Contact
Zoeken
De Lymevereniging neemt geregeld deel aan overleg met het Ministerie van SZW. Dit doet zij samen met de drie andere patiëntenorganisaties die in PAIS vertegenwoordigd zijn. Bijgaand een verslag van het gesprek op 1 juli , van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid.
Al in oktober 2022 heeft de Steungroep samen met de organisaties van patiënten met chronisch lyme, long covid en Q-koorts een lijst opgesteld met 22 voorstellen om de positie van patiënten met deze ziektes te verbeteren als het gaat om sociale zekerheid. Die voorstellen zonden we naar het ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid en de Raad van Bestuur van het UWV, met het verzoek om overleg. In januari 2023 beloofde het ministerie met ons in gesprek te gaan. Vervolgens hoorden we lange tijd niets. Tot we eindelijk een uitnodiging kregen voor een rondetafelgesprek. Dat heeft op 1 juli 2024 in Utrecht plaatsgevonden.
Voor het gesprek had het ministerie verschillende partijen uitgenodigd: het UWV, de NVAB (de organisatie van bedrijfsartsen) en de NVVG (de organisatie van verzekeringsartsen) en daarnaast de vertegenwoordigers van de bewuste patiëntenorganisaties. Sommigen waren persoonlijk aanwezig in Utrecht, anderen namen online deel. De afvaardiging van de Lymevereniging Nederland bestond uit Gracia Pekel en Pim de Vries (online)
Op voordracht van de patiëntenorganisaties was ook een aantal mensen op persoonlijke titel aanwezig, zoals de verzekeringsartsen Jim Faas, Wout de Boer en Nina Wijnands, bedrijfsarts Ernst Jürgens en klinisch arbeidsgeneeskundige Theo Senden. Daarnaast waren onder andere de vereniging voor fibromyalgiepatiënten (FES) en de centrale cliëntenraad van het UWV vertegenwoordigd, evenals vakbonden en werkgeversorganisaties. Voorzitter van de bijeenkomst was Willem van Mechelen, hoogleraar sociale geneeskunde.
Vragen en signalen uit de samenleving
Het gesprek draaide om ‘moeilijk objectiveerbare aandoeningen’, zoals ME/CVS, long covid, chronische lyme en Q-koorts wel worden genoemd. De woordvoerder van het ministerie vertelde dat men zich daar al enige tijd bezighoudt met het onderwerp. Dit vanwege vragen van de Tweede Kamer en signalen uit de samenleving. Vanuit de patiëntenorganisaties bracht Ynske Jansen naar voren dat ‘moeilijk objectiveerbaar’ een ongelukkige, stigmatiserende term is. Niet de aandoeningen zijn het probleem, maar de houding van sommige verzekeringsartsen en hun gebrek aan kennis.
Gezien, gehoord en geholpen?
Kevin de Decker, medisch adviseur van het UWV, benadrukte van zijn kant dat het UWV hoogwaardige professionals in dienst heeft. Zij beoordelen de belemmeringen die cliënten ervaren en stellen vast welke daarvan als beperkingen bij de beoordeling van arbeidsongeschiktheid betrokken worden. Daarbij hebben zij houvast aan hun opleiding, beroepscode, richtlijnen en protocollen en wetgeving. Het UWV streeft ernaar, aldus De Decker, dat patiënten zich gezien, gehoord en geholpen voelen. Mooie woorden, maar de aanleiding voor de bijeenkomst was nu juist dat veel patiënten zich helemaal niet gezien en gehoord voelen, en zeker niet geholpen. Daar ging het gesprek vervolgens ook over.
Geen nieuw probleem
Ynske Jansen stelde dat het probleem zeker niet nieuw is. ME-patiënten bijvoorbeeld hebben al sinds 1994 regelmatig bij de politiek aan de bel getrokken. Zij werden door het UWV en hun voorgangers vaak uitgesloten van een arbeidsongeschiktheidsuitkering. De medische wereld had weinig kennis over hun ziekte, artsen vonden het lastig om een diagnose te stellen, met de gangbare tests werden geen afwijkingen (‘medische substraat’) gevonden en verzekeringsartsen meenden dat die nodig waren om mensen een uitkering toe te kennen. Hetzelfde kan nog steeds gezegd worden over patiënten met chronische lyme, het Q-koorts vermoeidheidssyndroom en inmiddels sinds kort ook over long covid.
