Als bestuurslid help je het liefst iedereen

Toen je gevraagd werd om bestuurslid te worden van de Lymevereniging, wat dacht je toen?

Daar moest ik goed over nadenken. Wil ik dit? Kan ik dit? Ben ik de juiste persoon? Maar ik vond ook dat er best wel een aantal punten waren die de Lymevereniging beter zou kunnen doen. Je kan wel vinden dat andere mensen iets beter moeten doen, maar je kan ook zelf gaan helpen. Toen heb ik besloten om bestuurslid te worden!

Welk verschil heb jij gemaakt afgelopen jaren voor de lyme community?

Iets dat moest verbeteren, was de enorme kloof tussen de lymecommunity en de Lymevereniging. Die opereerden los van elkaar. Veel patiënten wisten niet dat er een Lymevereniging was en de Lymevereniging wist niet dat er zo’n actieve community was. Ik kwam zelf uit die community, dus ik wist wat zich daar afspeelde. Ik heb eraan bij mogen dragen dat die kloof gedicht is door ervoor te zorgen dat de Lymevereniging beter zichtbaar is en door écht te luisteren naar de community.

Wat is je grappigste herinnering bij de Lymevereniging?

Ik denk dat ik hele leuke en grappige momenten heb gehad met collega’s en vrijwilligers. Dat je in een meeting zit en heel hard moet lachen, omdat bijvoorbeeld de een na de ander last heeft van brainfog, of een spasme. Ook fysieke bestuursvergaderingen zijn vaak heel gezellig. Het gezicht van onze penningmeester als weer iemand na een pauze komt binnenlopen met een glas vol koekjes, is altijd erg leuk!

Wat waren je favoriete taken om te doen?

Ik vond het heel leuk om vrijwilligers te begeleiden en die ook over de jaren heen te zien groeien. De marketing en communicatie kant, zoals mensen interviewen voor het Lyme Magazine. Ik heb zoveel mensen met bijzondere verhalen mogen interviewen, zoals singer- songwriter Jesse Ruben, Katja van Waveren op de catwalk en Anniek Reijmer over haar gezondheid en boek. Dat is echt iets wat ik heel mooi vind om te doen.

Ook vind ik mijn standaard takenpakket, zoals website team begeleiden, de nieuwsbrief, het social media team begeleiden en alle taken die daarbij komen kijken, nog steeds leuk!

Deel zijn van het bestuur van de Lymevereniging was ook heel leuk omdat je dan echt aan tafel zit en mee mag praten over waar de Lymevereniging heen gaat.

Ik vond alles eigenlijk alle taken wel leuk. Natuurlijk zitten er soms ‘moetjes’ tussen die minder favoriet zijn, maar het grootste gedeelte is leuk.

Hoe ben je gegroeid door dit werk? (wat kon je nog niet maar nu wel)

Prioriteiten stellen en grenzen aangeven is iets dat ik beter geleerd heb door dit werk. De positie van lymepatiënten is erg slecht in Nederland en er is nog zo’n lange weg te bewandelen. Alles waar je aandacht aan besteedt, kan tot vooruitgang leiden. Je wilt alles oplossen, maar komt tijd tekort. Zelfs al zou je met honderd mensen 24 uur per dag aan het werk zijn, dan nog zouden er dingen over blijven die je kan verbeteren voor lymepatiënten. Ik heb enorm veel passie hiervoor, dus daarin moest ik echt opletten dat ik mijn grenzen wel voldoende bewaakte. Ook moest ik in mijn achterhoofd houden dat ik keuzes maakte, want anders ga je alles aanpakken, wat op de lange termijn niet vol te houden is.

De ervaring van bestuurslid zijn was ook nieuw. Dat had ik nog nooit gedaan. Ik heb geleerd hoe ik iets bij kan dragen in een bestuur en voor mijn collega’s. Ook heb ik veel vaardigheden opgedaan rondom een team aansturen. Hoe zorg je ervoor dat zij zich veilig voelen, gehoord voelen, goed begeleid worden en alles hebben wat ze nodig hebben. Dat was allemaal nieuw en daar ben ik enorm in gegroeid afgelopen jaren.

Daarnaast heb ik door mijn takenpakket ontdekt dat ik goed ben in dingen waar ik anders misschien wel nooit achter gekomen was. Ik wist helemaal niet of ik hier goed in zou zijn en welke bestuurstaken ik leuk zou vinden. Dat heb ik ontdekt door het te doen.

Wat was er moeilijk aan bestuurslid zijn?

Trigger warning: in dit antwoord bespreekt Lidewij zelfdoding

Het intense lijden van lymepatiënten en hun naasten te zien. Dat wist ik natuurlijk al wel, ik heb zelf ook lyme. Maar op het moment dat je bestuurslid bent, kom je echt wel de meest schrijnende situaties tegen. Het liefst help je iedereen, maar je bent helaas geen tovenaar die met een toverstokje zwaait om zo het lijden te kunnen stoppen. En naast al dat lijden door ziekte, lopen lymepatiënten vaak ook nog tegen dichte deuren aan, bij artsen en instanties. Dat maakt situaties uitzichtloos, waardoor er veel patiënten zijn die het niet meer zien zitten. We hebben het dan niet over een paar patiënten, maar over vele. Het roept zoveel onmacht op en is verschrikkelijk om te zien.

