ik ben er klaar mee.”

‌Wij hebben gezegd dat we dat snappen. En dat doen we ook. “Maar nu mag het nog niet,” zeg ik stiekem, al weet ik dat ik hem help als hij het vraagt. Pff, dat dus. Het is altijd die lyme die in ons zit. Bij hem letterlijk en bij ons figuurlijk.