Onbegrip en moedeloosheid
Vrijwel elke lymepatiënt heeft er helaas, vroeg of laat, weleens mee te maken gehad: medisch onbegrip. Dan wel omdat de borrelia niet in het reguliere circuit gevonden is, dan wel omdat het reguliere circuit meent dat je uitbehandeld bent.
Er bestaat amper iets wat vervelender is voor een lymepatiënt dan het ervaren van onbegrip. Iedereen wil dat jij weer beter wordt, toch? Helaas is het in werkelijkheid niet zo gemakkelijk als die vorige zin doet vermoeden. Ja, je familie en vrienden kunnen niet wachten om weer ‘normaal’ met jou op pad te kunnen, over die momenten heb jij waarschijnlijk al vaak gedroomd. Toch gebeurt het geregeld dat lymepatiënten alleen maar moedelozer worden van dat ellenlange gezeur met dokters, huisartsen, neurologen, internisten et cetera.
Ik ken het. Sinds eind 2017 heb ik lyme, iets wat ik overigens pas sinds eind 2019 weet. Toen is de behandeling ook begonnen: alternatief, omdat er niets meer te vinden was in mijn bloed en mijn hersenvocht. Op momenten is het loodzwaar: het voelt alsof je er alleen voor staat en de wereld gewoon vrolijk doorgaat. Wat het nog moeilijker maakt is dat er bij mij regulier niets is bewezen en ik me dus in allerlei bochten moet wringen om poot aan de grond te krijgen. Voeg daarbij dat mij zware medicatie is voorgeschreven om paniekaanvallen tegen te gaan – aanvallen waarvan ik, toen ik ze kreeg, geen idee had waar deze vandaan kwamen. Inmiddels weet ik dat het een onderdeel van neuroborreliose kan zijn.