Ik ben altijd achter mijn dochter blijven staan

Yvonne vertelt haar verhaal over het leven met de ziekte van Lyme. Niet alleen zij, maar ook haar dochter is gediagnosticeerd met lyme. Bij haar zoon is het nog onduidelijk. Hij heeft de diagnose autisme, maar er is een verwachting dat ook hij lyme heeft.

Yvonne krijgt behandeling in Turkije, waar zij nu 9 jaar woont. Deze is agressiever en intenser dan de behandelingen in Nederland en elders. Ook gaan ze langer door met behandelen.

Nadat Yvonne na 20 jaar negatief testen op lyme in Turkije positief is getest, werd haar gevraagd of ze kinderen had. Toen zijn ze begonnen om haar dochter te testen en ook zij bleek positief te testen op de ziekte van Lyme. Waarschijnlijk is dit doorgegeven bij de geboorte.

Yvonne zelf heeft naar alle waarschijnlijkheid al 30 jaar de ziekte van Lyme. Ze heeft nooit een teek gezien. In Nederland is ze al vaker vals-positief getest en heeft allerlei klachten gehad. De klachten begonnen met spier- en gewrichtsklachten. Echter werden de klachten los van elkaar behandeld, maar nooit gezien als verband voor de ziekte van Lyme.

3 jaar geleden brak ze haar rug. Drie dagen na de operatie, die goed was gegaan, werd er een bacterie in haar wond gevonden. Haar rug heeft toen 18 maanden open gelegen. Tijdens deze maanden had ze last van hoofdpijn en nekkrampen. Hierna heeft ze zelf geopperd om eens te testen op lyme. Dit had ze volgens de artsen niet en ook hier werd ze vals-negatief getest.

De neuroloog die ze had verwees haar door naar een vriend die gespecialiseerd is in infectieziekten. Hier is ze uitvoerig getest met hele andere testtechnieken dan in Nederland en elders. Toen bleek ze zelfs ernstig de ziekte van Lyme te hebben. Naast de neuroborreliose heeft ze lyme artritis en in alle gewrichten reuma. En ook lyme ACA waardoor haar been blauw is. Deze arts legde alle verbanden naast elkaar en toen viel voor Yvonne alles op zijn plek.

Soms vraagt ze zich af of ze zelf bij de geboorte niet is besmet door haar moeder. Als kind/ peuter had ze altijd oorontstekingen. Toen ze 6 jaar was kreeg ze het aan haar nieren. Ze heeft toen van haar 6de tot haar 11de in het ziekenhuis gelegen. Er is toen nooit wat gevonden op bloed in haar urine en koorts na. Op haar 16de kreeg ze nierstenen en op haar 22ste kreeg ze recidiverende kanker. Het ging maar door, door en door voor haar gevoel.

Als Yvonne nu naar haar dochter kijkt, had zij ook al vanaf jonge leeftijd vage klachten. Haar dochter heeft nu 1 jaar de diagnose. Het eerste half jaar voordat ze ging testen zat ze volledig in de ontkenningsfase en bleef ze vasthouden dat ze ME/CVS had.

Deze diagnose had ze gekregen in een revalidatiecentrum in Nederland op 15 jarige leeftijd. Zij kreeg een hersenvliesontsteking toen ze 5 jaar oud was. Daarna zware migraineaanvallen. Haar dochter heeft zich uiteindelijk laten testen omdat ze een kinderwens heeft en ze daarmee ook wilde weten of ze de ziekte van Lyme heeft. Het was meteen duidelijk dat ze ook de ziekte van Lyme had. Ze is meteen aan de behandelingen begonnen en heeft 2 maanden aan het infuus gehangen. Nu moet ze eerst geopereerd worden aan gal- en nierstenen en daarna weer aan het infuus. De behandeling in Turkije bedraagt standaard 7 maanden. Daarna wordt er om de 2 maanden bloed geprikt en wordt verdere procedure bepaald. Helaas waren die zeven maanden behandeling voor Yvonne niet genoeg en krijgt ze nu al 2 jaar dagelijks een infuus. Zonder infuus kan ze niet meer lopen.

Yvonne heeft een zoon met autisme. In Turkije zijn ze nu aan het onderzoeken of autisme veroorzaakt kan worden doordat de moeder de ziekte van Lyme heeft. Om hem te testen zal hij eerst naar Turkije moeten komen. Echter is hij wat nuchterder en omdat zijn zus het heeft, is hij ervan overtuigd dat ook hij de ziekte van Lyme heeft.

Graag eindigt Yvonne haar verhaal met dat ze het fijn zou vinden als de samenleving de ziekte van Lyme serieus gaat nemen. Het is ook belangrijk dat het overdraagbaar is van moeder op kind. Jij kent je lichaam het best en als jij denkt dat het niet klopt, probeer aan te kloppen bij artsen die de ziekte van Lyme serieus nemen, of eventueel bij de Lymevereniging. Ze vind het belangrijk dat je je niet weg laat zetten als “psychiatrisch” geval en vind dat je mag vechten voor jezelf.

Zelf staat ze sterk, maar heeft ze bij haar dochter meegemaakt dat het te vaak wordt weggezet als “het zit tussen de oren”. Ze is blij dat ze altijd achter haar dochter heeft gestaan, want al bij al blijkt het toch de ziekte van Lyme.