menu
Wat doen wij voor de belangen van lymepatiënten?

Belangenbehartiging

De vereniging richt zich zo breed mogelijk op de ziekte van Lyme en de daaruit voortvloeiende gevolgen. Dit doet zij op zowel medisch als sociaal-maatschappelijk en sociaaleconomisch gebied. De vereniging vraagt aandacht voor de lymeproblematiek op lokaal, regionaal en landelijk niveau, volgt de politieke ontwikkelingen en tracht deze, waar mogelijk, te beïnvloeden.

Alle activiteiten van de vereniging staan in het teken van belangenbehartiging. De deeltaken worden dan ook uitgevoerd door meerdere werkgroepen met elk een specifieke taak zoals Voorlichting, Expertisecentrum, Onderzoek, Medische commissie, Politiek en Juridische zaken. Het bevorderen van verbetering van de diagnostiek en behandeling van patiënten met lymeborreliose en aanverwante ziekten staat centraal.

Hoe komen wij op voor lymepatiënten?

Belangenbehartiging in de praktijk

De Lymevereniging heeft regelmatig overleg met het ministerie, de politiek en instanties als UWV, Veilig Thuis en stelt daarbij de problemen waar patiënten mee worstelen keer op keer aan de orde. Waar wenselijk wordt daarbij samengewerkt met andere patiëntenorganisaties en instanties. Waar nodig worden ook juridische stappen van patiënten ondersteund, bijvoorbeeld als het gaat om vergoeding door zorgverzekeraars van behandeling volgens andere internationale richtinglijnen dan de Nederlandse CBO richtlijn, zoals de Ilads richtlijn. Ook worden er contacten onderhouden met patiëntenorganisaties, regionale platforms, CG-raad, FNV enzovoort. Daarnaast zijn er contacten met de zorgverzekeringen over vergoeding van kosten aangaande langere antibioticabehandelingen en behandeling in het buitenland. Ook hebben we in April 2019 de Nederlandse Lyme Monitor aangeboden aan de Tweede Kamer. Een enquête onder onze leden om de situatie van (chronische) lymepatienten goed in kaart brengen. Het rapport bevat ook het Lyme Deltaplan: tien dringende punten om tot verbetering te komen. Het rapport van de Lyme Monitor lees je hier. 

In gesprek met kamerleden bij het aanbieden van de Nederlandse Lyme Monitor; een rapport over de situatie van (chronische) lymepatiënten in Nederland.
Het belang van goed onderzoek en samenwerking

Samenwerken

Onderzoek is een belangrijke sleutel voor verbetering van diagnose en behandeling en daarom participeert de Lymevereniging in het Lyme Expertisecentrum en werkt zij samen met ZonMw. De Lymevereniging kan daardoor adviseren over te houden onderzoeken en over de inhoud van bijscholingsmateriaal voor artsen. Hierdoor kunnen wij het patiëntenperspectief, de kennis, de ervaringen en behoeften van patiënten daar duidelijk inbrengen.

Bij het realiseren van de missie wordt verder nationaal samenwerking gezocht waar dat tot versterking leidt, en worden ook de internationale relevante ontwikkelingen meegenomen. Zo kunnen wij actief en strategisch de belangen behartigen van lymepatiënten.

Advies aan patiënten

Opkomen voor rechten

Op onze website is veel informatie te vinden over Werk&Lyme en over Recht&Lyme. De informatie kan helpen om beter beslagen ten ijs te komen. Voor zover de capaciteit het toelaat, geeft de Lymevereniging individuele adviezen en bemiddelingen aan mensen die problemen ondervinden bij  UWV of Arbo-(her)keuringen, verzekeringen en op sociaal/maatschappelijk, sociaal/medisch of juridisch gebied.

Verder draagt de Lymevereniging zorg voor overleg met juristen en rechtsbijstandsverzekeringen ten einde te streven naar een betere rechtspositie van de lymepatiënt. Om een beroep te kunnen doen op deze dienstverlening dien je lid te zijn of te worden van de Lymevereniging.

Voor ondersteuning kun je hier contact opnemen