De dag dat ik lyme kreeg

Het zijn mijn benen. Het is alweer half twaalf, ik blijf woelen in mijn bed. Niet omdat ik niet moe ben, integendeel. Ik was weer zo uitgeput dat ik me amper van de zetel naar mijn bed kon slepen. Het is dat vreselijk vervelende gevoel in mijn benen. Rusteloos en uitgeput tegelijk. Morgen zal ik waarschijnlijk weer te weinig kracht hebben om langer dan vijf minuten te stappen of recht te staan. En als ik helemaal geen geluk heb, zal ik mijn benen misschien even weer helemaal niet kunnen gebruiken. Het is een beetje zoals meedoen met de lotto. Je hebt geen idee wat de uitkomst van de volgende dag zal zijn.

Mijn naam is Goedele. Ik ben 33 jaar en heb de ziekte van Lyme sinds iets meer dan drie jaar. Het was een Franse teek die me de ziekte heeft gegeven als een soort sadistisch vakantie souvenir. Het was een grote lichtbruine soort, anders dan ik gewoon was, want ik had ervoor al bijna elke zomer de gekende kleine zwarte teken gehad. Het leek op een spin die zich in mijn vel had geboord, net onder mijn rechterborst. Ik schrok me kapot toen ik het zag, om middernacht, net voor ik ging slapen. Mijn huid errond stond toen al dik en rood. Bij het aanraken van het beest begon het te bewegen, waardoor de gelijkenis met een spin nog sterker werd. Geen sprake van dat ik dat zelf zou proberen verwijderen. Gelukkig was er een vriendelijke vrouw ter plaatse die op dat uur nog wilde opstaan om het vakkundig te verwijderen. Er is nadien nog een poging gedaan om mogelijke gifstoffen uit de wonde te verwijderen, maar het was te laat, hoewel ik dat op dat moment nog niet wist. Het was een week later op zondag, toen ik weer thuis was, dat ik plots besefte dat de zwelling veranderd was in een egale rode vlek met een harde gekartelde rand. Het had een diameter van meer dan vijf centimeter. Op naar de dokter van wacht. “Een erythema migrans. Tien dagen antibiotica en het is in orde!” Op mijn vraag of tien dagen wel zeker voldoende was, verzekerde hij me dat het een standaard protocol was. Onderweg terug naar huis geraakte ik plots de helling niet meer op gefietst; mijn benen hadden geen kracht meer. De laatste straten te voet dan maar. Eens thuis had ik een aanval van misselijkheid en beven. “Ik heb een suikerdipje”, dacht ik. Echter, na een maaltijd te hebben gegeten, bleven dezelfde klachten aanhouden. Dit heb ik ook op dit moment weer, maar samen met felle pijnen in mijn hele lichaam.

Tijdens de tien dagen antibiotica bleven de klachten toenemen. Ik had aanvallen van vreselijke misselijkheid, totale uitputting, en steeds meer vreemde pijn in mijn hals en schouders. Ik begon ook last te krijgen van tintelingen en spasmen en een soort dubbel zien van contrasten tussen licht en donker. Ik volgde op dat moment een retraite. Ik herinner me nog dat ik de laatste dag van mijn antibioticakuur opnieuw dezelfde pijnklachten kreeg als eerder, en ik dacht, “het is nog niet weg. Wat moet ik nu doen?” Ik had mijn gsm afgegeven aan iemand die me ter plaatse begeleidde. Ik vroeg of ik even kon bellen naar mijn zus om het nummer te vragen van een gespecialiseerde dokter. Dit werd me afgeraden omdat ik daarmee de stilte van de retraite zou verbreken. Ik heb toen niets meer gedaan. Er waren momenten in de tijd die daarop volgde, dat ik de trap bijna niet meer op kon omdat ik geen kracht meer had in mijn benen. Ook dit overkomt me nu nog regelmatig, in een ergere vorm. Na de retraite heb ik de fout gemaakt een klassieke bloedtest te laten doen om te controleren of ik inderdaad lyme had. Ik besefte nog niet voldoende dat een EM in feite voldoende “bewijs” is hiervoor. De resultaten van de test waren negatief. Ik had echter nog steeds dezelfde vreemde klachten die bleven toenemen. Velen zeiden me dat het allemaal psychosomatisch was. Ik kon het echter niet geloven, omdat ik een duidelijk verschil had ervaren met plotse klachten die ik nooit eerder had gekend voor die tekenbeet.

