De lepeltheorie: communiceren hoe het is om ziek te zijn

Ochtendroutine
Wanneer Ellie wakker wordt, heeft ze goed geslapen. Ze begint de dag met 50 lepels. Ellie springt gelijk uit bed en hupt onder de douche. Ze houdt van warmte (+1 lepel) en voelt zich altijd helemaal fris en fruitig als ze de douche uit stapt (+1 lepel). Voor haar kost douchen geen lepels en omdat het zo ontspannend is. Ze krijgt er juist lepels bij! Na het douchen heeft Ellie 52 lepels. Daarna doet ze snel wat make-up op, doet haar haar uitbundig en gaat naar beneden om te ontbijten. Dit kost haar 2 lepels.

Dennis heeft door de ziekte van Lyme weinig energie en zou de dag normaal gesproken beginnen met 20 lepels. Helaas heeft hij heeft last van slapeloosheid en pijn, waardoor hij vannacht bijna niet geslapen heeft . Hierdoor begint hij de dag met een achterstand (-3 lepels) en heeft hij bij het wakker worden 17 lepels.

Dennis heeft tijd nodig om wakker te worden. Zijn stijve spieren moeten langzaam in beweging komen en hij moet medicatie innemen voor zijn behandeling. Door de brainfog kost dit veel concentratie. Dennis verliest één lepel (-1 lepel).

Voor Dennis is douchen enorm belastend, want hij heeft last van vermoeidheid, duizeligheid, pijn en POTS1. Tijdens het uittrekken van zijn kleren voelt hij hoeveel pijn zijn lijf heeft (-1 lepel), door het warme water speelt de POTS op (-1 lepel), hij probeert niet om te vallen in de douche door de duizeligheid (-1 lepel). Door de vermoeidheid zijn zijn armen te zwak om haren te wassen (-1 lepel). Daarna moet Dennis, nog meer uitgeput en duizelig door de douche, zich aankleden (-1 lepel).

Dennis verlaat de badkamer met 5 lepels minder dan als hij niet gedoucht had en moet daarna even op bed bijkomen van het douchen in de hoop dat hij daarna nog even iets kan doen. Na 15 minuten rusten (+1 lepel) kan hij makkelijke kleding aan doen en even snel door zijn haren borstelen (-2 lepels). Tot slot eet hij een mueslireep die naast zijn bed ligt, zodat hij niet naar beneden hoeft te lopen.

Aan het einde van hun ochtendroutine hebben Dennis en Ellie al een megaverschil aan lepels opgelopen. Ellie heeft nu 50 lepels. Dennis heeft er 10.

Werken
Omdat Ellie meer dan genoeg lepels heeft, gaat ze naar haar werk. Dit kost haar -15 lepels.

Dennis daarin tegen heeft nog maar 10 lepels en moet ook nog lepels overhouden voor het avondeten, medicatie innemen en boodschappen doen. Daarom gaat Dennis niet werken en blijft hij in bed liggen terwijl hij televisie kijkt. Hierdoor gebruikt hij geen lepels en kan hij straks zijn lepels gebruiken voor de boodschappen.

Boodschappen doen
Ellie, die na haar werk nog 35 lepels heeft, gaat op weg naar huis even snel langs de supermarkt (-1 lepel). Ze loopt alle gangen door om verschillende koopjes te zoeken en om inspiratie op te doen voor het avondeten. In de supermarkt komt ze een vriendin tegen. Ze wordt uitgenodigd om vanavond mee naar de bioscoop te gaan. Dat lijkt haar gezellig, dus ze zegt ja. Daarna gaat ze te voet naar huis om haar hoofd leeg te maken en te genieten van het mooie weer (-1 lepel). Thuis aangekomen zet ze alles in de koelkast (-1 lepel) en begint aan het avondeten (-1 lepel).

Dennis heeft de hele dag uitgerust zodat hij naar de supermarkt kan gaan. Naar de supermarkt lopen kost te veel energie, dus hij pakt de auto. Autorijden is echter ook vermoeiend. Hij moet lang in dezelfde houding zitten en door de brainfog moet hij zich enorm goed concentreren op de weg. Hij verliest -2 lepels.

Omdat Dennis pijn heeft bij het lopen (-1 lepel), kan hij niet de hele supermarkt door lopen op zoek naar de beste deals. Daarnaast heeft Dennis een glutenintolerantie. Hierdoor moet hij etiketten lezen voordat hij iets in zijn winkelwagentje kan leggen. Dit kost concentratie en hierdoor verliest hij -1 lepel.

Ook zijn er enorm veel prikkels in de supermarkt: pratende mensen, de radio die aanstaat, alle verpakkingen die schreeuwen om aandacht en de piepjes bij de kassa. Hierdoor verliest hij nog -1 lepel. Tot slot moet Dennis weer naar huis rijden (-2 lepels).

