Lyme Richtlijnen

ILADS -richtlijn

ILADS (International Lyme and Associated Diseases Society) is een internationale, interdisciplinaire organisatie van wetenschappers en artsen. Deze interdisciplinaire organisatie van gezondheidswetenschappers is in 1999 opgericht. Zij hebben een Evidence-based richtlijn heeft ontwikkeld voor de diagnose en behandeling van lymeziekte. Dit betekent op basis van het beste bewijsmateriaal dat op dat moment beschikbaar is. De doelstellingen van de ILADS zijn:

• Analyseren van de medische literatuur, positie verklaringen en praktijk parameters, m.b.t. de ziekte van Lyme en de daarmee geassocieerde ziekten.
• Verbeteren van het management van deze ziekte door evaluatie van bestaande en innovatieve therapieën.
• Training van een brede groep van gezondheidszorgverleners en het effectief ondersteunen van clinici die een kost effectieve “state of the art” behandelingsregime zoeken.

ILADS stelde de noodzaak voor nieuwe en uitgebreide richtlijnen voor de diagnose en behandeling van de ziekte van Lyme en daaraan geassocieerde ziekten vast. In 2001 werd een werkgroep gevormd om een evaluatie te maken van bestaande praktijken en om nieuwe standaarden van zorg te bevorderen. Het rapport uit 2003 is een informatiebron voor artsen, GGD-medewerkers en organisaties die betrokken zijn bij de evaluatie en de behandeling van de ziekte van Lyme.

In de ILADS-richtlijn wordt een behandeling van 6 weken antibiotica aanbevolen bij vroege lyme. Omdat de Borrelia-bacterie zich traag deelt, wordt hiermee de kans op overleving verkleind. Volgens de richtlijn kunnen blijvende of terugkerende klachten wijzen op een voortdurende infectie. Ook kan het reden zijn voor een langere behandeling van maanden tot soms jaren, vergelijkbaar met infectieziekten zoals TBC.  Bij voortdurende klachten zou een patiënt langer en intensiever behandeld moeten worden met antibiotica op basis van de klachten en de reactie op de behandeling. Zij adviseren individueel maatwerk bij de behandeling.

Wanneer er sprake is van terugkeer van symptomen na behandeling, moet weer met antibiotica behandeld worden tot de klachten verdwenen zijn. Een patiënt die symptoomvrij lijkt, moet net als de arts waakzaam blijven in het opmerken van een herhaling van de klachten of nieuwe nog onbekende symptomen. Vanwege de complexiteit van de levenscyclus van de Borrelia-bacterie is volgens ILADS-specialisten vaak een gecombineerde antibioticatherapie nodig.

Bij de behandeling zou er rekening gehouden moeten worden met verschillende factoren zoals:

• ziekteduur;
• ziekte-ernst;
• vertraging in de diagnose (soms maanden tot jaren);
• en de aanwezigheid van tekenbeet co-infecties.

De standaard lymepatiënt bestaat in deze niet. In aanvulling op de medicatie moeten lymepatiënten een goed programma van lichaamsbeweging en voeding volgen als dat mogelijk is. Patiënten die antibiotica krijgen, zouden hierbij zogenoemde probiotica moeten gebruiken. Deze zijn nodig voor het goed blijven functioneren van het spijsverteringssysteem. Sommige lyme-specialisten adviseren ook supplementen die het immuunsysteem ondersteunen.

Consensustekst CBO-richtlijn

In 2004 kwam de medische richtlijn lymeborreliose tot stand. Deze richtlijn schiet voor late/chronische lymeziekte en complexe lyme ernstig tekort. In de praktijk ervaren lymepatiënten grote problemen met de diagnose en behandeling. De richtlijn doet daarom geen recht aan de ervaringen van veel patiënten en de complexiteit en onzekerheden van de ziekte. Dit heeft geleid tot een te star diagnose- en behandelbeleid met ongenuanceerde criteria en aanbevelingen. Hierdoor glippen te veel patiënten door de mazen van het net en lopen aantoonbare gezondheidsschade op.

Op aanvraag van de Lymevereniging startte in 2008 een richtlijnherziening met als doel een verbetering van het diagnose- en behandelbeleid. Het moest voor chronische en complexe lyme het beleid verbeteren en de in de praktijk ondervonden problemen en tekortkomingen beter ondervangen in een nieuwe richtlijn. Dit met inachtneming van de argumenten vanuit het patiëntenperspectief. Het was ook de opdracht van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) en de organisatie ZonMw. Het betrekken van patiënten voor een betere kwaliteit van de zorg is een voorwaarde van VWS bij de totstandkoming van multidisciplinaire richtlijnen.

