Contact
Zoeken
Geschreven door Rowie Bleser en Evelyn van den Berg
Dit artikel is verschenen in de voorjaarseditie 2024 van het Lyme Magazine. Wil jij op de hoogte blijven word dan nu lid van de Lymeverening. Je ontvangt dan 3 x per jaar het Lyme Magazine bij jou thuis op de mat.
Een ruime meerderheid van patiënten met infectieziekten, zoals de ziekte van Lyme, ervaart post-exertionele malaise (PEM) na inspanning. Wat is PEM precies en hoe geef je dit aan bij je huisarts of een andere zorgverlener?
Wat is PEM?
Post-exertionele malaise wordt ook wel inspanningsintolerantie genoemd. Dit betekent dat je na inspanning zieker wordt. Je kunt een terugslag ervaren, waarbij bepaalde klachten kunnen verergeren, maar er kunnen ook nieuwe lichamelijke of cognitieve klachten optreden. Veel voorkomende klachten zijn: vermoeidheid, spier- en gewrichtspijn, geheugenproblemen en overgevoeligheid voor licht en geluid.
PEM en het revalidatietraject
PEM wordt bij revalidatietrajecten niet altijd goed ingeschat. Patiënten krijgen daardoor niet altijd de juiste aanpak. Dit heeft tot gevolg dat zij over hun grenzen gaan, wat een averechtse werking kan hebben.
Het is belangrijk om te weten dat bij deze patiënten de hersteltijd na inspanning veel langer is dan normaal en dat een ‘normale conditie-opbouw’ niet werkt.
Probeer dit ook uit te leggen aan je arts en aan mensen in je omgeving. Geef aan dat je energievoorraad heel beperkt is, maar nog belangrijker: dat jouw lichaamsreactie op ‘te ver gaan’ écht ziekmakend is. Geef ook aan hoe mensen zo goed mogelijk rekening met je kunnen houden.
Wat kun je doen tegen PEM?
Pacing is een techniek om symptomen van PEM te beheersen en de verergering van klachten te voorkomen. Het houdt in dat je in een rustig tempo een activiteit uitvoert en deze afwisselt met een rustperiode.
Het is daarbij belangrijk om binnen individuele grenzen te blijven en activiteiten zo uit te voeren dat er geen klachten ontstaan. Het is toepasbaar op dagelijkse en fysieke activiteiten en op activiteiten waarvoor concentratie nodig is.
Zorgprofessionals kunnen pacing inzetten om patiënten inzicht te geven in de balans tussen hun mogelijke belasting en belastbaarheid. Door langdurige afname van klachten kunnen bij sommige patiënten energiereserves ontstaan.
Onlangs ontwikkelde C-support, een organisatie die mensen met post-covid ondersteunt, een handige factsheet rondom PEM, die je mee kunt nemen naar je arts. Hier vind je ook meer informatie over pacing.
Een ervaringsdeskundige aan het woord over PEM
Momenteel heb ik ongeveer zestien jaar de ziekte van Lyme. Deze diagnose kwam zo’n acht jaar geleden, gelijk met de ziekte van Hashimoto. Deze laatste veroorzaakt bij mij een vertraagde schildklierwerking, waar ik medicatie voor slik. Mijn eerste ervaringen met PEM zijn ook vanuit die periode. Daarvoor ervoer ik problemen met fysieke inspanning, maar niet dusdanig dat het een terugslag als gevolg had.
De afgelopen acht jaar heb ik vaak geprobeerd om uit het dal te kruipen. Ik voelde mij gevangen in een web vol fysieke beperkingen. Ik deed meermaals pogingen om revalidatietrajecten te volgen. Individueel sporten met ‘de fysiotherapeut’ gaf ik ook een kans.
Ik viel echter iedere keer weer terug naar een punt dat voor mij voelde als mijn ‘dieptepunt’. Vaak belandde ik voor weken of maanden in mijn bed.
Ik was dan volledig van de radar verdwenen. Dit nam ik mijzelf kwalijk. Ik vond dat ik harder moest proberen, dat ik beter mijn best moest doen. Ik dacht namelijk dat ik iets verkeerd deed.
Fysiotherapeuten vonden het vreemd of vervelend dat ik in hun ogen ‘zo weinig doorzettingsvermogen had’. Bij revalidatietrajecten kreeg ik absoluut geen gehoor.
Er was geen begrip voor mijn situatie. Doordat er tijdens het sporten oefeningen gedaan werden die over mijn grens leken te gaan, ervoer ik een terugslag. Die werd niet erkend door mijn behandelend therapeuten.
Ik werd dan vaak bestempeld als ‘lui.’ Deze ervaringen had ik ook met fysiotherapeuten waar ik individueel mee sportte. Blijkbaar is PEM zo onbekend dat vele therapeuten en instanties hier geen rekening mee weten te houden. Ik ben hierdoor vaak van fysiotherapeut veranderd.
Uiteindelijk heb ik de focus ook verlegd van het sporten naar ‘onderhoud’ om de dagen door te komen. Ik ben toen bij een fysiotherapeut terecht gekomen die mij helpt om mijn spieren en bindweefsel soepel te houden.
Nu ik weet van het bestaan van PEM, ben ik er klaar voor om het sporten weer een kans te geven.
Middels de techniek ‘pacing’ voel ik mij veilig om ermee aan de slag te gaan. Ik ben momenteel wel nog op zoek naar een ervaren fysiotherapeut die hiermee bekend is en er ook goede resultaten mee heeft behaald. Wellicht dat ik op deze manier in de toekomst wel weer in staat ga zijn een wat langere wandeling te kunnen maken of te gaan fietsen!
De factsheet over PEM en pacing is ontwikkeld door C-support. De sheet vergemakkelijkt de communicatie met zorgverleners. Je kunt de sheet hier downloaden.