Thuis aangekomen zet Dennis de boodschappen in de koelkast (-1 lepel). De rest van de boodschappen laat hij in de tas liggen; hij gaat op de bank liggen voor een dutje. Hierdoor krijgt hij +1 lepel terug.

Aan het einde van het boodschappen halen, heeft Ellie 31 lepels over.

Dennis daarin tegen heeft 3 lepels over en moet nog eten. Uitgebreid koken kan niet, maar gelukkig heeft een goede vriendin kliekjes gebracht, waardoor eten geen lepels hoeft te kosten.

In de avond
Ellie werkt na het eten haar make-up even bij, doet haar haar opnieuw en doet een leuke outfit aan (-1 lepel) zodat ze er leuk uitziet als ze met vrienden naar de bioscoop gaat.
Ze rijdt op de fiets naar de bioscoop toe (-1 lepel) en geniet van de film (-2 lepels).

Na de film gaat ze nog even mee drankjes doen op het terras (-3 lepels)en daarna gaat ze weer naar huis (-1 lepel). Thuis aangekomen haalt ze alle make-up van haar gezicht af, kamt ze haar haren en doet ze een skin care routine (-1 lepels).

Tot slot loopt ze nog een rondje door het huis om alles op te ruimen zodat haar huis er morgen netjes uitziet wanneer ze de dag begint (-2 lepels). Als laatste doet ze haar pyjama aan en stapt ze haar bed in. Om goed in slaap te kunnen vallen, moet je minimaal 1 lepel overhouden. Dat komt wel goed voor Ellie, zij heeft vandaag 20 lepels over.

Met maar 3 lepels over heeft Dennis de uitnodiging om mee naar de film te gaan helaas af moeten slaan, ook al wilde hij echt heel graag gaan. Hij baalt, want als zijn vrienden hem eerder uitgenodigd hadden, had hij zijn dag erop in kunnen richten en had hij de douche en boodschappen doen overgeslagen, zodat hij genoeg lepels over had gehad voor de bioscoop.

Dennis heeft nu al een paar keer nee moeten zeggen tegen uitnodigingen en is bang dat zijn vrienden straks denken dat hij niet wil komen. Gelukkig snappen zijn vrienden dat hij weinig energie heeft. Daarom bellen ze hem tijdens het drankjes doen zodat hij er toch een beetje bij kan zijn. Dit kost Dennis -1 lepel.

Tot slot moet Dennis zijn medicatie innemen en omkleden voor het slapengaan (-1 lepel) en valt hij in slaap met nog precies 1 lepel over waardoor de kans groter is dat hij vannacht zonder al te veel pijn in slaap valt.

Hoeveel lepels heb jij?
Verder zijn er nog andere dingen die ervoor kunnen zorgen dat iemand met meer of minder lepels aan de dag begint. Zo kan stress, menstruatie, Herxheimer-reacties, je behandeling, pijn en slecht slapen invloed hebben op je energieniveau. Daarnaast zijn er ook dingen die kunnen helpen bij lepels besparen zoals pijn- en slaapmedicatie, hulpmiddelen zoals een rolstoel of douchestoel, huishoudelijke hulp, vrienden die kliekjes komen brengen en boodschappen laten bezorgen.

Een ergotherapeut kan je helpen bij het uitzoeken hoe jij energie kunt besparen.
Energie is enorm abstract, maar dankzij de lepeltheorie kun je voor jezelf én je omgeving de vermoeidheid die je ervaart zichtbaar maken.

Het kan behulpzaam zijn om zelf na te denken hoeveel energie bepaalde taken jou kosten en dan te bedenken hoeveel van die taken je op een gemiddelde dag kunt doen. Dit is je gemiddeld aantal lepels.

Ditzelfde kan je vervolgens ook doen voor een slechte dag en een goede dag. Hierdoor kan je ook zelf inzien welke taken energie kosten, hoe je je dag het best in kan delen en hoe jouw energie verschilt met die van de mensen uit je omgeving.

Wil je jouw omgeving uitleggen hoe het is om minder energie te hebben? Dan kan het interessant zijn om hen te vragen hoe zij jouw lepels zouden besteden door de dag heen.

Begeleid ze hierbij door ze te wijzen op de dingen die moeten gebeuren waar zij niet aan denken (bijvoorbeeld artsen bellen of medicatie innemen) en bij het maken van keuzes (‘als je nu gaat douchen, kan je straks dit en dat niet meer doen, weet je zeker dat je wilt douchen?’ )

Hierdoor krijgen ze een beeld bij waarom je de ene dag wel iets kan en de andere dag niet, waarom sommige dingen nooit kunnen en krijgen ze hopelijk een dieper begrip voor je situatie.