Na twee maanden wachten en steeds meer neurologische en cognitieve problemen die me hinderden in mijn vertaalwerk, besloot ik uiteindelijk de stap te zetten naar een gespecialiseerde dokter. Zij kon mijn bloed in Duitsland laten onderzoeken met een beter testsysteem. Toen de dokter mijn klachten hoorde, heeft ze me meteen nog drie weken antibiotica voorgeschreven, nog voor er resultaat was van de test. En ja, deze keer kwam de test positief binnen. Dit maal wist ik helemaal zeker: “Ik heb lyme”. Echter, doordat er te veel tijd over was gegaan, zat ik al in de derde en chronische fase van de ziekte, waarbij antibiotica niet meer echt helpt. Na de antibiotica moest ik overstappen op naturopathie, met alle kosten die erbij horen. Doordat ik ook niet meer kon werken, had ik niet meer voldoende geld om een huis of appartement te huren. Sindsdien heb ik voor het grootste deel van de afgelopen jaren geleefd van de gastvrijheid van mijn moeder en vrienden. Ik durf niet meer te tellen hoeveel geld ik al heb verspeeld aan verschillende soorten behandelingen die allemaal nog niet enorm veel hebben opgeleverd. Het ergste van dit alles echter, is het onbegrip van de gevreesde controleartsen, die blijkbaar hun hele opleiding hebben gehoord dat chronische lyme niet bestaat, en me telkens weer herhalen dat ik geen lyme meer kan hebben omdat ik tien dagen antibiotica heb genomen in het begin. Vervolgens raden ze me aan om een psychiater te zien, of zeggen op verontwaardigde toon dat ik werk moet gaan zoeken. De laatste keer dat dit gebeurde, had ik opnieuw geen kracht in mijn benen om langer dan vijf minuten recht te staan, maar dat was blijkbaar maar een bijzaak. Als er iets is dat deze ziekte me heeft gegeven, is het wel de groeiende ijver om te pleiten voor erkenning door de medische wereld. We zien al voldoende af door de ziekte zelf, dus het zou ontzettend veel helpen als er op zijn minst niet nog torenhoge geldzorgen bij zouden komen, samen met zorgen voor een goeie behandeling en begrip door de buitenwereld. Wanneer iemand kanker heeft of een arm heeft verloren, staat heel de wereld klaar om actie te ondernemen en alle nodige zorg te schenken. Ook voor long covid, een veel recenter fenomeen, is er al heel wat begrip en erkenning. Waarom is dit voor de ziekte van Lyme na al deze jaren nog steeds zo’n strijd?

Intussen zit ik, enkele maanden later, opnieuw achter mijn pc om het vervolg neer te schrijven, want die is er. Na een lang gevecht met mijn infecties sinds 2021 en een voorzichtig positieve evolutie, kreeg ik deze zomer een nieuwe teek in mijn eigen tuin. Ditmaal was het een onschuldig ogend klein zwart teekje zoals ik er vroeger al vele had gehad. Maar blijkbaar was het niet zo onschuldig als het leek: vanaf een week na de beet kreeg ik plots nog veel heftigere aanvallen van spierslapte, gepaard met hardnekkige nekpijn. Ik heb in enkele maanden tijd angstaanjagende momenten gekend van steeds erger wordende opstoten van neuroborreliose. Zaken zoals door mijn benen zakken, niet meer recht kunnen staan, stuiptrekkingen en heftige zenuwpijnen werden bijna het nieuwe normaal. Maar gelukkig, er is licht aan het einde van de tunnel, en hoop aan het einde van dit verhaal! De wanhoop nabij omdat ik niet wist wat ik moest doen om de erger wordende symptomen tegen te houden, werd me het Bühner protocol aangeraden. Voor het eerst in al deze jaren lijk ik iets gevonden te hebben dat wonderen verricht. Ik heb zo goed als geen last meer van spierslapte op dit moment, en dat is zeer lang geleden. Ik blijf voorzichtig positief omdat er nog veel andere hardnekkige problemen zijn zoals een gevoel van uitputting, gebrek aan immuniteit tegen andere ziekten en concentratieproblemen. Maar het grijskleurig toekomstplaatje van wonen bij mijn moeder in een rolstoel heeft plaats kunnen maken voor hoop op de mogelijkheid om nog een gezin te starten, en wie weet zelfs nog een carrière.

Ik wil overigens ook alle levenslessen van deze lange tijd van ziek zijn niet uit het oog verliezen, want die zijn er zeker ook geweest. Ik heb mogen inzien welk een geschenk het is om een lichaam te hebben dat functioneert, benen te hebben waarop je kan staan en lopen, en hoe pijnlijk het is om niet te voldoen aan de normen in een maatschappij die de nadruk legt op presteren. Ik heb nieuwe vriendschappen gekregen met lotgenoten, die ik anders misschien voorbij was gelopen, of had veroordeeld. Ik heb meer geduld met mezelf en het leven gekregen. Ik heb geleerd te aanvaarden wat op mijn weg komt en te weten dat ik nooit alleen ben. Ik heb geleerd dat ik geliefd ben door God, gewoon om wie ik ben, ongeacht wat ik wel of niet kan doen. Dat is misschien de belangrijkste les die ik nodig had voor mijn leven. Ik ben ook ontzettend dankbaar voor het werk van alle mensen die zich inzetten om deze ziekte beter gekend en erkend te maken en zal er de rest van mijn leven zelf voor blijven strijden. Lyme disease is real!