De Lymevereniging heeft ruim vijf jaar actief deelgenomen aan een herzieningsproces. Na vierenhalf jaar werd een consensus bereikt die zij net kon ondersteunen en die een belangrijke vooruitgang voor lymepatiënten betekende. De bereikte consensus bood aan een behandelend arts voldoende speelruimte om op genuanceerde manier tot maatwerk te komen bij individuele patiënten in moeilijke gevallen. De door patiënten ondervonden problemen werden beter ondervangen. De richtlijn was voor patiënten zeker niet ideaal, maar er zat ruimte in voor een beter en genuanceerder medisch beleid.

De bereikte verbeteringen voor de patiënten werden echter tegen het eind van het proces plotseling weer teruggedraaid. Na het bereiken van de consensus, in de autorisatiefase, werden tegen het eind in het richtlijnproces onder druk van partijen de aangebrachte nuanceringen weer uit de richtlijn geschrapt. De objectiviteit, neutraliteit en het patiëntenperspectief raakten volledig ondergeschoven en alle verbeteringen werden weer teruggedraaid. Er vond een oneerlijk en procedureel onjuist krachtenspel plaats onder aanvoering van enkele commissieleden, waarbij de patiënten en hun belangen op onterechte wijze aan de kant zijn geschoven

De CBO-richtlijn doet volgens de Lymevereniging lymepatiënten geen recht en zorgt onnodig voor gezondheidsschade en chronische ziekte bij patiënten. Bezwaarlijk is dat door de richtlijn langduriger behandeling met antibiotica niet vergoed wordt door zorgverzekeraars en mensen met lagere inkomens daardoor niet de behandeling kunnen krijgen die wij willen. De Lymevereniging onderschrijft de huidige richtlijn dan ook niet.

Consensustekst

Een aanbeveling uit de consensusrichtlijn is: “bij behandeling van een patiënt met chronische lyme-geassocieerde klachten zonder aantoonbare organische afwijkingen alle mogelijke verklaringen en behandelingen met de patiënt te bespreken waarbij de klinische waarschijnlijkheid dat er een actieve lyme-infectie bestaat uitgangspunt kan zijn”. Deze is goedgekeurd door de Lymevereniging en de lyme-experts van het Radboudumc. In de consensustekst van deze concept CBO-richtlijn deed de richtlijncommissie geen uitspraak voor of tegen behandeling.

Bij een vermoeden van lyme, maar een negatieve test na acht weken, kon een arts een (proef)behandeling met antibiotica geven. Dit wanneer er een reële verdenking op lyme blijft bestaan, na uitgebreid onderzoek naar andere verklaringen voor de klachten.

Richtlijn Deutsche Borreliose-Gesellschaft (DBG)

De Duitse Borreliose Vereniging (DBG) is een Duitse vereniging van wetenschappers en artsen die zich bezighoudt met lymeziekte en andere tekenbeetziekten. Hun doel is het ontwikkelen en bevorderen van wetenschappelijke en praktische kennis over de moeilijke multisysteemziekte lyme. Hierbij kijken zij in het bijzonder naar het vergevorderde stadium. In 2008 kwam de verenging met een richtlijn, waarvan in 2010 een tweede versie uitkwam.

Rapport ‘Lyme onder de loep’

Op 26 juni 2013 is het advies van de Gezondheidsraad over de ziekte van Lyme ‘Lyme onder de loep’ aangeboden in de Tweede Kamer. Dit advies is geformuleerd naar aanleiding van het Burgerinitiatief van de Lymevereniging dat in mei 2010 is ingediend bij de Tweede Kamer vanwege grote diagnose- en behandelproblematiek. De vaste Tweede Kamer-commissie vroeg de Lymevereniging om een schriftelijke reactie op het rapport. De reactie lees je hieronder. De Lymevereniging heeft het rapport niet onderschreven. De vereniging is niet vertegenwoordigd in de commissie van de Gezondheidsraad. De Lymevereniging bracht daarom een reactie op het rapport uit. Lees hier meer.

Het gehele rapport van de Gezondheidsraad lees je hier.