Contact
Zoeken
In 2007 zijn mijn klachten begonnen, ik was toen 13 jaar. Pijn in mijn benen, zware en vermoeide benen. En altijd het gevoel alsof ze 300 kilo wegen en ik mezelf vooruit moet duwen. Dag in, dag uit.
Ondertussen kan ik mij niet meer voorstellen hoe het is om dat niet te voelen. Ik leef al langer mét klachten, dan zonder.
Door de jaren heen verschillende onderzoeken gehad, onder andere voor MS (multiple sclerose, een ziekte die papa ook heeft). Er is toen ook hersenvocht afgenomen. Na alle onderzoeken en scans bleek het gelukkig geen MS te zijn. Maar waar kwam die last dan wel vandaan?
Nog meer onderzoeken zoals: vaten, genetisch onderzoek, mitochondriën, q-koorts, Lyme enz. Maar ook is mij toen voorgelegd of het niet ‘tussen mijn oren zat’. De pijnlijkste opmerking die ooit naar mij is gemaakt.
De jaren verstreken. Ondertussen in veel ziekenhuizen door heel Nederland geweest en verschillende behandelingen geprobeerd. Toch nog steeds geen duidelijkheid, diagnose of oplossing.
Ik werd van het kastje naar de muur gestuurd; niemand kon mij een verklaring geven. Als ik nu maar wist wat het was. Dit heeft heel wat teleurstellingen en tranen gekost. Telkens maar weer moed verzameld voor nieuw (pijnlijk) onderzoek. Steeds kwam het uit op niets. Ik voelde mij machteloos en onbegrepen,
Bij de meeste specialisten werkt het zo dat – als hun specialisatie is uitgesloten – er niet meer verder wordt gezocht. Het kwam dus weer op onszelf aan om aanknopingspunten te vinden en met ideeën te komen om ergens onderzoeken te krijgen.
We hebben veel uitgezocht en ook via andere kanalen het nodige geprobeerd. Orthomoleculaire geneeskunde, biofysische geneeskunde, acupunctuur, verandering van dieet. Niets hielp.
Hoewel ik alles probeerde bij te houden in het leven, van werken (als tandartsassistente) tot sporten, begon mijn lichaam steeds zwakker aan te voelen. Mijn kracht werd minder. Het gevoel alsof ik door mijn benen ging zakken, niet meer weten hoe ik moest gaan liggen van de pijn. Mijn benen hadden zo weinig kracht en voelden zo ellendig dat ik zelfs niet meer comfortabel kon liggen. Hoe hard ik er ook tegen vocht, het werd almaar erger. Ik was intussen 25 jaar eb had net – samen met mijn vriend – een huis gekocht.
Mijn lichaam werkte niet mee terwijl ik in mijn hoofd zó graag anders had gezien en ook anders had gewild. Ik wilde wel, maar kon het gewoon echt niet. Gestopt met werken; een leven op de bank en in bed. Niet echt het leven van een 25-jarige…
Dus uiteindelijk mijn moed maar weer verzameld en terug naar de Lyme poli van Radboud UMC. Ik was daar in 2018 ook al eens geweest. Toen heb ik daar 1 maand, 2 keer per dag 100 mg doxycyline (een antibiotica) gehad. Maar omdat niets deed, stelde de arts vast dat het geen Lyme was.
Deze keer kwam uit mijn bloedwaarden dat ik antistoffen van Lyme had. Ik had in het verleden dus de ziekte van Lyme gehad. Omdat men dacht dat het geen ‘actieve’ Lyme meer was, werd het post-Lyme genoemd. Naweeën die mijn hele leven terug konden komen.
Hoewel ik eindelijk een diagnose had, bleef er nog veel onduidelijk. Maanden gingen voorbij. Hel leek wel of mijn leven stil stond. Ik kon niet meer werken, rusten was het hoogtepunt van mijn dag. Soms kon ik ergens naartoe, al was het dan wel in een rolstoel. Aan de ene kant was dat confronterend, maar aan de andere kant ook wel weer fijn. Ik kon weer eens met iets anders bezig zijn.
Mijn vriend, ouders, zus, familie en vrienden hebben enorm veel voor mij/ons gedaan. Ik werd van alle kanten door iedereen gesteund. Ik kwam niets tekort en ben daar nog altijd heel erg dankbaar voor.
Zelf vond ik het heel moeilijk om de mensen om mij heen verdrietig te zien.
Gelukkig zijn mijn doorzettingsvermogen en positiviteit altijd gebleven. Vertrouwen en geloven dat er betere tijden komen. Die gedachte heeft mij heel ver gebracht. Kleine afstanden lopen, met rustpauzes tussendoor weer kleine dingen in huis doen. Ondanks dat ik regelmatig werd teruggefloten door een terugval en daardoor weer opnieuw kon beginnen. Dat is en blijft lastig. Sterker nog, dat went nooit!
In 2020 heb ik besloten om in revalidatie te gaan. Het belangrijkste doel daarvan was om beter met mijn ziekte en beperkingen om te leren gaan.
Dat ik nooit meer 100% zal worden en mijn toekomst onzeker blijft, daar heb ik mij bij neergelegd. Ik ben bewuster gaan leven, sta stil bij alles wat ik bereik en kom heel er met de onvoorwaardelijke steun van iedereen om mij heen.
In 2020 ben ik voor 80%/100% afgekeurd. Aan de ene kant ben ik blij dat er uitkeringen bestaan en dat ik daarvoor in aanmerking kom. Maar afhankelijk zijn van een instantie die voor mij gaat bepalen of werken nog wel mogelijk was, is voor mij lastig en confronterend tegelijk.
Ondertussen ben ik in 2022 weer zelf begonnen te werken. 10 uur per week in een tandartspraktijk (geen assistente meer). Heerlijk om weer bezig te zijn.
Nu ik opnieuw gekeurd moet worden geeft dat alweer maanden extra last. Ik vind het heel onaangenaam om dan weer het hele verhaal van begin tot eind te moeten vertellen en daarna maanden moet afwachten voordat er een besluit over mijn uitkering wordt genomen. Maanden van onzekerheid die ik in iedere vezel van mijn lichaam voel.
Ik zeg altijd dat ik het niet kan accepteren wat mij is overkomen omdat het dan voelt alsof ik ermee instem dat het zo is. Het blijft heel lastig dat je (gelukkig) niets aan mijn uiterlijk kan zien, maar dat geeft soms ook onbegrip omdat veel mensen niet weten dat ik al jaren chronisch ziek ben, niet meer alles kan, vaker moet rusten of achteraf meerdere dagen rust moet nemen.
Maar ik heb er wel veel van geleerd en uiteindelijk ook heel veel moois uitgehaald. Ik had heel graag het leven geleid zoals ik het voor ogen had, maar uiteindelijk geniet ik meer van het leven door alles wat ik heb meegemaakt.
