Ervaring van een moeder

“Hiiiii, ik ben Elma, 48 jaar. Ik ben getrouwd en moeder van S. (20 jaar), N. (16 jaar) en W. (14 jaar). Toen de kinderen klein waren hadden ze al af en toe gezondheidsprobleempjes, maar acht jaar geleden kreeg dat een vervelende wending: we kregen te maken met de ziekte van Lyme. In ongeveer twee jaar tijd hadden we namelijk drie kinderen met een tekenbeet en/ of een rode kring. We dachten, geheel onwetend, dat het zo opgelost zou zijn met een antibioticakuur. Was het maar zo simpel!

Als je je nu afvraagt hoe het mogelijk is dat alle drie de kinderen ziek zijn, snap ik dat. Eén mogelijkheid is dat ik de ziekte van Lyme op ze heb overgedragen tijdens de zwangerschap. Daarnaast hebben ze alle drie een tekenbeet en/of rode kring gehad. Daar komt bij dat we er na zeven jaar achter kwamen (dankzij de oplettendheid van onze arts in Duitsland) dat de kinderen een gendefect hebben, waardoor ze problemen hebben met hun immuunsysteem.

De ziekte van Lyme is moeilijk te bestrijden, zeker als je het niet goed behandelt gelijk na de besmetting. Dan heb je de kans dat de lyme chronisch wordt. Naast de ziekte van Lyme kan de teek ook co-infecties overbrengen, waar je dus ook hele nare symptomen van kan krijgen. Helaas hadden de kinderen deze ook en is behandelen dus echt ‘maatwerk’.”

‘’Deze tekening is gemaakt door Nikky. Geïnspireerd door een foto die ik nam, in de efteling, van mijn kinderen.’’

Hoe houd je het vol?

“Dat is een vraag die ik heel vaak krijg en daarom deel ik het antwoord graag met jullie: opgeven is geen optie! ‘Never Give Up’ is ons motto.

Ik ben altijd heel positief ingesteld en dat helpt me enorm. Het is verschrikkelijk om te zien dat mijn kinderen ziek zijn, maar het heeft echt geen zin om iedere dag te denken hoe erg het is. Die energie steek ik liever in de strijd tegen de ziekte, het ondersteunen van mijn kinderen en natuurlijk het genieten van de kleine dingen. Er zijn zeker momenten geweest waarop ik dacht: ‘dit is toch geen leven voor een kind’ (liggen in een donkere kamer, overal pijn, zenuwpijn, hoofdpijn enzovoort). Altijd was er dan toch weer een moment van hoop en kracht.

Samen genieten

Zoals de meeste moeders waarschijnlijk, geniet ik ook als mijn kinderen genieten. Dus zodra het kan en ze een goede dag hebben, ondernemen we iets.

Dat ze de dagen erna bij moeten komen weten we inmiddels, dus daar houden we gewoon rekening mee. We mochten twee jaar geleden een week naar Villa Pardoes bij de Efteling, samen met een aantal andere gezinnen met een kind met de ziekte van Lyme. Dat was fantastisch! Soms pakken we, als we een mindere dag hebben, de foto’s van toen er weer bij en genieten nog na.

Nu, met de coronapandemie, is het wel iets lastiger allemaal, omdat de kinderen vanwege hun lage immuunsysteem erg op moeten letten.

Contact helpt

Wat mij ook ontzettend helpt is het contact met andere lymepatiënten en ouders van kinderen met de ziekte van Lyme. Ik heb echt zulke mooie ontmoetingen gehad en daar zijn mooie vriendschappen uit ontstaan.

Wat goed is om te weten, is dat we in dat contact ook vaak positief zijn en grapjes maken. De afgelopen jaren heb ik geleerd om op te komen voor mijn kinderen en mijzelf, bijvoorbeeld door de strijd die we gehad hebben met artsen en school. We zeggen vaak tegen elkaar dat het ziek zijn echt heel vervelend is, maar dat we er ook veel van geleerd hebben.

Ik help (als vrijwilliger) de Lymevereniging graag, omdat ik vind dat er nog veel meer bekendheid moet komen over deze nare ziekte. Daarnaast vind ik het fijn om anderen te helpen of advies te geven.

Ooit hoop ik nog eens ons hele verhaal op te schrijven. Als je vragen aan ons hebt: stel ze gerust!”

Terug naar nieuwsoverzicht