In mijn afgelopen bestuursjaren heb ik dan ook veel lymepatiënten en hun naasten hierin mogen ondersteunen. Ik ben natuurlijk maar tot op zekere hoogte in staat om te helpen. Ik ben geen arts, kan geen behandelingen geven, ken de medische situatie van de mensen die om hulp vragen niet van a tot z en kan dus ook geen diepgaand advies geven. Ik kan wel een luisterend oor bieden, en, indien gewenst, meedenken. Dat wordt vaak enorm gewaardeerd.

Op het moment dat een patiënt denkt aan euthanasie of zelfdoding, dan probeer je hen daarin ook een luisterend oor te bieden. Soms willen mensen hun woede uiten, of juist hun verdriet delen, of een laatste wens. Ik luister met liefde, maar ergens hoop je eigenlijk ook dat de euthanasie of zelfdoding niet meer nodig zal zijn. Tegelijkertijd is het ook belangrijk om de keuze te respecteren van de persoon met wie je spreekt. Dat is soms heel lastig en ook uitdagend. Het heeft me daarentegen ook echt gemotiveerd gehouden als bestuurslid. Voor die mensen doe je het allemaal.

Wat is een situatie die je bij gaat blijven?

Trigger warning: in dit antwoord bespreekt Lidewij zelfdoding

Er zijn meerdere situaties die me altijd bij zullen blijven, maar een paar jaar geleden sprak ik met een nabestaande van eenchronisch lymepatiënt. Hij had zijn vrouw geholpen met zelfdoding, uit pure liefde voor haar, omdat hij haar laatste keuze respecteerde, het ging niet meer. Toen ik hem aan de telefoon had, sprak hij met zo intens veel liefde, maar ook intenst verdriet want hij was zijn grootste liefde verloren. Na het overlijden van zijn vrouw, kreeg hij ook nog te maken met een diepgaand onderzoek en een rechtszaak naar de zelfdoding van zijn vrouw. Dat gesprek heeft enorm veel indruk gemaakt, en zal mij zeker bijblijven.

Er was ook een keer een jong persoon die door lymepsychotische klachten had. Het waren met name hele heftige psychoses. Tijdens de psychoses werd dan vaak de Lymevereniging via sociale media benaderd, dit kwam dan uit bij mij. Gelukkig is het mij uiteindelijk gelukt om een van de ouders te benaderen. Ook dat maakte veel indruk, de angst en wanhoop van deze ouder die tijdens het gesprek naar voren kwamen waren intens! De ouder zag het kind in rap tempo afglijden, en was doodsbang dat er op een gegeven moment echt iets verschrikkelijks en onomkeerbaars zou gebeuren.

Dat zijn heftige verhalen! Krijgt ieder bestuurslid daarmee te maken?

Nee. Ik denk dat niet ieder bestuurslid hier evenveel mee te maken krijgt.
Omdat ik zelf actief ben in de lyme community, ook voordat ik bestuurslid was, word ik mogelijk ook meer benaderd. Als bestuurslid heb ik ook mijn best gedaan om in de community zo actief mogelijk te zijn om die kloof, waar ik eerder over sprak, te dichten. Daarnaast vind ik het belangrijk dat mensen het gevoel hebben bij mij terecht te kunnen, omdat ik weet hoe groot de behoefte hieraan kan zijn. Ik denk dat daardoormensen mij sneller weten te vinden. Je kan er als bestuurslid ook voor kiezen om dat niet te doen, waardoor je ook minder van dat soort schrijnende situaties tegenkomt.

Wat is het gaafste wat je mocht doen voor de LV?

Dat ik het Lyme+ Community Evenement mocht organiseren. Dat was een gedachte die eerst alleen in mijn hoofd zat en een paar maanden later was er een evenement met honderden bezoekers en 50+ vrijwilligers!

Voor de Lyme Monitor naar Den Haag was ook leuk! Bij de politiek hebben we toen verandering teweeg proberen te brengen en de situatie van chronisch lymepatiënten op de agenda gezet! Je hebt het gevoel dat je daar dicht bij de kern zit. HIER gaan we het probleem aanpakken!

Ook het werken met vrijwilligers die al jarenlang ziek zijn en soms sociaal geïsoleerd zijn geraakt. Vaak hebben zij een laag zelfbeeld en denken dat ze weinig tot niks kunnen of waard zijn. Door hen goed te begeleiden zie je ze opbloeien en erachter komen dat ze heel veel kunnen! Dat is echt bijzonderen vind ik zo waardevol om mee te mogen maken en aan bij te kunnen dragen!

Wat zou je je opvolger meegeven?

Ga ervoor! Weet je, er is niemand die het voor je gaat doen. Maak dat verschil! Probeer voor jezelf doelen te stellen en die te bereiken. Aan de tafel zitten in het bestuur en echt meepraten over waar de vereniging heen gaat, is heel bijzonder. Ik verlaat de Lymevereniging nu met een volle rugzak aan skills. Die skills kan jij ook opdoen als bestuurslid. Enjoy the ride!

Wat staat er op de planning nu je weg gaat?

Nieuwsgierig naar wat voor moois ik nog meer mag gaan beleven in de toekomst, ga ik deze met heel veel zin tegemoet. Op naar meer communicatie, verbinding, gezondheid, inclusiviteit, leermomenten en meer. Mocht je het leuk vinden om mijn reis te blijven volgen, dan kun je dit doen door mij te volgen via Instagram, Facebook en LinkedIn. Wie weet tot ziens!