De Tweede Kamer concludeerde destijds dat dat niet de bedoeling van de wet was. Het resultaat was de Richtlijn medisch arbeidsongeschiktheidscriterium van 1996. De inhoud daarvan is later vastgelegd in de Nota van toelichting bij het Schattingsbesluit 2000. Op basis hiervan kunnen verzekeringsartsen van het UWV goed rekening houden met de klachten en beperkingen van mensen met ME, en ook met die van mensen met fibromyalgie, chronisch lyme, het Q-koorts vermoeidheidssyndroom, long covid en nog meer ‘lastige’ ziektes. De UWV-artsen moeten dan wel zorgvuldig en uitgebreid onderzoek doen, te beginnen met goed luisteren naar de degene die voor hen zit.
Aanmodderen
Ondanks dit alles is het al die jaren aanmodderen geweest en hebben veel ME-patiënten niet de uitkering gekregen waar ze recht op hadden, vaak met levenslange gevolgen. Tegelijk werd ook te vaak geen recht gedaan aan andere mensen met ziektes waar de medische wereld niet op is ingericht en weinig raad mee weet. Het meest recent en massaal gaat dat op voor patiënten met ernstige long covid. Dat dit probleem zo hardnekkig is, ligt volgens de Steungroep niet aan de wetgeving, ook al is daar veel op aan te merken. Het ligt voor een deel aan de medisch zorg, die niet is ingericht op ingewikkelde multisysteemziektes als ME/CVS en long covid. De medische wereld is bovendien conservatief en traag en houdt vast aan verouderde richtlijnen. Maar het probleem ligt vooral in de uitvoering van de keuringen door de verzekeringsartsen. Het ontbreekt aan goede aansturing daarvan en controle daarop door het UWV. Bij long-covidpatiënten gaat dit al een paar jaar niet goed, bij ME-patiënten en chronische lymepatiënten ( de ziekte van Lyme is bekend sinds 1975!) al tientallen jaren. Dat kan en moet veel beter. Deze conclusie werd door de aanwezige patiëntvertegenwoordigers en ook door de vakbondsmensen gedeeld, en door niemand tegengesproken.
Hoe nu verder?
De deelnemers aan het gesprek brachten verschillende oplossingen naar voren. Voor een belangrijk deel gingen die over het vergroten van de kennis over de betreffende ziektes. Afgesproken is dat de deelnemers hun ideeën over oplossingen naar het ministerie sturen en dat het gesprek daarna, op 26 september 2024, wordt voortgezet. De Steungroep en de andere drie patiëntenorganisaties hebben zoals gezegd al 22 voorstellen aangeleverd. We hebben die nu toegespitst en geconcretiseerd, in de hoop op positieve veranderingen.
Gesprekken met het UWV
De samenwerkende patiëntenorganisaties hebben hun 22 voorstellen destijds ook gestuurd naar het UWV, met hetzelfde verzoek om een overleg. Het UWV reageerde eerst nog trager dan het ministerie. Maar inmiddels hebben er gesprekken plaatsgevonden over een paar van onze voorstellen, namelijk scholing van UWV-artsen en aanpassing van de UWV-richtlijn voor het beoordelen van de noodzaak van een urenbeperking, de Standaard Duurbelastbaarheid in Arbeid
Scholing
Het gesprek over scholing stelde teleur. Wij brachten het nijpende kennisgebrek van UWV-artsen op het gebied van Post-Exertional Malaise (PEM), orthostatische intolerantie (POTS), prikkelovergevoeligheid en wisselende belastbaarheid naar voren. Het UWV reageerde in eerste instantie met de mededeling dat het zelf geen specifieke scholing over bepaalde ziektebeelden organiseert, alleen algemene scholing over medische beoordeling. Een latere schriftelijke reactie van het UWV gaf iets meer hoop dat we op dit punt toch iets kunnen bereiken.
Urenbeperking
Wat betreft de Standaard Duurbelastbaarheid in Arbeid hebben wij erop gewezen dat de tekst van de Standaard blijk geeft van een wantrouwende houding tegenover patiënten; dat er ten onrechte van wordt uitgegaan dat als iemand de ene dag iets kan, hij of zij dat dan ook vijf dagen per week kan; en dat op allerlei punten geen rekening wordt gehouden met specifieke beperkingen zoals PEM en wisselende belastbaarheid. We hebben ervoor gepleit dat in de Standaard verwezen zou worden naar kennis en voorbeelden over onze ziektes. Daarvoor hebben we inmiddels concrete tekstvoorstellen gedaan. Dat was een enorme klus en we weten nog niet wat het precies op gaat leveren. Ook op dit punt houden we hoop.
Rapport ‘De (on)menselijke maat’
Als Steungroep zijn we sinds januari ook apart in overleg met het UWV, naar aanleiding van het rapport ‘De (on)menselijke maat van het UWV. Verhalen van ME/CVS-patiënten over onkunde, vernedering, trauma en onrecht’.